Skip to content

EB olan uşaqların qardaş və bacılarının təcrübələri

Bir şəxs mikrofon tutaraq "Kardiff Universiteti" və "Prifysgol Caerdydd" etiketli podiumda dayanır.

Mənim adım Sarah Downey və mən praktikant klinik psixoloq Cənubi Uelsdə. Təlim proqramı tərəfindən maliyyələşdirilir NHS Uels və əsasında yerləşir Kardiff Universiteti.

 

EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?

Psixoloq kimi rolumun əsas hissəsidir insanların psixi sağlamlığını və rifahını dəstəkləmək.

EB-nin təbiəti o deməkdir ki, fiziki simptomlar fərdlərin həyatının bir çox aspektlərinə təsir göstərir. Buna görə də nəzərə alınması vacibdir emosional və psixoloji təsir bu fiziki simptomlar da ola bilər.

Məni xüsusilə ətrafdakı şəbəkələrin onların rifahını necə dəstəklədiyi və təsir edə biləcəyi və ailələrin EB ilə yaşamağa necə uyğunlaşdığı maraqlandırır. 

Bununla yanaşı, mən EB-nin təsirinə məruz qalan ailələrin, xüsusən də uşaq və gənclərin mənim kimi təşkilatlardan və klinisistlərdən nəyin faydalı olacağını başa düşməyə hazıram. Ümid edirəm ki, bacı-qardaşlara hekayələrini bölüşmək imkanı verəcəyəm və öz növbəsində, üçün EB ilə yaşayanların ailə üzvlərinə necə dəstək ola biləcəyimizi daha çox başa düş.

 

İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?

Ümid edirəm ki, işlərim olacaq EB ilə yaşayanların qardaş və bacılarına (qardaşlarına) səs verin. Hazırda mənim bildiyimə görə, bacı-qardaşların fikirlərini əks etdirən bir araşdırma yoxdur. Bunun əvəzinə, mövcud tədqiqat valideynlərdən EB-nin ona sahib olanların bacılarına necə təsir etdiyi barədə nə düşündüklərini soruşdu. Valideynlər bu uşaqlar üçün bunun necə ola biləcəyini yaxşı təxmin edə bilsələr də, heç kim onlardan rəsmi bir araşdırmada birbaşa soruşmadığından, biz bacı-qardaşların nə düşündüyünü bilmirik! Ümid edirəm ki, araşdırmalarım olacaq dəstək verərkən bütün ailə üzvlərini nəzərə almağın vacibliyini vurğulayın. Həm də bilirəm ki, EB-li uşaqları və EB olmayan uşaqları olan valideynlər EB-nin vəziyyəti olmayan uşağın (uşaqların) həyatına necə təsir edəcəyindən narahatdırlar. Ümid edirəm ki, araşdırmalarım buna bir qədər aydınlıq gətirəcək.

 

EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?

Sarah Downey noutbukda işləyirMən əvvəllər dodaq və damaq yarığı xidmətində psixoloq köməkçisi kimi çalışmışam. Bu rol mənə hər ikisini göstərdi Ailələr və uşaqlar uzun müddətli sağlamlıq şərtləri qarşısında dayanıqlılıq göstərə bilər, həm də ailələrin qarşılaşa biləcəyi bir çox çətinliklər. Təlimimin bir hissəsi kimi nəyi araşdırmalı olduğuma qərar verməyə çalışarkən ilk dəfə EB haqqında öyrəndim. DEBRA UK təlim proqramım çərçivəsində tədqiqat imkanları ilə maraqlanmışdı və EB-ni tədqiq etməyə başlayan kimi, EB-nin təsir edə biləcəyi həyatın bir çox aspektləri, həm də danışdığım və haqqında oxuduğum ailələrin göstərdiyi möhkəmlik məni heyrətə gətirdi. EB-nin psixoloji təsiri və təsirə məruz qalanlara və onların ailələrinə necə dəstək olacağı ilə bağlı araşdırmaların olmaması məni də təəccübləndirdi.. Bu səbəblərə görə mən güclü şəkildə hiss edirəm ki, EB-nin tədqiqinə vaxt sərf etmək çox dəyərlidir.

 

DEBRA UK ilə əlaqə sizin üçün nə deməkdir?

DEBRA UK ilə əməkdaşlıq EB dünyasına qapını açdı. DEBRA UK-nin dəstəyi ilə mən tədqiqatımla bağlı məsləhətləşmələr aparmaq və EB və təsirə məruz qalanları dəstəkləmək üçün tədqiqatımdan ən yaxşı şəkildə necə istifadə edə biləcəyim haqqında daha çox öyrənmək üçün ailələr və digər maraqlı tərəflərlə əlaqə qura bildim. EB ilə yaşayan uşaqların bacıları üzərində fokuslanan tədqiqat ideyası əslində DEBRA UK-dən gəldi. Onların əsas tapıntıları 2023 Insight Study EB haqqında daha çox məlumatlılığa və daha çox psixi sağlamlıq dəstəyinə ehtiyac olduğunu vurğuladı, və bacı-qardaşların fikirlərini öyrənmək bu boşluğu doldurmağa kömək edəcək. Beləliklə, DEBRA UK nümayəndələrinin rəyi olmasaydı, mənim tədqiqat layihəm baş tutmazdı! DEBRA UK ilə işləmək tədqiqatıma insanları cəlb edərkən də əsas rol oynayacaq, çünki DEBRA UK mənə tədqiqatı reklam etməkdə kömək edəcək ki, iştirak etmək imkanı EB icmasında mümkün qədər çox insanla paylaşılsın. Əgər EB olan uşağınızın 7-16 yaşlarında EB olmayan qardaşı və ya bacısı varsa, siz layihəmdə iştirak et.

 

EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?

Araşdırmaya sərf etdiyim hər gün fərqli görünür. Mən tez-tez vaxt keçirəcəyəm EB-nin sosial və emosional təsiri ilə bağlı mövcud ədəbiyyatı nəzərdən keçirmək. Mən həmçinin DEBRA sosial mediasını ən son yeniləmələrdən xəbərdar olmaq üçün faydalı hesab edirəm.

Tədqiqat rəhbərlərimlə görüşlər günümün vacib hissəsidir, çünki onların hər biri dəri vəziyyəti və uşaq sağlamlığı kimi müxtəlif sahələrdə ekspert biliklərinə malikdir. Biz tez-tez tədqiqatın necə aparılmasını müzakirə edirik və onun elmi cəhətdən ciddi və uşaqlar və gənclər üçün uyğun və cəlbedici olmasını necə təmin etmək barədə düşünürük. Tədqiqat rolumun sevimli hissələrindən biri EB ilə yaşayan fərdlər və ailə üzvləri ilə görüşməkdir təcrübə ilə ekspert kimi öz fikir və mülahizələrini bölüşənlər. Bu, həqiqətən də tədqiqatı canlandırır, EB ilə yaşamağın reallığına dair fikir verir və EB-ni araşdırarkən nəzərə almalı olduğum şeylərə işıq salır.

 

Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?

Tədqiqat komandam məndən, üç klinik psixoloqdan və təcrübəyə görə bir neçə ekspertdən ibarətdir. Professor Endryu Tompson mənim aparıcı nəzarətçimdir. O psixoloji baxımdan dəri vəziyyətinin tədqiqində ixtisaslaşmışdır və həmçinin dəri xəstəlikləri olan uşaqların valideynlərinə dəstək olmaq üçün resursların hazırlanmasında xüsusi marağı var.

Sarah Downey gəzintiDr Nicola Birdsey və Dr Gary Burgess layihənin ikinci dərəcəli nəzarətçiləridir. Dr Birdsey ixtisaslaşır sağlamlıq vəziyyəti olan uşaqları və ailələri dəstəkləmək və uşaqlarla tədqiqat. Dr Burgess işləyir Great Ormond Street Xəstəxanasında yerləşən EB mütəxəssis qrupu EB ilə yaşayan uşaqlara, gənclərə və ailələrə psixoloji müdaxilənin təmin edilməsi. Biliyin bu birləşməsi tədqiqatın yüksək standartlara uyğun tamamlanmasını təmin edir. Təcrübəyə görə ekspertlər araşdırmalarımı nəzərdən keçirmək və məsləhət vermək üçün könüllü olaraq könüllü olan ailələrdir. Mən onlarla ideyaları müzakirə edəcəyəm və tədqiqatımda istifadə etməyi planlaşdırdığım sənədlərlə bağlı rəy alacağam. Bu fikir mənə kömək edir tədqiqatımın EB icmasında olanlara uyğun olmasını təmin edin.

 

EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?

Soyuq aylarda siz tez-tez mənim Bristol ətrafında yemək üçün bütün gözəl yerləri sınadığımı görərsiniz, burada həmişə sınamaq üçün yeni bir şey var. Yaz/yay aylarında açıq havada gəzintilərdə və paddleboardingdə olmaqdan zövq alıram. Hazırda DEBRA UK üçün Cardiff yarım marafonunu qaçmaq üçün məşq edirəm, buna görə də boş vaxtımın çoxu hazırda qaçmağa sərf olunur!

 

Bu sözlər nə deməkdir:

Qardaş = qardaş və ya bacı

Yarıq dodaq və damaq = insanın üst dodağının və ağzının damının düzgün formalaşmadığı yer

Psixoloq = psixi sağlamlığı öyrənən və dəstəkləyən biri

 

Əgər EB olan uşağınızın 7-16 yaşlarında EB olmayan qardaşı və ya bacısı varsa, siz Saranın layihəsində iştirak edə bilərsiniz. Bu tədqiqat layihəsi Kardiff Universiteti tərəfindən etik cəhətdən təsdiq edilmişdir.