Skip to content

Freddie'nin hekayəsi

Freddie Algate tərəfindən 21st Oktyabr 2024 (Son yenilənmə 19 dekabr 2024-cü il)
Jenna və Nikin oğlu Freddie EB ilə doğulanda onun əllərində və ayaqlarında dəri yox idi. 

Boz köynək və şortda EB olan gənc oğlan kameraya gülümsəyərək böyük ağacın budaqlarında oturub.

Freddie təcili olaraq reanimasiyaya yerləşdirilib. Sonradan həkimlər ona EB diaqnozu qoyublar.

“Bütün dünyamız alt-üst oldu” Freddinin anası Jenna deyir. "Biz əvvəllər EB haqqında heç eşitməmişik."

DEBRA tərəfindən qismən maliyyələşdirilən mütəxəssis EB tibb bacıları dərhal çağırıldı.

Freddie Great Ormond Street Xəstəxanasına köçürüldü, burada mütəxəssis EB tibb bacısı Jenna və Nick-ə Freddinin dərisinə necə qulluq etməyi göstərdi.

“Ömrünün ilk ilini yastıqda keçirdi. Ona toxunsaq, dərisi düz çıxdı”. Jenna xatırlayır.

Freddinin daimi qayğıya ehtiyacı var.

Dərini qorumaq üçün sarğı dəyişikliyindən tutmuş güclü ağrı kəsicisinə qədər günün hər anı vəziyyətdən təsirlənir.

“Başqa insanların normal qəbul edəcəyi şeylər, biz hər gün iki dəfə düşünməliyik. Hətta dişlərini fırçalamaq belə zərər verə bilər, çünki hər cür sürtünmə dərinin qabarmasına səbəb ola bilər”.

Valideynləri özünü tamamilə hədsiz hiss edirdi.

Ən ağır formalarında belə, EB ömürlük əlilliyə və ağrıya səbəb olur. Jenna Freddiyə baxmaq üçün işini atmalı oldu.

Freddinin anası və atası onun diaqnozu ilə mübarizə aparırdılar və maddi cəhətdən necə öhdəsindən gələcəklərindən narahat idilər.

DEBRA kömək edə bildi.

DEBRA-dan İcmaya Dəstək Meneceri Freddie və ailəsini evdə ziyarət edə bildi və praktiki, maliyyə və emosional yardım göstərə bildi. 

DEBRA onların qonaq otağı üçün yumşaq xalça almaq üçün dəstək qrantı ayırdı ki, Freddie sürünməyi öyrənərkən dərisini sərt döşəmədə cırmasın - bu, böyük fərq yaradan sadə bir şeydir. 

Freddie keçən il məktəbə başlamağa hazırlaşarkən, DEBRA müəllim heyəti ilə birlikdə onların EB-nin təsirini başa düşdüklərinə əmin olmaq üçün işlədi və Freddie ehtiyaclarını dəstəkləməyə hazır idi, məsələn, əlil arabasından lazım olduqda istifadə edə biləcəyinə əmin olmaq - ayağının zədələnməsini minimuma endirmək üçün . 

Freddie indi beş yaşındadır və həyatdan həzz alır. 

Freddie aktiv uşaqdır, həmişə yoldadır. Valideynləri dəstəyə ehtiyac duyduqları zaman DEBRA-ya zəng edə biləcəklərini bildiklərindən əmindirlər.

"DEBRA olmasaydı, biz itirərdik" Jenna deyir. "Freddiyə kömək etmək üçün heç bir şey olmadıqda bizə kömək etdilər və danışmaq üçün kiməsə ehtiyacım olsa, həmişə telefonun digər ucunda olurlar. DEBRA hər zaman bizimlədir”.

 

DEBRA EB-dən təsirlənən insanlara ömürlük dəstək verir. 

Böyük Britaniyada bu xəstəlikdən əziyyət çəkən 5,000 insanda Freddie və ailəsi üçün EB ilə həyat çox çətindir.

Sizin köməyinizlə, biz heç kimin dəstək olmadan EB ilə üzləşməməsinə əmin ola bilərik.