Araşdırma strategiyamız
Biz dünyanın aparıcı maliyyələşdiricilərindən biriyik epidermoliz büllozası (EB) tədqiqatlara, 1978-ci ildən bəri hər il orta hesabla 500,000 funt sterlinq investisiya qoyuluşuna.
Bu uzunmüddətli öhdəlik, EB haqqında qlobal anlayışı dəyişdirməyə kömək etdi və EB icmasının təcili ehtiyac duyduğu müalicə və müalicə vasitələrinin təməlini qoydu.
Tədqiqat strategiyamız təsirə lazerlə yönəlmişdir: EB ilə yaşayan insanların prioritetləri ilə formalaşmış və trilogiyamızdakı araşdırmalardan əldə etdiyimiz dəlillərlə gücləndirilmişdir: Bizim araşdırmalarımız | DEBRA UK.
Bizim məqsədimiz cəsarətli və güzəştsizdir: EB-nin hər bir formasının gündəlik təsirini azaldan müalicələri sürətləndirmək və ona son qoyacaq müalicələri həyata keçirmək.
Biz hər maliyyələşdirmə qərarının mərkəzində xəstə nəticələrini qoyaraq, həyatı dəyişdirmək üçün ən böyük potensiala malik dünya səviyyəli tərcümə tədqiqatlarını dəstəkləyirik.
Bu ambisiyanı daha da gücləndirmək üçün 2026-cı ilin mart ayında Böyük Britaniyanın Kent şəhərindəki Hever qəsrində ilk Qlobal EB İşçi Qrupunu topladıq və sədrlik etdik. Bu, elm, tibb, sənaye, tənzimləmə və xəstələrin müdafiəsi sahəsində liderləri qarşıdakı onillik üçün aydın bir yol xəritəsi ətrafında birləşdirərək EB qayğısı və tədqiqatını dəyişdirmək üçün qlobal səylərdə irəliyə doğru qətiyyətli bir addım oldu.
Yol xəritəsi inteqrasiya və təcililik üzərində qurulub: kəşf elmini yeni və yenidən təyin olunmuş terapiyaların daha sürətli inkişafı ilə əlaqələndirmək və diqqəti EB xəstələrinin ən çox ehtiyac duyduğu şeylərə - daha az ağrı və qaşınma, daha yaxşı funksiya, həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması və xəstəliklərin davamlı nəzarətinə yönəltmək.
Qlobal EB İşçi Qrupunun nəticələri tədqiqat strategiyamızın növbəti mərhələsini formalaşdıracaq. Bu, hesabatdan daha çox, fəaliyyət üçün bir mandatdır — tədqiqatçıları, klinisyenləri, sənayeni, siyasətçiləri, maliyyələşdiriciləri, xəstə müdafiəçilərini və qlobal EB icmasını daha sürətli hərəkət etməyə, birlikdə işləməyə və ortaq bir missiyanı yerinə yetirməyə çağırır: EB yükünə son qoymaq və təsirli müalicələri - və nəticədə sağalmaları - təsirlənən hər kəs üçün əlçatan etmək.
Tədqiqat prioritetlərimiz
Dörd tədqiqat prioritetimiz bir məqsədə yönəlib: bütün EB formaları ilə yaşayan insanlar üçün real, ölçülə bilən təsir göstərən irəliləyişləri sürətləndirmək. Bunlar:
- Ölçeyi böyüt dərmanın yenidən təyin edilməsi və bütün EB formaları üçün effektiv müalicələri sürətləndirmək üçün dərman kəşf proqramları.
- Ən vacib simptomları və nəticələri həll edən xəstə mərkəzli tədqiqatlara investisiyaları genişləndirin.
- Müalicə üçün yeni yollar açmaq üçün EB ağrısı, qaşınma, iltihab və yayılma haqqında daha dərindən məlumat əldə edin.
- Sahəni irəli aparmaq üçün növbəti nəsil EB tədqiqatçılarını yaradın və dəstəkləyin.
Biz alimləri, maliyyəçiləri və sənaye tərəfdaşlarını EB tədqiqatlarını sürətləndirmək, innovasiyanı müalicəyə çevirmək və EB-nin hər formasından təsirlənən hər bir insan üçün gələcəyi dəyişdirmək üçün bizə qoşulmağa çağırırıq.
Applications EB ilə yaşayan insanların həyatını yaxşılaşdırmaq üçün ambisiyası, təcrübəsi və təcililiyi olan hər sahədən dəvətlidirlər.
DEBRA hansı tədqiqat növlərini maliyyələşdirir?
To DEBRA UK tərəfindən hansı tədqiqat layihələrinin maliyyələşdirilməsinə qərar verin, EB ilə əziyyət çəkən ailələrə kömək edəcəyini düşündüyümüz dörd sahəmiz var.
Bizim EB tədqiqat layihələri haqqında oxuyun hazırda maliyyələşdirir.
Artıq təhlükəsiz olduğu və digər şərtlərin simptomlarını azaltdığı sübut edilmiş müalicələr EB simptomları üzərində sınaqdan keçirilə bilər.
EB, ekzema, psoriaz, dəri xərçəngi və ya digər dəri xəstəlikləri ilə bağlı araşdırmalar EB simptomlarını yavaşlatmaq, dayandırmaq və/və ya geri qaytarmaq üçün müalicə üsullarını tapmağa kömək edə bilər.
Bədənimiz birlikdə işləyən çoxlu müxtəlif zülallardan ibarətdir. Hansı fərdi zülalın pozulduğuna və onun necə parçalanmasına bağlı olaraq, biz fərqli simptomlarla fərqli bir növ EB alırıq.
- Dəri simptomlarına yeriməyə/hərəkətliliyə təsir edə bilən və infeksiyalara səbəb ola bilən ağrılı qabarcıqlar, çapıqlar, dərinin və dırnaqların qalınlaşması, ayaq barmaqlarının/barmaqların birləşməsi və saç tökülməsi daxildir.
- Dəri xərçənginə tutulma şansı (Skuamöz hüceyrə karsinoması, SCC) olan bəzi insanlar üçün artır Distrofik EB.
- Gözlərin səthi ağrıya/quru gözlərə və görmə itkisinə səbəb ola bilər.
- Ağızın, boğazın və burun dəliklərinin selikli qişası çeynəmə, udma və danışmada çətinlik yaradaraq, qidalanma, anemiya, ləngimə böyümə və tənəffüs çətinliyinə səbəb ola bilən blisterlərdən təsirlənə bilər.
- Diş minası gözlənildiyi kimi formalaşmaya bilər və ağız içindəki qabarcıqlardan qaynaqlanan ağrı səbəbiylə dişləri effektiv şəkildə təmizləmək çətin ola bilər.
- Ağrı və qaşınma əsas simptomlardır.
EB-nin səbəblərini və zaman keçdikcə onu pisləşdirən və ya yaxşılaşdıran səbəbləri araşdırmaq.
Hüceyrə və zülallar baxımından EB simptomlarının səbəblərini başa düşmək gələcək tədqiqatçılara yeni dərmanlar və müalicələr haqqında yaxşı seçimlər etməyə kömək edəcək.
Bizə EB haqqında bilmək və EB ilə mübarizə aparmağa kömək edəcək araşdırma aparmaq imkanı əldə etmək üçün ən yaxşı tədqiqatçılara ehtiyacımız var.