EB Simplex ilə Yaşamaq: Bir sıra şübhəli qərarlar (və niyə heç birinə peşman deyiləm)

Yaşayıram EB Simpleks sakit və proqnozlaşdırıla bilən bir təcrübə olmadı. Bu, suluqlar, planlaşdırma, improvizasiya və həqiqətən təsirli miqdarda buz paketlərini əhatə etdi. Amma əgər EB mənə bir şey öyrədibsə, o da odur ki, həyat əsasən uzun bir risk qiymətləndirməsindən ibarətdir və hansı risklərin buna dəyər olduğuna qərar vermək lazımdır.

Spoyler: Mən adətən bəli deyirəm.

Mən dolu bir ailədə böyümüşəm DEBRA üzvləri Mənə nə edə bilməyəcəyimi heç vaxt deməyən. Başqaları mənə yumşaqcasına "bəlkə bundan çəkinməli" deyə təklif etsələr də, ailəm daha cəsarətli bir yanaşma tutdu: sınayın, nə olacağını görün, nəticələri ilə sonradan məşğul olun. Bu, həmişə məntiqli idimi? Xeyr. Bu, mənə dözümlülük, özünəinam və lazımsız məhdudiyyətlərə qarşı sağlam bir etinasızlıq öyrətdimi? Əlbəttə.

Təəccüblü dərəcədə uzun müddət EB-ni idarə edərkən, tibbi baxımdan, bir növ uydurma olduğumuzu hiss etdik. Kollecə qədər ixtisaslaşmış EB müalicəsi almadım, bu da uşaqlıq və yeniyetməlik illərimdə həkimlərin çox vaxt mənimlə nə edəcəklərini bilməmələri demək idi. Görüşlər çoxlu göz qırpmaq, başımı əymək və qırışmış kağızın üzərində oturarkən eşitmək istəmədiyiniz "maraqlıdır" kimi ifadələri əhatə edirdi. Müsbət tərəfi nədir? Heç kimin cavabı olmadığı zaman erkən yaşlarımda özümü müdafiə etməkdə çox yaxşı oldum. Kimsə onları tapmalı idi.

İlk müntəzəm səyahət çətinliklərimdən biri sadəcə Guy's & St Thomas'-da EB görüşlərinə getmək idi. Yorkşirdə yaşamaq emosional hazırlıq və ödəniş planı tələb edən qatar biletləri deməkdir. DEBRA-nın səyahət xərcləri ilə bağlı köməyi böyük fərq yaratdı və bu yaxınlarda onlar daha az maraqlı, lakin daha çox həyatı dəyişdirən bir şeyi - iki illik sığorta polisini əhatə etməyə kömək etdilər. Cazibədar deyil, amma vacibdir. Bu tək dəstək mənə müvəqqəti olaraq Kanadaya köçməyi və EB-nin son sözü demədiyi zaman nə baş verəcəyini görməyimə imkan verdi. DEBRA olmasaydı, EB-nin gətirdiyi əlavə xərclər, çox güman ki, bu qapını səssizcə bağlayardı.

EBS ilə səyahət etmək hər bir fəaliyyətin daxili görüşlə başlaması deməkdir. Buna dəyərmi? Sabah nə qədər pis olacaq? Kifayət qədər sarğım varmı? Nədənsə, cavab adətən bəli olur.

Məsələn, Hindistanı götürək, mən ora bir dostumun ailəsi ilə görüşmək üçün getmişdim. O, məndən daha çox suluqlarımdan narahat idi. Nəticədə bir kompromisə gəldik: mən dərimə daha ciddi yanaşırmış kimi davranardım və o, nə etdiyimi bildiyimə inanardı. Mükafat? Qərb Qatları üzərində hava şarı ilə uçmaq - ömürdə bir dəfə baş verən və hər ağrılı addımı dəyərləndirən bir təcrübə.

Hava limanları öz abzasına layiqdir. Müstəqil olmadığım ana qədər həmişə inamla müstəqil olmuşam. Terminallarda əlil arabasına məhkum olmuşam, utanmışam, amma minnətdaram, həmçinin 100 mildən çox uzaqlıqdan məni xilas etmək üçün dostlarım və ailəmlə əlaqə saxlamalı olmuşam, çünki fiziki olaraq park edilmiş maşınıma qayıda bilməmişdim. Təvazökarlıq? Bəli. Çəkindirici? Qətiyyən yox. Bunlar sonradan güldüyünüz anlardır (adətən suluqlar sakitləşdikdən sonra).

Buz üzərində konki sürmək şərəfə layiqdir. Buzda 15 dəqiqənin mənə fiziki cəhətdən nə qədər başa gələcəyini dəqiq bilirəm və hələ də bunu edirəm. Niyə? Çünki bəzən o buz meydançası Rokki dağlarında olur! EB mənə öyrətdi ki, mükafat ağrıdan daha vacibdir - və bəzi xatirələr dramatik bir sağalma dövrünə və bir neçə torba dondurulmuş noxuda dəyər.

Səyahət üçün əşyalarımı yığmaq da ekstremal idman növüdür. Ya yalnız əl yükü ilə səyahət edirəm, tibbi çanta istəsəniz, bu da çox mümkündür! Ya da 40 kq baqaj icazəsini sanki bütün həyatımı başqa yerə köçmüş kimi haqlı çıxarıram. Orta yol yoxdur. Sədaqətlə səyahət edirəm. Gedirəmsə, gedirəm.

Böyük bir karyera dəyişikliyindən sonra, son bir neçə il demək olar ki, tamamilə öz inkişafım üçün səyahətə həsr olunmuşam (iş üçün yox). Bu müddət ərzində Kanadadan Mərakeşə, Misirə, Hindistana və Kabo-Verdeyə qədər, aralarında çoxlu yerlər olmaqla, səyahət etmişəm. Üzmüşəm, dırmaşmışam, tərləmişəm, axsamışam, gülmüşəm və bəzən öz qərarımı şübhə altına almışam - amma heç vaxt "hə" dediyimə peşman olmamışam.

Bəzi təcrübələr şübhəli idi, digərləri isə ora çatmaq üçün verməli olduğum hər şeyə dəyərdi. Bir dəfə balıq spasına baş çəkdim — hər saniyədən zəhləm gedirdi, ulduz yox idi. Üzümə iquana dırmandı — çox xoşuma gəldi, baxmayaraq ki, dırnaqları iti idi. Sörfinq etməyi öyrənməyə çalışdım — ideyanı çox bəyəndim, icrada çətinlik çəkdim, amma mütləq yenidən edəcəyəm. Mənim üçün EB qaçırmaq demək deyil; bu, sadəcə şeylərə bir az daha planlaşdırma və nəticələrə bir az daha yüksək tolerantlıqla yanaşmaq deməkdir.

EB olmayan insanların başa düşməsini həqiqətən istədiyim bir şey, biz kövrək deyilik - biz uyğunlaşa bilirik. EB-yə sahib olmaq həyatdan imtina etmək demək deyil, sadəcə bunu fərqli etmək deməkdir. İrəli planlaşdırma, real gözləntilər və yumor hissi ilə yenə də insanların bizi xəbərdar etdiyi şeyləri edə bilərik. Yeganə real məhdudiyyət özünüzə qoyduğunuz məhdudiyyətdir.

DEBRA-nın dəstəyi sayəsində — görüşlərdə praktiki köməkdən tutmuş Kanadaya köçməyim kimi həyatı dəyişdirən imkanların yaradılmasına qədər — qorxu əvəzinə təcrübələri seçməyə davam edə bilmişəm. Ağrı müvəqqətidir. Xatirələr daimidir. Əgər bir neçə blister yaxşı yaşanan bir həyatın qiymətidirsə, məmnuniyyətlə sarğıları yığmağa və uçuş biletlərini sifariş etməyə davam edəcəyəm.