Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Yaralara qulluq, ağrıları idarə etmək və yeni xəsarətlərin qarşısını almaq bizim həyat tərzimizdir
Salam mən Kai, mənim 20 yaşım var və onunla yaşayıram epidermoliz bullosa simplex, və ya EBS. EBS ən çox yayılmışdır və EB-nin daha az ağır forması ola bilər hələ də həyatıma böyük təsir göstərir, o cümlədən idman oynamaq və mənim həvəsim: futbol.
Anam ilk dəfə mən dörd aylıq olanda, tətildə olarkən ayağımdakı qabarcıqları gördü. Hər il yay aylarında, əllərimdə və ayaqlarımda qabarcıqlar görünməyə davam etdi və dizlərimdəki kəsiklər uzun müddət sağaldı. 18 aylıq olanda anam dizlərimdəki yaraların sağalması və infeksiyanın qarşısını almaq üçün nə qədər diqqət və qayğıya ehtiyacı olduğuna görə həkimimizlə məsləhətləşdi. Bu, EB diaqnozu üçün uzun bir proses başlatdı. Həkimlərə bir çox səfərlər və onlar nəhayət məni New Cross Xəstəxanasına bir dermatoloqa göndərdilər. Məhz bu məsləhətçi bunun EB ola biləcəyini anladı və məni Birmingem Uşaq Xəstəxanasına yönləndirdi. Bu anda üç idim.
İlk görüşdə anamla EB və bunun nə olduğu haqqında danışdılar. O, indi özünü çox hədsiz hiss etdiyini etiraf edir və həyatımda çox sonraya qədər və öz araşdırmasından sonra EB-ni həqiqətən başa düşmədim. 2006-cı ildə mənə diaqnoz qoyulanda və yaşıma görə genetik test üçün anamdan qan nümunəsi götürdülər. Nəticələri Şotlandiyadakı laboratoriyaya göndərdikdən sonra əldə etmək bir il çəkdi. Bu, EBS diaqnozunu və keratin genlərimdən birində mutasiyanı təsdiqlədi. 2019-cu ildə diaqnozumu təsdiqləmək üçün öz qanlarımı genetik testlərə göndərdim (2006-cı ildən bəri işlər çox baş verdi, çünki bu dəfə nəticələrim cəmi 2 həftə çəkdi).
Mənim iki qardaşım var; biri EB-siz yaşayır, biri isə EBS-lidir. Mən həmçinin bilirəm ki, övladım olsa, genin mutasiyasını keçirmə şansım 50% var.
EB bu illər ərzində idmanda yarışa bilməyimi çətinləşdirdi Mən əsasən ayağımda qabarcıqlar olduğu üçün buna görə qaçmaqda və hətta yeriməkdə çətinlik çəkirəm, çünki qabarcıqlar onu çox narahat edir. İdmanda yarışa bilmək üçün ciddi qulluq və sarğı rejiminə əməl etməliyəm və ayaqlarımı bağlamalıyam. oyunlar zamanı performansımı qorumaq üçün futbol matçlarında yarışmadan əvvəl. Bir oyundan sonra ayaqlarımı iki növ kremlə isladıram və qabarcıqları nayzalayıram bərpa etməyə kömək etmək üçün onları geyinməzdən əvvəl.
Həftə sonu matçlarda və həftə ortasında məşq edərkən, vaxt çərçivəsi və dərinin sağalıb yenidən böyüməsi arasında vaxt olmaması səbəbindən hər ayağımda çoxlu blisterlərlə oynayıram. Ağrıları idarə etmək və hər hansı bir fəsadın qarşısını almaq EB-ni gündəlik mübarizəyə çevirir və mənim gündəlik həyatıma təsir edə bilər Mən keçmişdə dostlarım və ailəmlə ictimai fəaliyyətləri əldən vermişəm.
Mən gənc yaşlarımdan EB-dən çox xəbərdar olmuşam, lakin həmişə yaşıdlarıma bu barədə danışmamışam. Bir uşaq və xüsusilə yeniyetmə kimi, fərqli olan biri olmaq istəmirsiniz, buna baxmayaraq məktəblər, futbol məşqçiləri və dostları çox dəstək oldular. Mənim ailəm 2015-ci ildən DEBRA-nın üzvüdür və mən qocaldıqca DEBRA mənim insanlarla paylaşmağım üçün məlumat materiallarının təmin edilməsində mühüm rol oynadı. Bu, onlara nəinki EB-nin nə olduğunu, həm də mənə ən yaxşı şəkildə necə dəstək olacağını bilməyə imkan verdi. İnsanları EB-dən xəbərdar etmək mənə inam verdi.
DEBRA, həmçinin birlikdə keyfiyyətli vaxt keçirməyimiz üçün ailəyə dəstək oldu və biz də olmuşuq Weymouth və Pooledakı iki tətil evləri. Bu bayramlar bizə nəinki qiymətin bir hissəsinə bir ailə kimi vaxt keçirmək imkanı verir, həm də yaşayış yeri EB ilə yaşayan ailələr üçün tam təchiz olunub. Həm mənim, həm də EBS olan 5 yaşlı qardaşım üçün idealdır.
EB hələ də bir çox insanın bilmədiyi bir şeydir. EB olan insanların bildiyi kimi, hazırda heç bir müalicə yoxdur (Qarşıda gedən yeni dərmanların təyinatlı sınaqları məni çox həyəcanlandırır) yaralara qulluq etmək, ağrıları idarə etmək və yeni xəsarətlərin qarşısını almaq bizim həyat tərzimizdir. Mən EB və DEBRA xeyriyyə təşkilatının gördüyü gözəl iş haqqında məlumatlılığı artırmaq istərdim.
DEBRA, Newport Town Futbol Klubunda yeni fürsətim üçün mənə dəstək olmaq qərarına gəldi futbol oynayarkən onları təmsil etmək mənim üçün şərəfdir.
Ümid edirəm ki, mən EB haqqında daha çox məlumatlılığı artıra və onlara dəstək ola biləcəyəm ki, bir gün onlar EB cəmiyyətinin çox ehtiyac duyduğu müalicələri və müalicələri tapa bilsinlər.
The DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu EB-nin nə olduğunu, onun gündəlik həyata necə təsir edə biləcəyini və ümumiyyətlə EB-nin müdafiəçisi olmağı izah etmək üçün materiallar təqdim etməklə Kai və ailəsinə kömək etmişlər. DEBRA UK üzvü kimi siz də bizim saytımıza daxil ola bilərsiniz uyğunlaşdırılmış tətil evləri endirimli qiymətlərlə və dəstək qrantları asudə vaxt fəaliyyətlərinə daxil olmaq və EB ilə gündəlik həyatı yaxşılaşdırmağa kömək edə biləcək xüsusi məhsullar üçün.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.