Skip to content

Böyük Britaniyada EB ilə yaşayır

Bu layihə həkimlərin və Milli Statistika Ofisinin (ONS) müfəssəl qeydlərini Böyük Britaniyada EB ilə yaşayan insanların sayı, onların simptomları və aldıqları müalicələr haqqında lazımlı məlumatlara çevirəcək.

Dr Zoe Venablesin portret şəkli.

Dr Zoe Venables EB ilə yaşayan insanların simptomlarından necə təsirləndiyini daha çox başa düşmək üçün bu layihə üzərində Şərqi İngiltərə Universitetində işləyir. Həkimlər tərəfindən təhlükəsiz saxlanılan tibbi qeydlər və xəstəxanalardan və Hökumətin Milli Statistika İdarəsindən (ONS) alınan məlumatlar EB ilə yaşayan insanların hansı müalicələri aldığını və onların nəticələrinin nə olduğunu izah etmək üçün istifadə olunacaq. Bu layihədə müxtəlif EB növləri və simptomları olan insanların sayı toplanıb müqayisə ediləcək. Bu, həkimlərə və tədqiqatçılara EB ilə yaşamağın nə olduğunu daha yaxşı başa düşməyə və onlara daha yaxşı dəstək və müalicə təmin etməyə kömək edəcək.

 

Maliyyələşdirməmiz haqqında

 

Tədqiqat rəhbəri Dr Zoe Venables
Müəssisə Norfolk və Norwich Universiteti Xəstəxanası və Şərqi İngiltərə Universiteti
EB növləri Bütün növ EB
Xəstə cəlb heç kim
Maliyyələşdirmə məbləği £48,381
Layihənin uzunluğu 18 ay
Başlanğıc tarixi 01 oktyabr 2024
DEBRA daxili ID GR000088

 

 

Proje detayları

2025-cü ilə qədər.

Aparıcı tədqiqatçı: Dr Zoe Venables Norfolk və Norviç Universiteti Xəstəxanasında və Şərqi İngiltərə Universitetində Klinik Dosent və Dermatologiya Məsləhətçisidir. O, Milli Xərçəng Qeydiyyatı və Analiz Xidmətinin Dermatologiya Klinik Rəhbəridir.

Tədqiqatçılar: Xanım Marta Kwiatkowska EB ilə yaşayan insanların NHS xidmətlərinə necə daxil olduğunu daha çox başa düşmək üçün İngiltərə NHS İngiltərə və DEBRA UK ilə birgə işləyən baş məlumat analitikidir. O, Sağlamlıq Məlumatlarının Analitikası üzrə London İmperial Kollecində magistr dərəcəsi alıb.

O, əvvəllər İngiltərənin İctimai Sağlamlığında dəri xərçəngi məlumatlarının təhlili, Britaniya Dermatoloqlar Assosiasiyası və əczaçılıq sənayesində çalışıb.

"Bu, səhiyyə xidmətlərinin təkmilləşdirilməsi və EB üçün yeni müalicə üsullarının inkişafı üçün tədqiqat və planlaşdırma üçün vacibdir."

- Doktor Zoe Venables

Qrant adı: Böyük Britaniyada Epidermoliz Bullosa Epidemiologiyası

Epidermoliz Bullosa (EB) dərinin kövrəkləşməsinə və qabarcıqların əmələ gəlməsinə səbəb olan nadir irsi dəri xəstəlikləri qrupudur. Adətən körpələrdə və gənc uşaqlarda diaqnoz qoyulur və ağır hallarda erkən ölümlə nəticələnə bilər. Nə qədər insanın EB ilə yaşadığı və İngiltərədə onlara necə müalicə edildiyi haqqında çox az şey məlumdur. Bu layihə EB haqqında məlumatları öyrənmək üçün Klinik Təcrübə Araşdırma Datalink (CPRD) Aurum və Gold verilənlər bazalarından istifadə edəcək, EB-li xəstələr ümumi praktik həkimlərə (GP-lərə) nə qədər tez-tez müraciət edirlər, hansı müalicə alırlar və EB növləri arasında fərqlərin olub-olmadığını öyrənəcəklər. Xəstəxana Epizod Statistikası (HES) məlumatları EB ilə bağlı xəstəxanaya qəbul və ziyarətləri öyrənmək üçün istifadə olunacaq. Bundan əlavə, EB olan xəstələrin ölümləri haqqında məlumat Milli Statistika İdarəsindən (ONS) əldə ediləcək. Bu məlumat Milli Səhiyyə Xidmətinin (NHS) çəkdiyi xərclərin hesablanmasına imkan verəcək ki, bu da səhiyyə xidmətlərinin təkmilləşdirilməsi və EB üçün yeni müalicə üsullarının hazırlanması üçün tədqiqat və planlaşdırma üçün vacibdir.

Bu araşdırmanın nəticələri:

  1. Böyük Britaniyada EB-nin nə qədər yaygın olduğuna dair anlayışımızı təkmilləşdirək.
  2. EB-nin müxtəlif alt növləri arasında ölüm nisbətlərini vurğulayın.
  3. EB olan xəstələr arasında yayılmış əsas komorbidlərin hansı olduğunu müəyyənləşdirin.
  4. xəstə yollarını və xəstələrin necə müalicə olunduğunu başa düşməyə kömək edin və NHS-in dəyərini ölçün.

2025-cü ilə qədər.