Skip to content

Fazeelin hekayəsi

Fazeel İrfan resessiv distrofik epidermoliz büllozaya (RDEB) malikdir və EB üçün müalicə tapmaq missiyasını müzakirə edir.

"Mən xırtıldayan kimi sərt qidaları yeyə bilmirəm, çünki bu, ağzımda qabarcıqlar yaradır və çox yemək yeməkdə çətinlik çəkirəm, çünki bu da qabarmağa səbəb olur."

Bir adam qollarında, çiyinlərində və alnında görünən dəri vəziyyəti ilə düşüncəli oturur. Eynək və açıq mavi köynək taxaraq, qatlanmış əllərini yumşaq bir şəkildə masaya qoyurlar.

“Böyük Britaniyada EB əhalisinin 25%-nin resessiv distrofik EB (RDEB) ilə yaşadığını bilirdinizmi? Mən də bu statistikanın bir hissəsiyəm.

EB ilə bağlı ən pis şey ağrıdır. Ağrı inanılmazdır. Hər gün o qədər ağrıkəsici qəbul etməliyəm – bəzən parasetamol və ibuprofen, bəzən dərmanlar o qədər həddindən artıq olur ki, məni yuxuya aparır.

Sonra qaşınma var. Bəzi günlər ümumiyyətlə qaşınmır, bəzən isə elə günlərim olur ki, qaşınmağı dayandıra bilmirəm.

Yemək kimi normal şeylər də var. Mən cips kimi sərt qidaları yeyə bilmirəm, çünki bu, ağzımda qabarcıqlar əmələ gətirir və mən çox yemək yeməkdə çətinlik çəkirəm, çünki bu da qabarmağa səbəb olur.

EB tibb bacıları heyrətamizdir. Onlar hər şeyi bilirlər – onlar olmasaydı, mən yəqin ki, dərimi qorumaq üçün hər gün sürməli olduğum bütün kremlər və sarğılarla nə edəcəyimi bilməyəcəkdim.

DEBRA-ya ianə həqiqətən müalicəyə kömək edəcək.

Ona görə də mən həkim olmaq yaşına çatana qədər DEBRA dərman tapmasa, EB-nin müalicəsini tapmaq istəyirəm.

DEBRA da indi mənə kömək edir.

DEBRA-nın Üzvlər Günü zəhmlidir – mən indiyə qədər iki dəfə olmuşam.

EB olan insanlar üçün bir-biri ilə görüşmək və birlikdə vaxt keçirmək üçün xüsusi bir gündür. Ediləcək çox əyləncəli işlər var.

DEBRA heyrətamiz bir xeyriyyəçilikdir. Bağışlarınız nəzərə alınacaq.

Əgər DEBRA-ya ianə verin, EB-dən əziyyət çəkən insanların həyatını asanlaşdıracaq və bir müalicə tapmağa kömək edəcəksiniz. Mən xoşbəxt olacam, sən də xoşbəxt olacaqsan.

Birlikdə bunu edə biləcəyimizi bilirəm!”

Qısa tünd saçlı və eynəkli, bej rəngli köynək geyinmiş şəxs neytral ifadə ilə qapalı yerdə oturur.