Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Hubbard 1 (2017)
RDEB olan yetkinlərdə sümük sağlamlığına dair uzununa retrospektiv tədqiqat
Maliyyələşdirməmiz haqqında
Tədqiqat rəhbəri | Lynne Hubbard |
Müəssisə | St Thomas Xəstəxanası, London |
EB növləri | RDEB |
Xəstə cəlb | RDEB ilə 34 böyüklər |
Maliyyələşdirmə məbləği | £12,000 |
Proje detayları
DEBRA UK, St Thomas Xəstəxanasında Baş Mütəxəssis EB Dietoloqu Lynne Hubbardın rəhbərlik etdiyi resessiv distrofik epidermoliz büllozası (RDEB) olan yetkinlərdə sümük sağlamlığının retrospektiv uzununa öyrənilməsi üçün maliyyə ayırdı.
RDEB olan uşaqlarda sümük kütləsi ilə bağlı tədqiqatlar aparılsa da, EB olan böyüklərdə, xüsusən də 1 ildən çox uzununa tədqiqatlar aparılmamışdır. Uşaqlarda sümük kütləsi ilə bağlı araşdırmalar bunun sümük kütləsinin itkisindən çox inkişaf etməməsi ilə bağlı ola biləcəyini göstərir. Bu, ciddi narahatlıq doğurur, çünki o, xüsusilə onurğada sınıq riskinin artmasına səbəb ola bilər və hərəkətliliyə və nəticədə həyat keyfiyyətinə təsir göstərə bilər.
RDEB olan 34 böyükdə retrospektiv olaraq toplanmış məlumatlara yaş, cins, çatılmış boy centiliyası, Bədən Kütləvi İndeksi (BMI), həmçinin ikili enerji rentgen absorptiometriyası (DXA) skanları daxildir. Bu, 16 yaşdan 35 yaşa qədər olan yaş kateqoriyalarına aid edildi. Kalsium qəbulu, Vitamin D statusu, hərəkətlilik hesabı, yetkinlik yaşına çatma və bifosfonat qəbulu da qeydə alınıb.
Bu araşdırmanın nəticələri göstərdi ki, yarısı qadındır. Əlil arabasında olmaq, yetkinlikdə gecikmə kimi osteoporoz riskinin artması ilə əlaqələndirildi. Bununla belə, 32 (94%) xəstədə kalsium qəbulunun adekvat olduğu, 2 xəstədə isə əlavə qəbul edilmədən D vitamininin qanda optimal səviyyədə olduğu aşkar edilmişdir.
Bu araşdırmadan çıxarıla bilən nəticələr, hərəkətliliyin və yetkinlik yaşına çatmanın RDEB olan yetkinlərdə osteoporozla əlaqəli əhəmiyyətli amillər olduğu aşkar edilmişdir. Yetkinlik yaşına çatdıqdan sonra, mobil olan RDEB olan böyüklər sümük yığa və Sümük Mineral Sıxlığını (BMD) yaxşılaşdıra bilirlər. RDEB olan insanlar üçün hərəkətliliyin qorunması müstəqillik və həyat keyfiyyəti üçün vacibdir. EB olan insanlarda hərəkətliliyi və BMD-ni yaxşılaşdırmaq üçün daha çox şeyin edilə biləcəyini görmək üçün əlavə perspektivli tədqiqatlara ehtiyac var.