Skip to content

NHS England Partnership: NHS daxilində saxlanılan EB xəstə məlumatlarını anlamaq

bu layihə olacaq öyrənmək faktlar və rəqəmlər məlumatlılığı artırmaq və müalicəni təkmilləşdirmək üçün istifadə edilə bilən EB haqqında.  

Düz ağ fonda gülümsəyən iki qadın, bəlkə də EBS genlərinin ardıcıllaşdırılmasında irəliləyişi qeyd edir.

 

Dr Zoe Venbacarır (solda) Marta Kwiatkowska (sağda) işləmək at NHS İngiltərə bu layihə üçün anlamaq EB ilə yaşayan insanların NHS xidmətlərinə necə daxil olmaları haqqında daha çox. Randevuların, müalicələrin tibbi qeydləri, cərrahlıq və reseptlər bir neçə məlumat bazasında təhlükəsiz şəkildə saxlanılır. Tonun tərəfdaşlığı EB ilə yaşayan insanların NHS təcrübələri haqqında biliklərin artmasına səbəb olacaq ki, onlar, onların həkimlər Tədqiqatçılar chaqqında daha çox bilmək faktlar və rəqəmlər EB.

Daha ətraflı tədqiqatçımızın bloqunda oxuyun.

 

Xəbəri oxuyun

 

Maliyyələşdirməmiz haqqında

 

Tədqiqat rəhbəri Dr Zoe Venables / Ms Marta Kwiatkowska 
Müəssisə NHS Eİngiltərə
EB növləri Bütün növ EB 
Xəstə cəlb heç kim 
Maliyyələşdirmə məbləği Tərəfdaşlıq 
Layihənin uzunluğu Tərəfdaşlıq 
Başlanğıc tarixi 2nd Yanvar 2024 
DEBRA daxili ID GR000087 

 

Proje detayları

Xanım Kwiatkowska, Üzvlərin Həftəsonu 2024-də layihə haqqında yeniləmə təqdim etdi.

Dr Zoe Venables Norfolk və Norviç Universiteti Xəstəxanasında və Şərqi İngiltərə Universitetində Klinik Dosent və Dermatologiya Məsləhətçisidir. O, Milli Xərçəng Qeydiyyatı və Analiz Xidmətinin Dermatologiya Klinik Rəhbəridir. 

Xanım Marta Kwiatkowska EB ilə yaşayan insanların NHS xidmətlərinə necə daxil olduğunu daha çox başa düşmək üçün İngiltərə NHS və DEBRA UK ilə birgə işləyən baş məlumat analitikidir. O, Sağlamlıq Məlumatlarının Analitikası üzrə London İmperial Kollecində magistr dərəcəsi alıb. 

O, əvvəllər İngiltərənin İctimai Sağlamlığında dəri xərçəngi məlumatlarının təhlili, Britaniya Dermatoloqlar Assosiasiyası (BAD) və əczaçılıq sənayesində çalışıb.

“Biz epidermoliz bülloza cəmiyyətini dəstəkləmək üçün DEBRA ilə sıx əməkdaşlıq etməkdən məmnunuq. Bu maraqlı layihə, bu vəziyyətdə olan xəstələrə və onların ailələrinə, həmçinin klinisyenlərə və tədqiqatçılara dəstək verən kəşfiyyat hazırlamaq üçün gündəlik səhiyyə məlumatlarının toplanması və təhlilini təkmilləşdirəcək. DEBRA ilə əməkdaşlıq etmək bizə EB icması üçün vacib suallara cavab verməyə və gələcək tədqiqat strategiyasını formalaşdırmağa kömək edəcək”. 

– Dr Steven Hardy, NHS İngiltərə Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidmətinin Genomika və Nadir Xəstəliklər şöbəsinin rəhbəri

Başlıq verin: NHS England / DEBRA UK tərəfdaşlığı 

Bu mühüm yeni təşəbbüsün məqsədi dərinin ən kiçik toxunuşda qabarmasına və yırtılmasına səbəb olan nadir, son dərəcə ağrılı, genetik dəri xəstəlikləri qrupu olan EB haqqında kollektiv anlayışı artırmaqdır. 

Məlumatların təhlili vasitəsilə DEBRA həkimlərə, xəstələrə və onların həkimlərinə aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etməklə EB haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün nəticələrdən istifadə etməyi hədəfləyir. baxanlar, hökumət və ictimaiyyət, dəstək toplamaq üçün istifadə edilə bilən məlumatlar. Qeydə alınmış məlumatlar müxtəlif növ irsi EB-nin tezliyini, xarakterini, səbəblərini və nəticələrini daha yaxşı başa düşməyə imkan verəcək ki, bu da EB simptomlarının səbəbləri, qarşısının alınması, diaqnostikası, müalicəsi və idarə edilməsi üzərində işləyən tədqiqatçılara və əczaçılıq sənayesinə dəstək olacaq. xəstəyə qulluq və nəticələri yaxşılaşdırmaq. 

Due 2025.