EBS ilə gəzmək (2022)

Bu araşdırma 2022-ci ildə tamamlandı və EBS olan insanların yeriyərkən ağrılı qabarcıqları olmayan insanlara nisbətən ayaqları ilə yerdən daha az itələdiyini təsdiqlədi. Tədqiqatçılar ayağın dabanına təzyiqin yayılmasına kömək etmək və yeriməyi daha rahat etmək üçün balans məşqlərinin və xüsusi ayaqqabıların və ya içliklərin (ortopedik) təsirlərini yoxlamaq üçün işlərini davam etdirmək istəyirlər.

Nəticələr nəşr olundu Dermatologiya İngilis jurnalı və Araşdırıcı Dermatoloji Jurnalı və poster kimi təqdim olunub Araşdırmalı Dermatologiya Cəmiyyəti.

EBS olan 21 yetkin şəxsin pilot tədqiqatı tamamlandı. Hər bir şəxs üçün, gəzinti zamanı ayaqları altındakı təzyiq EB olmayan, lakin oxşar yaş və cinsdə olan biri ilə müqayisə edildi. Nəticələr göstərdi ki, EB olan insanlar fərqli şəkildə yeriyir, dabanlarını yerləşdirərkən və ya yerdən itələyərkən ayaqlarına daha az təzyiq göstərirlər. Ayaqlarında qabarcıqları olan EB olan insanlar, hazırda qabarcıqları olmayanlara nisbətən daha az təzyiqlə yerdən itələdilər. Tədqiqatçılar təklif edirlər ki, bu gəzinti tərzi şişkinliyi və ağrıları azaltmağa kömək edə bilər, lakin qeyri-bərabər yerdə gəzərkən tarazlığı çətinləşdirə bilər. EBS ağrısı səbəbiylə fərqli şəkildə gəzmək əzələ gücünə təsir edə bilər və oynaq ağrısı və zədələnmə riskini artıra bilər. Tədqiqatçılar indi EBS olan insanlara qeyri-bərabər yerdə tarazlıqlarını saxlamağa və oynaqlarını və əzələlərini qorumağa kömək edəcək fərqli şəkildə yeriməməyə kömək etmək üçün strategiyalar hazırlayırlar.
Nəticələr 2022-ci ildə Araşdırma Dermatologiyası Cəmiyyətinə və Britaniya Dermatoloqlar Assosiasiyasının illik toplantısına və Dr Devecchi tərəfindən 2022-ci ilin mayında Üzvlərimizin Həftəsonunda DEBRA üzvlərinə təqdim edildi:

Deborah Falla, BPhty (Hons), PhD

Professor Deborah Falla Böyük Britaniyanın Birmingem Universitetində Reabilitasiya Elmi və Fizioterapiya kafedrasının müdiridir və Onurğa Ağrısı üçün Dəqiq Reabilitasiya Mərkəzinin (CPR Onurğası) direktorudur. Onun tədqiqatı insan hərəkətini və onun müxtəlif vəziyyətlərə (məsələn, zədə, yorğunluq, patoloji, məşq və ağrı) cavab olaraq necə təsir etdiyini və ya uyğunlaşdığını qiymətləndirmək üçün ən müasir elektrofizioloji və biomexaniki tədbirlərdən istifadə edir. Onun tədqiqat maraqlarına, həmçinin onurğa ağrısına xüsusi maraq göstərən kas-iskelet sistemi ağrılarının idarə edilməsinin optimallaşdırılması daxildir. O, beynəlxalq, resenziyalı jurnallarda 190-dan çox məqalə dərc etdirib, 300-dən çox dəvət olunmuş/əsas məruzə daxil olmaqla 35-dən çox konfrans məqaləsi/referatını dərc edib və işinə görə 2014-cü ildə Alman Ağrı Araşdırma Mükafatı, George J. Davies – 2009-cu ildə Klinik Sorğuda Mükəmməllik Mükafatı. 2004-cü ildə Elektromiyoqrafiya İnnovasiyası üzrə Delsys Mükafatı.

Professor Falla üç kitabın müəllifi/redaktorudur, o cümlədən ən son “Boyun ağrısı pozğunluqlarının idarə edilməsi: tədqiqat məlumatlı yanaşma” (Elsevier). Professor Falla Musculoskeletal Elm və Təcrübə, Elektromiyoqrafiya və Kinesiologiya jurnalı və Sinir sistemləri və reabilitasiya mühəndisliyi üzrə IEEE əməliyyatları üzrə köməkçi redaktor kimi fəaliyyət göstərir. 2016-2018-ci illərdə Beynəlxalq Elektrofiziologiya və Kineziologiya Cəmiyyətinin (ISEK) prezidenti olub.

Professor Adrian HM Heagerty BSc (Hons), MBBS, MRCP, MD, FRCP

1995-ci ildə Birmingham Dəri Xəstəxanasında Məsləhətçi Dermatoloq kimi təyin olunmuş, 1998-ci ildə Birmingem Heartlands Xəstəxanasının bir hissəsi olan Solihull Xəstəxanasında yeni dermatologiya şöbəsinə başlamaq fürsəti yarandı və indi İngiltərənin Ürəyi Vəqfi Trustdır. Professor Heagerty Epidermolysis Bullosa və Pachyonychia Congenita tədqiqat icması ilə əlaqələrə malikdir.

Baş qeydiyyatçı kimi işində o, EB simplex (EBS) olan ailələri müəyyən edə bildi ki, bu da EBS-də əsas anormallığın müəyyən edilməsi ilə nəticələndi. EB-nin qovşaq və distrofik formalarında işləmək və son olaraq bu cür xəstələr üçün NHS İngiltərə yarımmilli böyüklər xidmətinə rəhbərlik edən professor Heagerty, Dandi Universitetində Prof WHI McLean ilə sıx əməkdaşlıq edə bildi və yeni texnologiyaların qarşısını aldı. EB modelini paradiqma kimi istifadə edərək gen ifadəsi. Professor Heagerty Birmingem Universitetində Dermatologiya üzrə Fəxri Professor təyin edildi, İltihab və Yaşlanma İnstitutunda seanslarla, Kennedi Revmatologiya professoru professor Chris Buckley ilə birlikdə Psoriasis və Psoriatic Artropatiyanın başlanğıcını araşdırmaq üçün Professor və Jan. Lord və onun həmkarları Distrofik Epidermoliz Büllozada iltihablı reaksiyaların və çapıqların araşdırılması.

Ayaqların ağrılı və ya qalınlaşmış dəri sahələri ilə gəzmək həmişə ayaqların yerə düzgün yerləşdirilməməsi ilə nəticələnəcək, nə də həqiqətən, yeriş zamanı ayaqların itələnməsi və enməsi normal şəkildə yerləşdirilməyəcəkdir. Epidermoliz bullosa simplex (EBS), dərinin təkrarlanan qabarması və qalınlaşması ilə ağrılı bölgələrdən qaçınmaq üçün ayaqların yanları ilə gəzməyə meyl var. Bu, ayaq biləyi, diz və ombaların anormal yerləşməsinə gətirib çıxaracaq ki, bu da sol və sağda eyni olmayacaq. İnsanlar bu şəkildə yeridikdə, ombaları yuxarı və aşağı hərəkət edərək onurğanın "ilanlamasına" səbəb olur və arxadan aşağıya doğru bütün oynaqlara lazımsız stress yaradır.

Qrant adı: EB simplexdə yeriş təhlili

Tədqiqatçılar, yeriş laboratoriyasında oynaqların mövqelərini, eləcə də gəzinti zamanı ayaqlara tətbiq olunan təzyiqləri təyin edə bilən kompüterləşdirilmiş otaqdan istifadə edərək, EBS-li 20 xəstənin yerişini təhlil etmək üçün pilot tədqiqat aparırlar. Bu, Birmingem Universiteti ilə Reabilitasiya və Fizioterapiya Departamentində təşkil edilmişdir, burada belə ayaq problemlərinin təsirləri ölçülə bilər. Solihulldan olan pediatristlər, tədqiqatçılara yerişin qeyri-bərabərliyini düzəltməyə çalışmaq və bunun oynaqlarda hərəkət anormallıqlarını yaxşılaşdırıb-yaxşılamadığını görmək üçün xüsusi hazırlanmış ayaqqabılar və içliklər hazırlamağa imkan vermək üçün gəzinti ilə bağlı ayaqlardakı pozuntulara və təzyiqlərə də baxacaqlar.
Komanda duruşu və yerişi mümkün qədər düzəltməyə kömək etmək üçün ayaqlara dəstəyi optimallaşdırmağı hədəfləyir. Tədqiqatçılar müəyyən ediblər ki, uzun illər ərzində problemlərlə bağlı bəzi əzələ yaddaşı da var ki, bundan sonra Birmingem Universitetinin reabilitasiya professoru professor Fallanın nəzarəti altında məşq etməklə müalicə edilməlidir.
Ümid edilir ki, bu tədqiqat EB-də yeriş təhlili üçün klinik protokolun işlənib hazırlanmasına gətirib çıxaracaq ki, bu da klinik praktika təlimatına və EB olan xəstələrə həyatları boyu hərəkətliliyi qorumağa imkan verəcək təkmilləşdirilmiş müalicə və qayğıya səbəb olacaq.

EBS, ayaqların qabarması və ayaqların altındakı dərinin qalınlaşması (keratoderma) ilə nəticələnir ki, bu da yeriməyi çox ağrılı edə bilər. O, həmçinin EBS olan insanların hər gün hansı fəaliyyətləri həyata keçirə biləcəyinə də böyük təsir göstərir. Klinikada bunun da oynaq ağrıları ilə nəticələndiyini müşahidə etdik.

Bu səbəbdən, Solihull Xəstəxanasında və Birmingem Universitetində Professor Adrian Heagerty-nin başçılıq etdiyi EB tədqiqat qrupu, Epidermolizis Bullosa Simplex-in EBS-dən təsirlənənlərin yoluna təsirini araşdırır. Biz EB-nin bu sahəsini tədqiq edən ilk qrupuq.

Bu araşdırma vasitəsilə biz EBS olan insanların gəzinti zamanı EBS olmayan insanlara nisbətən ayaqlarının altına daha az təzyiq göstərdiyini aşkar etdik. Düşünürük ki, EBS olan insanlar ayaqların altındakı stressi azaltmaq üçün bu şəkildə yeriməyi öyrəniblər ki, bu da öz növbəsində blisterləri azalda bilər. Bu şəkildə yerimə problemi ondan ibarətdir ki, bu, gəzinti zamanı sabitliyə təsir göstərə bilər və uzun müddətdə digər oynaqlara, əzələ gücünə mənfi təsir göstərir və düşmə riskini artırır.

Biz bu tədqiqatın nəticələrini gələcəkdə EBS-li insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıracağına və birgə ağrı kimi uzunmüddətli təsirlərin düzəldilməsinə/qarşısının alınacağına ümid etdiyimiz profilaktik və reabilitasiya strategiyalarını inkişaf etdirmək üçün istifadə edirik. (İyun 2022-ci ilin Tərəqqi Hesabatından)

Tədqiqatımız epidermoliz bulloza simplex (EBS) olan insanların EBS olmayan insanlarla müqayisədə yerimə tərzini araşdırdı. Konkret olaraq, yerimə zamanı ayaqların yerə vurduğu qüvvələri araşdırdıq. Biz EBS-li insanların ayaqlarında ağrılı qabarcıqlar olduğu üçün yerimə tərzində fərqlər görəcəyimizi gözləyirdik. Tədqiqatın nəticələri təsdiqlədi ki, EBS olan insanlar ayaqları ilə yerə tətbiq olunan daha aşağı qüvvələrlə yeriyirlər. EBS-li insanların yerimə tərzi, xüsusilə qeyri-müntəzəm səthlərdə gəzərkən onların tarazlıq qabiliyyətinə təsir edə bilər.

Bu araşdırmada biz həmçinin EBS olan müxtəlif insanlar arasında böyük fərq olduğunu aşkar etdik. Bu dəyişkənliyin bəziləri blisterlərin olması ilə izah edilə bilər. Məsələn, test zamanı blisterləri olan xəstələr, blisterləri olmayan xəstələrlə müqayisədə yerişin təkan mərhələsində ayaqlarından yerə ən aşağı qüvvələri göstərdilər. Bu nəticələr vacibdir, çünki onlar müxtəlif müalicələrin EBS olan xəstələrdə yerimə və balansın keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edə biləcəyini göstərir.

EBS olan insanlarda təzyiqin ayaq boyunca yayılmasına kömək etmək üçün balans məşqlərinin və xüsusi ortopedik vasitələrin təsirlərini yoxlamaq üçün bu işi davam etdirmək istərdik, çünki bunun onların yerişlərinin keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edəcəyinə inanırıq. (2022-ci ilin Yekun Tərəqqi Hesabatından.)