Liossi (2014)

EB olan uşaqlar və gənclər dəri qabarcıqları və ikincil infeksiyalar, çapıqlar və osteoporoz nəticəsində yaranan deformasiyalar səbəbiylə oynaq ağrıları, həzm sistemi, göz və dişlərdə problemlər və sarğı dəyişdirmə kimi prosedurlar səbəbindən kəskin və xroniki ağrılar yaşayırlar. Bunlar uşağın və onların valideynlərinin həyat keyfiyyətinə (QoL) təsir göstərir.

Ağrının qarşısını almaq, azaltmaq və bir neçə yolla müalicə etmək olar. Məsələn, ağrının müalicəsi üçün bir çox farmakoloji müalicə (dərman) var; bəziləri ağrının intensivliyinə görə mərhələli şəkildə verilir, digərləri sinir və ya sümük ağrısı kimi xüsusi ağrı növlərini yüngülləşdirməyə çalışır. Ağrıları azaltmağa kömək edən xüsusi sarğılar, spreylər və vanna losyonları da var. Psixoloji müdaxilələrin bir çox kəskin və xroniki ağrı növləri üçün də təsirli olduğu bilinir. Bununla belə, hal-hazırda müxtəlif digər tibbi şərtlərdən kəskin və ya xroniki ağrıları olan uşaqlarda müvəffəqiyyətə baxmayaraq, EB olan uşaqlarda ağrıları idarə etmək üçün psixoloji müdaxilələrin məhdud istifadəsi olduğu görünür.

Great Ormond Street Hospital və Birmingham Uşaq Xəstəxanasının tədqiqatçıları EB ilə 133 valideyn və uşaq cütlüyündən nə qədər ağrı yaşadıqlarını və bunun QoL-ə necə təsir etdiyini qiymətləndirmək üçün bir araşdırmada iştirak etmələrini istədi. Hər hansı yeni dərman və ya ağrı ilə mübarizə strategiyalarının effektiv olub olmadığını yoxlamaqdan əvvəl bunu bilmək vacibdir. Onlar həmçinin ailələrin ağrıları idarə etmək üçün psixoloji müdaxilələrə dair təlimlərin olub-olmadığını görmək istəyirdilər.

Valideynlərə və uşaqlara tibbi tədqiqatlarda yaradılmış və geniş istifadə olunan və həmçinin bu tədqiqat üçün xüsusi olaraq hazırlanmış sorğu vərəqləri verilmişdir.

İlkin nəticələr göstərir ki, valideynlərin narahatlıq və depressiya səviyyələri normal səviyyədədir, lakin həm valideynlər, həm də uşaqlar tərəfindən bildirildiyi kimi gənc xəstələrin QoL-u pozulmuşdur. Gənc xəstələr həftəlik ağrılar yaşayırdılar və ağrıdan qorxurdular.

Valideynlər və uşaqlar layihə ilə maraqlandılar və sorğu materiallarını doldurmağa sərbəst vaxt ayırdılar. Valideynlər ağrıya nəzarətin psixoloji üsulları haqqında daha çox məlumat əldə etmək istəsələr də, vaxt məhdudiyyətləri, logistika və məsafə bu cür müdaxilələri üz-üzə çatdırmaq üçün bir maneə idi.

Buna görə də, qrup EB olan xəstələrdə QoL-ni yaxşılaşdırmağa kömək etmək üçün ağrıya nəzarətin psixoloji üsulları haqqında ailələrə öyrədə bilən alətlərə daha asan çıxışı təmin etmək üçün onlayn materialların hazırlanması yollarını axtaracaq.

Bu layihə DEBRA UK tərəfindən qismən maliyyələşdirilib.

"Bu tədqiqat bizə EB olan gənclərdə ağrının nə qədər geniş yayıldığını və bunun onların və ailələrinin həyat keyfiyyətinə olan zərərli təsirini müəyyən etməyə imkan verdi"

“Biz bu mühüm tapıntıları irəli sürməkdən və onları EB-dən təsirlənən hər bir ailə üçün ağrının idarə olunması üçün psixoloji müdaxilələri əlçatan edəcək onlayn resurslara çevirməkdən çox həyəcanlıyıq”

Dr. Christina Liossi

Dr. Christina Liossi

Dr. Christina Liossi Sauthempton Universitetində Sağlamlıq Psixologiyası üzrə Baş Müəllim və Uşaqlar üçün Great Ormond Street Xəstəxanasında Pediatrik Xroniki Ağrı Klinikasında Fəxri Məsləhətçi Uşaq Psixoloqudur. Onun tədqiqatı gənclərdə kəskin və xroniki ağrıların idarə edilməsi üçün nəzəriyyəyə əsaslanan psixoloji müdaxilələrin inkişafı və qiymətləndirilməsinə yönəlmişdir. O, hal-hazırda Drs Anna Martinez, Jemima Mellerio və Richard Howard ilə ağrının özünü idarə etməsi üçün veb-əsaslı səhiyyə müdaxilələrini mövcud səhiyyə xidmətləri ilə ən yaxşı şəkildə necə inteqrasiya etmək barədə əsas sualı həll etmək üçün işləyir.