EB olan uşaqların qardaş və bacılarının təcrübələri
Mənim adım Sara Dauni və mən Cənubi Uelsdə təcrübəçi klinik psixoloqam . Təlim proqramı NHS Wales tərəfindən maliyyələşdirilir və Kardiff Universitetində yerləşir .
EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?
Bir psixoloq olaraq, rolumun əsas hissəsi insanların zehni sağlamlığını və rifahını dəstəkləməkdir.
EB-nin təbiəti o deməkdir ki, fiziki simptomlar fərdlərin həyatının bir çox aspektlərinə təsir göstərir. Buna görə də, bu fiziki simptomların da emosional və psixoloji təsirini nəzərə almaq vacibdir .
Məni xüsusilə ətrafdakı şəbəkələrin onların rifahını necə dəstəklədiyi və təsir edə biləcəyi və ailələrin EB ilə yaşamağa necə uyğunlaşdığı maraqlandırır.
Bununla yanaşı, EB-dən təsirlənən ailələrin, xüsusən də uşaqlar və gənclərin mənim kimi təşkilatlar və klinisyenlərdən nələri faydalı hesab edə biləcəklərini anlamaqda maraqlıyam. Ümid edirəm ki, bacı-qardaşlara öz hekayələrini bölüşmək və öz növbəsində EB ilə yaşayanların ailə üzvlərinə necə dəstək ola biləcəyimizi daha yaxşı başa düşmək imkanı verəcəyəm .
İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?
Ümid edirəm ki, işim EB ilə yaşayanların bacı-qardaşlarına səs verəcək . Bildiyim qədəri ilə, hazırda bacı-qardaşların fikirlərini təmsil edən heç bir tədqiqat yoxdur. Bunun əvəzinə, mövcud tədqiqatlar valideynlərdən EB-nin bu xəstəliyə yoluxanların bacı-qardaşlarına necə təsir etdiyi barədə nə düşündüklərini soruşub. Valideynlər bu uşaqlar üçün bunun necə ola biləcəyini yaxşı təxmin edə bilsələr də, heç kim onlardan rəsmi bir araşdırmada birbaşa soruşmadığı üçün bacı-qardaşların nə düşündüyünü əslində bilmirik! Ümid edirəm ki, tədqiqatım dəstək verərkən bütün ailə üzvlərini nəzərə almağın vacibliyini vurğulayacaq . Həmçinin, bilirəm ki, EB ilə uşaqları olan və EB olmayan uşaqları olan valideynlər EB-nin bu xəstəlik olmadan uşağın(ların) həyatına necə təsir edəcəyindən narahatdırlar. Ümid edirəm ki, tədqiqatım bu barədə bir qədər aydınlıq gətirəcək.
EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?
Mən əvvəllər dodaq və damaq yarığı xidmətində psixoloq köməkçisi kimi çalışmışam. Bu rol mənə hər ikisini göstərdi Ailələr və uşaqlar uzun müddətli sağlamlıq şərtləri qarşısında dayanıqlılıq göstərə bilər, həm də ailələrin qarşılaşa biləcəyi bir çox çətinliklər. Təlimimin bir hissəsi kimi nəyi araşdırmalı olduğuma qərar verməyə çalışarkən ilk dəfə EB haqqında öyrəndim. DEBRA UK təlim proqramım çərçivəsində tədqiqat imkanları ilə maraqlanmışdı və EB-ni tədqiq etməyə başlayan kimi, EB-nin təsir edə biləcəyi həyatın bir çox aspektləri, həm də danışdığım və haqqında oxuduğum ailələrin göstərdiyi möhkəmlik məni heyrətə gətirdi. EB-nin psixoloji təsiri və təsirə məruz qalanlara və onların ailələrinə necə dəstək olacağı ilə bağlı araşdırmaların olmaması məni də təəccübləndirdi.. Bu səbəblərə görə mən güclü şəkildə hiss edirəm ki, EB-nin tədqiqinə vaxt sərf etmək çox dəyərlidir.
DEBRA UK ilə əlaqə sizin üçün nə deməkdir?
DEBRA UK ilə əməkdaşlıq EB dünyasına qapı açdı. DEBRA UK-nin dəstəyi ilə ailələr və digər maraqlı tərəflərlə əlaqə saxlayaraq tədqiqatımla bağlı məsləhətləşə və EB haqqında daha çox məlumat əldə edə bildim və tədqiqatımdan təsirlənənlərə dəstək olmaq üçün necə ən yaxşı şəkildə istifadə edə biləcəyimi öyrəndim. EB ilə yaşayan uşaqların bacı-qardaşlarına yönəlmiş tədqiqat ideyası əslində DEBRA UK-dan gəldi. Onların 2023-cü il üzrə Insight Study- nin əsas nəticələri EB haqqında daha çox məlumatlılığa, eləcə də daha çox ruhi sağlamlıq dəstəyinə ehtiyac olduğunu vurğuladı və bacı-qardaşların fikirlərini öyrənmək bu boşluğu doldurmağa kömək edəcək. Beləliklə, DEBRA UK nümayəndələrinin töhfəsi olmadan tədqiqat layihəm baş tutmazdı! DEBRA UK ilə işləmək, tədqiqatıma insanları cəlb edərkən də əsas rol oynayacaq, çünki DEBRA UK, iştirak etmək imkanının EB icmasında mümkün qədər çox insanla paylaşılmasını təmin etmək üçün tədqiqatı reklam etməyimə kömək edəcək. Əgər EB ilə yaşayan uşağınızın da EB olmayan 7-16 yaşlı bir qardaşı və ya bacısı varsa, mənim layihəmdə iştirak edə bilərsiniz.
EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?
Tədqiqata sərf etdiyim hər gün fərqli görünür. Mən tez-tez EB-nin sosial və emosional təsiri ilə bağlı mövcud ədəbiyyatı nəzərdən keçirməyə vaxt ayırıram . Həmçinin DEBRA sosial mediasını ən son yeniliklərdən xəbərdar olmaq üçün faydalı hesab edirəm.
Tədqiqat rəhbərlərimlə görüşmək günümün vacib bir hissəsidir, çünki onların hər biri dəri xəstəlikləri və uşaq sağlamlığı kimi müxtəlif sahələrdə mütəxəssis biliklərinə malikdir. Biz tez-tez tədqiqatın necə aparılmalı olduğunu müzakirə edirik və onun elmi cəhətdən dəqiq, uşaqlar və gənclər üçün uyğun və cəlbedici olmasını necə təmin etmək barədə düşünürük. Tədqiqat rolumun ən sevdiyim hissələrindən biri təcrübələrinə görə ekspert kimi fikirlərini və fikirlərini bölüşən EB ilə yaşayan fərdlər və ailə üzvləri ilə görüşməkdir. Bu, tədqiqatı həqiqətən canlandırır, EB ilə yaşamağın reallığına dair məlumat verir və EB ilə bağlı tədqiqat apararkən nələri nəzərə almalı olduğumu aydınlaşdırır.
Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?
Tədqiqat qrupum məndən, üç klinik psixoloqdan və təcrübəyə görə bir neçə mütəxəssisdən ibarətdir. Professor Endryu Tompson mənim aparıcı rəhbərimdir. O, dəri xəstəliklərini psixoloji baxımdan araşdırmaqda ixtisaslaşıb və həmçinin dəri xəstəlikləri ilə yaşayan uşaqların valideynlərini dəstəkləmək üçün resursların hazırlanmasında xüsusi marağı var.
Dr Nicola Birdsey və Dr Gary Burgess layihənin ikinci dərəcəli nəzarətçiləridir. Dr Birdsey ixtisaslaşır sağlamlıq vəziyyəti olan uşaqları və ailələri dəstəkləmək və uşaqlarla tədqiqat. Dr Burgess işləyir Great Ormond Street Xəstəxanasında yerləşən EB mütəxəssis qrupu EB ilə yaşayan uşaqlara, gənclərə və ailələrə psixoloji müdaxilənin təmin edilməsi. Biliyin bu birləşməsi tədqiqatın yüksək standartlara uyğun tamamlanmasını təmin edir. Təcrübəyə görə ekspertlər araşdırmalarımı nəzərdən keçirmək və məsləhət vermək üçün könüllü olaraq könüllü olan ailələrdir. Mən onlarla ideyaları müzakirə edəcəyəm və tədqiqatımda istifadə etməyi planlaşdırdığım sənədlərlə bağlı rəy alacağam. Bu fikir mənə kömək edir tədqiqatımın EB icmasında olanlara uyğun olmasını təmin edin.
EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?
Soyuq aylarda məni tez-tez Bristol ətrafındakı bütün gözəl yemək yerlərini sınayarkən görəcəksiniz, burada həmişə yeni bir şey sınamaq olar. Lakin yaz/yay aylarında açıq havada gəzintiyə çıxmaqdan və avarçəkmə ilə məşğul olmaqdan zövq alıram. Həmçinin hazırda DEBRA UK üçün Kardiff yarımmarafonunu qaçmaq üçün məşq edirəm , ona görə də boş vaxtımın çox hissəsini hazırda qaçışla keçirirəm!
Bu sözlər nə deməkdir:
Qardaş = qardaş və ya bacı
Yarıq dodaq və damaq = insanın üst dodağının və ağzının damının düzgün formalaşmadığı yer
Psixoloq = psixi sağlamlığı öyrənən və dəstəkləyən biri
Əgər EB olan uşağınızın 7-16 yaşlarında EB olmayan qardaşı və ya bacısı varsa, siz Saranın layihəsində iştirak edə bilərsiniz. Bu tədqiqat layihəsi Kardiff Universiteti tərəfindən etik cəhətdən təsdiq edilmişdir.