Freddie'nin hekayəsi
Jenna və Nikin oğlu Freddie EB ilə doğulanda onun əllərində və ayaqlarında dəri yox idi.
Freddie təcili olaraq reanimasiyaya yerləşdirilib. Sonradan həkimlər ona EB diaqnozu qoyublar.
Freddinin anası Jenna deyir: "Bütün dünyamız alt-üst oldu. Biz əvvəllər EB haqqında heç eşitməmişik."
DEBRA tərəfindən qismən maliyyələşdirilən mütəxəssis EB tibb bacıları dərhal çağırıldı.
Freddie Great Ormond Street Xəstəxanasına köçürüldü, burada mütəxəssis EB tibb bacısı Jenna və Nick-ə Freddinin dərisinə necə qulluq etməyi göstərdi.
“O, ömrünün ilk ilini yastıqda keçirdi. Əgər ona toxunsaydıq, dərisi dərhal qopardılırdı”, - deyə Jenna xatırlayır.
Freddinin daimi qayğıya ehtiyacı var.
Dərini qorumaq üçün sarğı dəyişikliyindən tutmuş güclü ağrı kəsicisinə qədər günün hər anı vəziyyətdən təsirlənir.
“Başqa insanların normal qəbul edəcəyi şeylər, biz hər gün iki dəfə düşünməliyik. Hətta dişlərini fırçalamaq belə zərər verə bilər, çünki hər cür sürtünmə dərinin qabarmasına səbəb ola bilər”.
Valideynləri özünü tamamilə hədsiz hiss edirdi.
Ən ağır formalarında belə, EB ömürlük əlilliyə və ağrıya səbəb olur. Jenna Freddiyə baxmaq üçün işini atmalı oldu.
Freddinin anası və atası onun diaqnozu ilə mübarizə aparırdılar və maddi cəhətdən necə öhdəsindən gələcəklərindən narahat idilər.
DEBRA kömək edə bildi.
DEBRA-dan İcmaya Dəstək Meneceri Freddie və ailəsini evdə ziyarət edə bildi və praktiki, maliyyə və emosional yardım göstərə bildi.
DEBRA onların qonaq otağı üçün yumşaq xalça almaq üçün dəstək qrantı ayırdı ki, Freddie sürünməyi öyrənərkən dərisini sərt döşəmədə cırmasın - bu, böyük fərq yaradan sadə bir şeydir.
Freddie keçən il məktəbə başlamağa hazırlaşarkən, DEBRA müəllim heyəti ilə birlikdə onların EB-nin təsirini başa düşdüklərinə əmin olmaq üçün işlədi və Freddie ehtiyaclarını dəstəkləməyə hazır idi, məsələn, əlil arabasından lazım olduqda istifadə edə biləcəyinə əmin olmaq - ayağının zədələnməsini minimuma endirmək üçün .
Freddie indi beş yaşındadır və həyatdan həzz alır.
Freddie aktiv uşaqdır, həmişə yoldadır. Valideynləri dəstəyə ehtiyac duyduqları zaman DEBRA-ya zəng edə biləcəklərini bildiklərindən əmindirlər.
“Debra olmasaydı, biz çox azardıq”, deyə Jenna bildirir. “Freddiyə kömək edəcək heç bir şeyləri olmadığı halda, onlar bizə kömək edirdilər və danışmaq üçün kiməsə ehtiyacım olanda həmişə telefonun o biri tərəfindədirlər. DEBRA həmişə bizim yanımızdadır.”
DEBRA EB-dən təsirlənən insanlara ömürlük dəstək verir.
Böyük Britaniyada bu xəstəlikdən əziyyət çəkən 5,000 insanda Freddie və ailəsi üçün EB ilə həyat çox çətindir.
Sizin köməyinizlə , heç kimin dəstəyi olmadan EB ilə üzləşməməsini təmin edə bilərik.