EB tədqiqat prioritetləriniz
2025-ci ilin iyun ayında biz tədqiqat prioritetlərinin siyahısını dərc etdik EB-nin dörd əsas növü.
Bu tədqiqat prioritetləri qlobal EB icması tərəfindən paylaşılan əsas cavabsız EB suallarına əsaslanır. Bu, EB ilə yaşayan insanlar, ailələr, baxıcılar, sağlamlıq və sosial qayğı mütəxəssisləridir.
vasitəsilə tədqiqat prioritetləri müəyyən edilmişdir EB Priority Setting Partnership (EB PSP). Bu il davam edən tədqiqata Böyük Britaniyanın DEBRA şirkəti rəhbərlik edib. Biz digər DEBRA xəstəyə dəstək təşkilatları və EB xeyriyyə təşkilatları ilə əməkdaşlıq etdik.
EB tədqiqat prioritetləri, onların necə müəyyən edildiyi və gələcək EB tədqiqatının fokusunu necə formalaşdıra biləcəyi haqqında daha çox məlumat əldə edin.
EB Prioritetinin Müəyyənləşdirilməsi Tərəfdaşlığı 2024-cü ilin yayında EB suallarının onlayn sorğu vasitəsilə toplandığı zaman başladı. Qlobal EB icmasının 531 üzvü sorğunu tamamlayıb.
Ümumilikdə 2800 sual daxil olub. Daha sonra hər birinin doğru olduğu idarəedici qrup tərəfindən təsdiqləndi. Buraya EB ilə yaşayan insanlar, səhiyyə və sosial xidmət üzrə ekspertlər və tərəfdaşların nümayəndələri daxildir.
Araşdırma izlədi James Lind Alliance (JLA) tədqiqat metodu. JLA metodunda cavabsız sual, ona birbaşa cavab verən müasir, etibarlı tədqiqat sübutu olmadıqda doğru hesab olunur.
Bu mərhələdə tədqiqat sübutları mövcud olduğu üçün 304 sual silindi. Əsl cavabsız suallar daha sonra təqdim olunan orijinal sualların ümumi mövzularını əks etdirən 62-yə qədər dəqiqləşdirildi.
İkinci onlayn yoxlama sorğusu 2024-cü ilin noyabrında keçirildi. Bu, iştirakçılardan onlar üçün ən vacib olan 62 qısa siyahıya alınmış sualdan ona qədərini seçməyi xahiş etdi. Bu sorğu qlobal EB icmasının 865 üzvü tərəfindən tamamlandı.
İkinci sorğunun nəticələri EB icması üçün əsas əhəmiyyət kəsb edən hər bir EB növü üçün 17 tədqiqat sualını müəyyən etdi. Tədqiqatın yekun mərhələsi bu 17-dən hər bir EB növü üçün ilk onluğu yaratmaqdan ibarət idi. Bu, 2025-ci ilin fevral və mart aylarında hər biri EB növünə xas olan bir neçə kiçik qrup seminarları vasitəsilə həyata keçirilmişdir.
Birlikdə yaşayan insanların sayının az olması Kindler epidermoliz büllozası (KEB) o demək idi ki, KEB-ə məxsus emalatxana mümkün deyil. Bunun əvəzinə 19 ən yaxşı tədqiqat prioritetləri təqdim olunur. Bunlar yalnız birinci sorğuda toplanmış və ikinci sorğuda prioritetləşdirilmiş cavabsız suallara əsaslanır.
İcmal hesabatda EB Prioritetinin Müəyyən edilməsi üzrə Tərəfdaşlığın icmalı təqdim edilir və hər bir EB növü üçün tədqiqat prioritetləri sadalanır.
Ətraflı EB PSP xülasə hesabatı indi.
Daha ətraflı məlumat üçün, edə bilərsiniz tam EB PSP hesabatını oxuyun.
Ən böyük maliyyə verənlərdən biriyik EB tədqiqatı qlobal miqyasda. Biz 22 milyon funt sterlinqdən çox sərmayə qoymuşuq və EB haqqında indi məlum olanların çoxunu qurmuşuq.
Mövcud tədqiqatlarımızdan bəziləri EB icmasının cavabsız qalan tədqiqat suallarına cavab verəcək. Bununla belə, boşluqlar olacaq.
İndi biz EB PSP məlumatlarından cari tədqiqat proqramımızı nəzərdən keçirmək üçün istifadə edəcəyik. Mövcud layihələrimizin əsas cavabsız EB suallarına cavab verib-vermədiyini yoxlayacağıq. Əgər onlar bunu etməsələr, biz bunu edən araşdırmaları tapşırmağa çalışacağıq. Bu, sifariş etdiyimiz və özümüz maliyyələşdirdiyimiz tədqiqat və ya başqaları ilə əməkdaşlıq etdiyimiz tədqiqat ola bilər.
Ümid edirik ki, digər təşkilatlar da bu anlayışdan istifadə edəcəklər. Bütün EB xüsusi tədqiqatların birbaşa EB icmasının əsas ehtiyaclarına cavab verməsini təmin etmək.
“Mən hiss etdim ki, prioritetlərlə bağlı apardığımız hər bir müzakirə hər bir iştirakçı tərəfindən həddindən artıq nəzərə alınmaqla aparılıb və hər şey çox hörmətlə aparılıb”.
"Seminarlar fantastik idi. Bu, mənim iştirak etdiyim ilk tədbir idi, lakin özümü bir xəstə kimi hiss edirəm ki, çox şey öyrəndim və bu, çox dəyərli təcrübə idi ki, bunun bir hissəsi olduğum üçün çox minnətdaram. Həmçinin, fasilitatorlara və bu məqsədləri irəli aparmağa kömək edən hər kəsə böyük təşəkkür edirəm".
"İlk dəfə idi ki, belə fəaliyyətlərdə iştirak edirdim, lakin özümü çox rahat və xoş qarşıladım. Bu seminar həm də özümə olan inamımı artırdı. Özümü çox eşitdim və təqdir etdim. Həqiqətən də fikrimin istənildiyini hiss etdim və bu, mənim üçün gücləndirici təcrübə oldu".
Bu tədqiqat İB-nin birbaşa təsirinə məruz qalan hər kəs üçün nəticələri yaxşılaşdırmaq üçün qlobal EB icması kimi birlikdə işləyən icmanın cəlb edilməsinin başqa bir gözəl nümunəsidir.
Bütün növ EB ilə yaşayan insanların, onların ailələrinin/dostlarının, baxıcılarının və EB səhiyyə mütəxəssislərinin iştirakı olmadan bu tədqiqat sadəcə mümkün olmazdı.
Bu araşdırmada iştirak etmək üçün vaxtını ayıran hər kəsə təşəkkür edirik.
Bu tədqiqatı birgə maliyyələşdirən bütün tərəfdaşlarımıza, vaxtlarını ayıran və ekspert rəyini verən EB PSP rəhbər qrupunun üzvlərinə və bu mühüm tədqiqatın aparılmasında göstərdiyiniz köməyə görə JLA və Synergy Healthcare Research komandalarına təşəkkür edirik.
