NHS England Partnership: NHS daxilində saxlanılan EB xəstə məlumatlarını anlamaq
bu layihə olacaq öyrənmək faktlar və rəqəmlər məlumatlılığı artırmaq və müalicəni təkmilləşdirmək üçün istifadə edilə bilən EB haqqında.
Dr. Zoe Ven Ables, EB ilə yaşayan insanların NHS xidmətlərinə necə çıxış əldə etdiklərini daha yaxşı anlamaq üçün bu layihə üzərində NHS England -da çalışır . Görüşlərin, müalicələrin, əməliyyatların və reseptlərin tibbi qeydləri bir neçə verilənlər bazasında təhlükəsiz şəkildə saxlanılır. Bu tərəfdaşlıq, EB ilə yaşayan insanların NHS təcrübələri haqqında biliklərinin artmasına səbəb olacaq ki, onlar, onların həkimləri və tədqiqatçıları EB ilə bağlı faktlar və rəqəmlər haqqında daha çox məlumat əldə edə bilsinlər.
Daha ətraflı tədqiqatçımızın bloqunda oxuyun.
Maliyyələşdirməmiz haqqında
| Tədqiqat rəhbəri | Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska |
| Müəssisə | NHS Eİngiltərə |
| EB növləri | Bütün növ EB |
| Xəstə cəlb | heç kim |
| Maliyyələşdirmə məbləği | Tərəfdaşlıq |
| Layihənin uzunluğu | Tərəfdaşlıq |
| Başlanğıc tarixi | 2nd Yanvar 2024 |
| DEBRA daxili ID | GR000087 |
Proje detayları
Xanım Kwiatkowska, Üzvlərin Həftəsonu 2024-də layihə haqqında yeniləmə təqdim etdi.
Dr. Zoe Venables Norfolk və Norwich Universitet Xəstəxanasında və Şərqi İngiltərə Universitetində Klinik Dosent və Dermatologiya Məsləhətçisidir. O, Milli Xərçəng Qeydiyyatı və Təhlili Xidmətinin Dermatologiya Klinik Rəhbəridir.
Xanım Marta Kviatkovska, EB ilə yaşayan insanların NHS xidmətlərinə necə çıxışı haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün NHS England və DEBRA UK ilə birgə çalışan baş məlumat analitikidir. O, London İmperial Kollecində Səhiyyə Məlumatlarının Analitikası üzrə magistr dərəcəsi almışdır.
O, əvvəllər İngiltərənin İctimai Sağlamlığında dəri xərçəngi məlumatlarının təhlili, Britaniya Dermatoloqlar Assosiasiyası (BAD) və əczaçılıq sənayesində çalışıb.
“Biz epidermoliz bülloza cəmiyyətini dəstəkləmək üçün DEBRA ilə sıx əməkdaşlıq etməkdən məmnunuq. Bu maraqlı layihə, bu vəziyyətdə olan xəstələrə və onların ailələrinə, həmçinin klinisyenlərə və tədqiqatçılara dəstək verən kəşfiyyat hazırlamaq üçün gündəlik səhiyyə məlumatlarının toplanması və təhlilini təkmilləşdirəcək. DEBRA ilə əməkdaşlıq etmək bizə EB icması üçün vacib suallara cavab verməyə və gələcək tədqiqat strategiyasını formalaşdırmağa kömək edəcək”.
– Dr Steven Hardy, NHS İngiltərə Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidmətinin Genomika və Nadir Xəstəliklər şöbəsinin rəhbəri
Qrantın adı : NHS İngiltərə / DEBRA UK tərəfdaşlığı
Bu mühüm yeni təşəbbüsün məqsədi dərinin ən kiçik toxunuşda qabarmasına və yırtılmasına səbəb olan nadir, son dərəcə ağrılı, genetik dəri xəstəlikləri qrupu olan EB haqqında kollektiv anlayışı artırmaqdır.
Məlumatların təhlili vasitəsilə DEBRA, ailə həkimlərinə, xəstələrə və onlara qulluq edənlərə , hökumətə və ictimaiyyətə aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etməklə EB haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün nəticələrdən istifadə etməyi hədəfləyir. Bu məlumatlar dəstək toplamağa kömək edə bilər. Qeydə alınan məlumatlar, müxtəlif irsi EB növlərinin tezliyini, təbiətini, səbəblərini və nəticələrini daha yaxşı başa düşməyə imkan verəcək ki, bu da EB simptomlarının səbəbi, qarşısının alınması, diaqnozu, müalicəsi və idarə olunması üzərində işləyən tədqiqatçılara və əczaçılıq sənayesinə dəstək olacaq və xəstələrə qulluq və nəticələri yaxşılaşdıracaq.
Dü 202 5.