Bütün EB valideynləri üçün sağlamlıq alətləri dəsti

Tədqiqatçılar mövcud özünə kömək resurslarını topladılar və zehinlilik, özünə şəfqət, qəbul və öhdəlik terapiyasına əsaslanan üsulların ehtimal faydaları haqqında rəy topladılar. Onlar EB-li uşaqların valideynləri və EB-dən təsirlənən ailələrlə işləyən tibb işçiləri ilə müsahibə aparıblar. Layihənin növbəti mərhələsi alətlər dəstinin yaradılması və valideynlər və səhiyyə işçiləri ilə birgə sınaqdan keçirilməsini nəzərdə tutur. Valideynlər sorğu vərəqlərində və müsahibələrdə alətlər dəstinin layihəsini nəzərdən keçirməyə və onun inkişafına töhfə verməyə dəvət olunacaqlar.

Professor Tompson 2024-cü il Üzvlərin Həftəsonunda layihə ilə bağlı yeniləmə təqdim etdi:

Aparıcı tədqiqatçı:

Professor Endryu Tompson qeydiyyatdan keçmiş Məsləhətçi Klinik Psixoloq və qeydiyyatdan keçmiş Sağlamlıq Psixoloqudur. O, hazırda Kardiff Universitetində yerləşən Cənubi Uels Klinik Psixologiya təlim proqramının NHS Proqram Direktorudur. Bu vəzifəni tutmazdan əvvəl o, Şeffild Universitetində Klinik Psixologiya Təlim Tədqiqatının Direktoru vəzifəsində çalışıb və NHS Psixodermatologiyasının Psixoloji Müalicələrə Girişi Təkmilləşdirməsi (IAPT) xidmətini idarə edib. Professor Thompson, dəri vəziyyətlərinə diqqət yetirərək, xarici görünüşə təsir edən şərtləri araşdırmaq təcrübəsi var. O, Dəri Xəstəlikləri üzrə Bütün Partiya Parlament Qrupunun (APPGS) aparıcı psixoloji məsləhətçisi və APPGS tərəfindən hazırlanmış 2020-ci il psixi sağlamlıq hesabatının müəllifi idi.

Tədqiqatçılar:

Dr Faith Martin qeydiyyatdan keçmiş klinik və sağlamlıq psixoloqudur. O, həm klinik praktikada, həm də tədqiqatlarında uzunmüddətli şərtlərdən təsirlənən insanlarla işləmişdir. O, xərçəngdən əziyyət çəkən insanlar, xərçəngli gənclərin valideynləri, autizmli gənclərin valideynləri və özünə zərər verən gənclərin valideynləri də daxil olmaqla, geniş istifadəçilərə dəstək olmaq üçün özünüidarəetmə resurslarını birgə işləyib hazırlayıb. Bura Cənub-Qərbdə Macmillan Xərçəng Dəstəyi və NHS İngiltərə tərəfindən istifadə olunan “HOPE” rəqəmsal özünüidarəetmə müdaxilələrinin inkişafı və inkişafına töhfə vermək daxildir (Long COVID). Valideynləri dəstəkləməyə marağı, əzələ zəifləməsi olan uşaqların valideynlərini dəstəkləmək üçün bir klinika qurarkən və Bristoldakı uşaq xəstəxanasında psixi sağlamlıqla əlaqə qurarkən başladı. O, Kardiff Universitetinin Psixologiya Məktəbində baş müəllimdir və burada tədqiqatı psixi sağlamlıq problemləri olan gənclərin valideynlərini dəstəkləməyə yönəlmişdir.

Dr Olivia Hughes, dəri xəstəliklərindən təsirlənən uşaqlar və ailələr üçün zehinliliyə əsaslanan dəstəyə yönəlmiş bir PhD dərəcəsini tamamladı. Olivia Cymru Dəriyə Qulluq üzrə Qəyyumdur və Uels Senedd Cross Party Group-da Skin iştirak etmişdir. O, British Journal of Dermatology-nin Xəstə Yardımçı Redaktorudur və jurnalda dərc olunan tədqiqat məqalələrinin sadə dildə xülasəsini hazırlayır. O, həmçinin Britaniya Dermatoloqlar Bioloji və İmmunomodulyatorlar Reyestrinin (BADBIR) bir xəstə nümayəndəsidir və Atopik Dermatit üçün Qlobal Atlasın işini dəstəkləmişdir.

“Layihə psixoloji dəstək resurslarında mühüm boşluğu dolduracaq və EB olan uşaqların valideynlərinə xroniki və ömürlük dəri vəziyyəti olan uşağa qulluq göstərilməsi ilə bağlı stressləri idarə etmək üçün bir sıra terapevtik üsullar təqdim etmək məqsədi daşıyır. Bundan əlavə, layihə valideynlərə dəstək olmağın dəri xəstəlikləri olan uşaqlar üçün faydalı ikinci dərəcəli nəticəyə sahib olub-olmamasına aydınlıq gətirəcək.

- Professor Tompson

Qrant adı: Epidermolizis Bullosa (EB) olan uşaqların valideynlərinin rifahını dəstəkləmək üçün özünə kömək alət dəstinin hazırlanması.

Epidermolizis Bullosa (EB) ağrı və qaşınma ilə xarakterizə olunan qabarcıqlı dəri xəstəlikləri qrupudur. EB-li uşağa qulluq streslə əlaqələndirilə bilər, vəziyyətin özü və müalicə üsullarının tətbiqi ilə əlaqələndirilə bilər. DEBRA International tərəfindən hazırlanmış təlimatlar valideyn dəstəyinə ehtiyacı vurğulayır və bu, DEBRA UK-nin klinisyenləri və valideyn üzvləri ilə əlaqəmiz zamanı təkrarlanır. Bununla belə, əlçatan psixoloji dəstəyin çatışmazlığı var.

Bu tədqiqatın məqsədi valideyn stresini azaltmaq üçün özünə kömək alətləri hazırlamaq və sınaqdan keçirməkdir.

Layihə ekspert maraqlı tərəfləri cəlb etməklə "şəxs əsaslı yanaşma" tətbiq edəcək və Tibbi Tədqiqat Şurasının təlimatlarına əməl edəcək. Alətlər dəstinin dizaynı EB olan uşaqların valideynləri ilə məsləhətləşmələr nəticəsində müəyyən edilmiş ehtiyaclara əsaslanacaq və ədəbiyyatda və ekspert klinisyenler tərəfindən tövsiyə edilən müdaxilələrdən istifadə edəcək. Müdaxilə çox güman ki, digər dəri xəstəlikləri olan uşaqların valideynləri ilə artıq müəyyən uğur qazanmış zehinlilik və özünə şəfqət əsaslı üsulları əhatə edəcək. Valideyn stressinin uşağın həyat keyfiyyəti ilə əlaqəli olduğu bilindiyi üçün biz dolayı uşaq müavinətinin potensialının olduğunu proqnozlaşdırırıq və biz bunu onlayn sorğuda yoxlayacağıq.

Mütəxəssis klinisyenler və valideynlərin iştirakı ilə fokus qrupları alətlər dəstinin hazırlanması barədə məlumat verəcək və müdaxilə iki qrup valideynin (alət dəstini sınayanlar və etməyənlər) nəticələrini müqayisə etməklə yoxlanılaraq onun azalma qabiliyyətini müəyyən edəcək. valideyn stressi, sıxıntısı və uşağın həyat keyfiyyətini artırır. Bu layihə DEBRA UK-in öz veb-saytında yerləşdirə biləcəyi davamlı mənbə təmin edəcək.

Ərizəçilər sağlamlıq və dəri ilə bağlı bir sıra xeyriyyə təşkilatları ilə işləmək və təhsilin başa çatmasından sonra istifadə edilmiş resurslar yaratmaq təcrübəsinə malikdirlər (məsələn, Böyük Britaniyada Ağciyər Hipertansiyon Dərnəyi).

Valideyn stressini və sıxıntısını azaltmaq üçün sübuta əsaslanan valideyn "alət dəsti" yaratmaq üçün DEBRA UK ilə əməkdaşlıq edərək, şəxsə əsaslanan yanaşma ilə işləyəcəyik. Təklif olunan layihə:

1. Zehinlilik və valideyn stressi (və digər dəyişənlər) arasındakı əlaqəni araşdırın ki, bu da zehinliliyə əsaslanan valideyn müdaxilələrinin valideyn stresini azaltmaq potensialına malik olub-olmadığını daha yaxşı başa düşməyə imkan verəcək;
2. ədəbiyyata əlavə etmək və alətlər dəstinin həll etməli olduğu məsələləri aydınlaşdırmaq üçün EB ilə yaşayan ailələrin ehtiyacları haqqında ətraflı məlumat əldə etmək; və
3. endirilə bilən interaktiv pdf şəklində olacaq yeni özünə kömək valideyn alət dəstini yaradın və sınaqdan keçirin.

Zehinliliyi özündə birləşdirən psixoloji terapevtik yanaşmalar digər şərtlərlə də tətbiq edilmiş və əvvəllər valideyn stresini azaltmaq üçün istifadə edilmişdir. Bununla belə, bu tədqiqat EB-dən təsirlənən uşaqların valideynləri ilə zehinliliyə əsaslanan alətlər dəstinin istifadəsini araşdırmaq üçün ilk layihə olacaq. EB ilə yaşayan ailələrə dəstəyin olmaması nəticəsində bu layihə DEBRA tərəfindən təmin edilə biləcək əlçatan dəstəyin genişləndirilməsində vacibdir. Valideynlərdə stress səviyyəsinin azaldılmasının uşağın həyat keyfiyyətinə faydalı təsirləri ola bilər və biz bunu sınaqdan keçirəcəyik.

Layihə konsepsiyasından bəri yüksək ÜFE səviyyəsinə sahib olmağa çalışır. Aparıcı ərizəçi DEBRA UK üzvləri ilə bir neçə dəfə görüşmüşdür və EB ilə yaşayan valideyn və bacı-qardaş təcrübəsini araşdıran aspirantura layihəsinə rəhbərlik edir. Bu görüşlərdən əldə edilən rəylər mövzu seçimi və təklif olunan tədqiqat çərçivəsində istifadə olunacaq metodlar haqqında məlumat verdi. Bu layihənin davam edən idarəçiliyinə rəhbərlik etmək üçün rəsmi ÜFE rəhbər qrupu yaradılacaq. Tədqiqat qrupu istifadə olunacaq metodların seçimi və etik razılığın alınmasından əvvəl yekun tədqiqat təklifi ilə bağlı məsləhətləşmələr aparmaq üçün təcrübəyə görə (həm səhiyyə işçiləri, həm də ailələr) ekspertlər panelini toplayacaq.

Bundan əlavə, istifadə olunacaq metodoloji çərçivə son istifadəçinin yüksək səviyyədə iştirakına ("şəxs əsaslı yanaşma" kimi tanınır) diqqət yetirən müdaxilənin inkişafına tanınmış yanaşma tətbiq edəcək. Qurulacaq alətlər dəsti təcrübə əsasında ekspertlərlə fokus qruplarından əldə edilən məlumatlar və rəylər əsasında məlumatlandırılacaq. Səhiyyə mütəxəssislərinin cəlb edilməsi tədqiqatçılara EB olan uşağa qayğı göstərməyin təsiri və təcrübəsi ilə bağlı ətraflı məlumat toplamağa imkan verəcək ki, bu da valideyn ehtiyaclarını və alətlər dəstinə nələrin daxil edilməli olduğuna dair fikirləri müəyyən etməyə imkan verəcək. Valideynlərin layihənin dizayn mərhələsinə daxil edilməsi yekun müdaxilənin EB-dən təsirlənən ailələrin real həyatlarına uyğun olmasını təmin edəcək.

Bu layihə Epidermolizis Bullosa (EB) olan uşaqların valideynlərinin rifahını dəstəkləmək üçün özünə kömək alət dəstinin hazırlanmasını nəzərdə tutur.

Bu işin bir hissəsi olaraq, Kardiff Universitetinin tədqiqatçıları digər şərtləri olan uşaqların valideynləri ilə aparılan tədqiqatlarda istifadə olunan mövcud özünə kömək resurslarını toplayır və həmçinin EB-dən təsirlənən uşaqlar və onların ailələri ilə kliniki iş təcrübəsi olan həm EB-li uşaqların valideynləri, həm də tibb işçiləri ilə müsahibələr aparırlar. Bu müsahibələr rifahın müzakirəsini, EB olan uşağa qayğı göstərməyin təsiri haqqında düşüncələri və müxtəlif növ dəstək yanaşmalarının və özünə kömək üsullarının potensial faydaları haqqında fikirləri əhatə etmişdir. Valideynlər EB-li uşağa qayğı göstərməklə bağlı bəzi çətinlikləri, o cümlədən kədər, narahatlıq və gələcəyə dair qeyri-müəyyənlik yaşadıqlarını bölüşdülər. Bu, tez-tez təsirlənmiş uşağa valideynlik sevinci ilə yanaşı müzakirə edilmişdir. Evdə praktiki tibbi yardım göstərməklə gündəlik həyatı tarazlaşdırmağın mürəkkəbliyi (məsələn, sarğı dəyişikliyi kimi) ətraflı şəkildə izah edilmişdir. Valideynlər "əlavə" qayğı və digər rollar arasında balanslaşdırma aktını necə idarə etmələri ilə bağlı əlavə məsləhətlər verdilər. Səhiyyə mütəxəssisləri ilə aparılan müzakirələr eyni şəkildə ailə həyatının tarazlaşdırılmasının mürəkkəbliyini vurğuladı və həmçinin ailələrin əlavə dəstəyə ehtiyacı olduğu sahələr üçün məsləhətləri paylaşdı.

Biz həmçinin zehinlilik, özünə şəfqət, qəbul və öhdəlik terapiyasına əsaslanan üsullar kimi digər şərtləri olan uşaqların valideynləri üçün mövcud olan bir sıra psixoloji texnikanın ehtimal faydaları üçün faydalı rəylər topladıq. Valideynlər üçün mövcud olan vaxtda məşqlərin həyata keçirilməsinin təmin edilməsinin vacibliyi, mövcud valideyn öz effektivliyinin artmasının tanınması və təşviq edilməsi ehtiyacı da xüsusilə vacibdir.

Layihənin növbəti mərhələsi ekspert klinisyenler və valideynlərlə birlikdə alətlər dəstinin mümkünlüyünü və məqbulluğunun layihəsinin hazırlanmasını və sınaqdan keçirilməsini əhatə edir. Valideynlər alətlər dəstinin layihəsini nəzərdən keçirməyə və onun inkişafına töhfə verməyə dəvət olunacaqlar. Valideynlərin rifahını artırmaq üçün alətlər dəstinin potensialını araşdırmaq üçün həm anketlər, həm də müsahibələr istifadə olunacaq. (2025-ci il tərəqqi hesabatından.)