Bizim araşdırmalarımız
DEBRA, EB xəstələrinə dəstək təşkilatıdır və qlobal miqyasda EB tədqiqatlarının ən böyük maliyyələşdiricilərindən biridir. Missiyamız, EB icmasına ömürlük qayğı və dəstək göstərməklə yanaşı, hər bir EB növü üçün effektiv müalicə təmin etmək üçün qabaqcıl tədqiqatları maliyyələşdirməkdir. Bu missiyanın əsasını EB ilə yaşayan insanların həmişə etdiyimiz hər şeyin mərkəzində olmasını təmin etmək öhdəliyimiz təşkil edir.
Bu öhdəliyi dəstəkləmək və gələcək planlarımızın üzvlərimiz üçün ən vacib olanı birbaşa əks etdirməsini təmin etmək üçün DEBRA UK aşağıdakı üçlü tədqiqat sifariş edib:
- The 2023 EB Insights Araşdırması.
- The 2025 EB Prioritet Müəyyənləşdirmə Tərəfdaşlıq Tədqiqatı, James Lind Alliance tədqiqat metoduna əməl etdi.
- The 2026 DEBRA Üzv Xidmətlərinin Təsir Qiymətləndirilməsi.
Birlikdə, bu tədqiqatlar DEBRA üzvlərinin ödənilməmiş ehtiyacları, qlobal EB icmasının tədqiqat prioritetləri və üzv xidmətlərimizin effektivliyi barədə həyati əhəmiyyətli məlumatlar verir. Bu dəlil bazası gələcək dəstək və tədqiqat proqramlarımızın formalaşmasına kömək edir və onların dəstəkləmək üçün burada olduğumuz insanların səsləri, təcrübələri və prioritetləri ilə idarə olunmasını təmin edir.
EB insights tədqiqatı EB icmasının onlara ən çox təsir etdiyi 7 əsas problemi müəyyən etdi. Xülasə hesabatda əsas tapıntılar və görəcəyimiz tədbirlər vurğulanır:
- ailə həkimləri və dermatoloqlar da daxil olmaqla, bütün növ EB haqqında məlumatlılığı və anlayışı artırmaq və daha çox müraciəti təşviq etmək EB ixtisaslaşmış səhiyyə mərkəzləri;
- EB mütəxəssis səhiyyəsinin coğrafi balanssızlığını həll etmək;
- EB ilə yaşamaq yükünü çətinləşdirən yaşayış xərcləri böhranı səbəbindən maliyyə dəstəyi təmin etmək;
- cari vəziyyəti yaxşılaşdırın psixi sağlamlıq EB ilə yaşayan insanlar və onlara qulluq edənlər üçün NHS tərəfindən təmin edilən təminat;
- EB xəstələrinə/baxıcılara digər EB xəstələrindən müalicə tövsiyələri almağa imkan verin;
- müalicələrə yönəlmiş tədqiqatlar üçün DEBRA-nın maliyyələşdirilməsini əsas prioritet etmək;
- EB xəstələri ilə qarşılıqlı əlaqəni artırın İcma Dəstək Qrupu.
Tədqiqatdan əldə edilən məlumatlar həyata keçirdiyimiz kampaniyaları, maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatları və ən əsası, nə etdiyimizi və bunu necə etdiyimizi müəyyən etməyə kömək edəcək.
EB Prioritetlərin Müəyyənləşdirilməsi Tərəfdaşlıq Araşdırması
EB ilə yaşayan, EB-li birinə qulluq edən və ya EB-dən təsirlənənlərlə işləyən 800 yüzdən çox insan bizə EB ilə bağlı cavabsız qalan ən çox verilən 10 sualı verdi. Qlobal EB icması bu yaxınlarda sonuncu ən yaxşı 10 sualı təsdiqləmək və sıralamaq üçün onlayn seminarlarda iştirak etdi.
Bu suallar gələcək illər üçün DEBRA-nın tədqiqat strategiyasına çevriləcək və dünyanın hər yerində EB tədqiqatlarına təsir göstərəcək.
DEBRA UK bu layihəyə rəhbərlik etmişdir Ceyms Lind Alyansı çünki biz hesab edirik ki, bizim tədqiqat strategiyamız EB icması tərəfindən müəyyən edilməlidir. Tədqiqat strategiyaları çox vaxt akademiklərin və tədqiqatçıların maraqları ilə idarə olunur. Lakin biz istəyirik ki, tədqiqat strategiyamıza siz – EB ilə yaşayan və ya hər gün yaxınlarınıza qayğı göstərən insanlar və sizi dəstəkləyən peşəkarlar rəhbərlik etsin.
Biz bu layihə üçün Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International və EB Research Partnership ilə əməkdaşlıq etdik və birlikdə EB-dən təsirlənən xəstələr və baxıcıları və səhiyyə mütəxəssislərini əhatə edən EB Prioritetinin Müəyyən edilməsi üzrə Tərəfdaşlıq.
DEBRA Üzv Xidmətlərinin Təsir Qiymətləndirmə hesabatı
Bu müstəqil qiymətləndirmə, DEBRA-nın Üzv Xidmətlərinin bu gün yaratdığı fərqin vacib və dərindən qiymətləndirilməsini təmin edir. Nəticələr dəstəyimizin həyat keyfiyyətinə müsbət təsirini açıq şəkildə göstərir:
- İcma əlaqələrini gücləndirmək.
- İzolyasiyanın azaldılması.
- Maliyyə sabitliyinin yaxşılaşdırılması.
- Emosional rifahın gücləndirilməsi.
- İxtisaslaşmış səhiyyə xidmətlərinə çıxışı təmin etmək.
Bu, həmçinin səhiyyə mütəxəssisləri ilə işimizdə daha çox diqqətin, EB icmasında aztəminatlı qruplar üçün daha proaktiv və fərdiləşdirilmiş dəstəyin inkişaf etdirilməsini və etdiyimiz hər şeyin bütün üzvlər üçün inklüziv olmasını təmin etməyin vacibliyini göstərdi.
Üzvlərimizin rəyləri DEBRA-nın növbəti üç illik strategiyasına birbaşa təsir edəcək və biz üç əsas sahəni gücləndirməyə və investisiya qoymağa sadiqik:
- EB mütəxəssislərinə çıxışın yaxşılaşdırılması.
- Həmyaşıdlarına emosional və dəstək vermək.
- İnsanları bir araya gətirən sosial və ictimai imkanlar yaratmaq.
Onlar həmçinin daha da irəli getməli olduğumuz yerləri də vurğulayıblar. Biz cavab olaraq aşağıdakıları edəcəyik:
- EB mütəxəssislərindən başqa səhiyyə və sosial qayğı mütəxəssisləri ilə də əlaqələrimizi genişləndirmək.
- Xüsusilə yeniyetmələr və gənclər üçün daha fərdiləşdirilmiş dəstəyin hazırlanması.
- EB növündən, coğrafiyasından, yaşından asılı olmayaraq bütün üzvlər üçün məlumatın daha asan tapılması və inklüziv olması üçün ünsiyyətimizi sadələşdirir və aydınlaşdırır.
və ya həyat mərhələsi.
Birlikdə, EB-nin daha yaxşı başa düşüldüyü, daha yaxşı idarə olunduğu və toxunduğu hər kəs üçün daha az təcrid olunduğu bir gələcəyə doğru irəliləyə bilərik.