Dünyada neçə nəfərin epidermoliz bulloza xəstəliyindən əziyyət çəkdiyini anlamaq

2027-cü ilə qədər.

Aparıcı tədqiqatçı:

Professor Darren Aşkroft, Tədqiqat Direktorudur Qlobal Psoriaz AtlasıMançester Universitetində çalışır və NIHR-in baş tədqiqatçısıdır.

Birgə müraciət edənlər:

Dr. Paul Dimmock və Dr. Alison Wright, Mançester Universitetində yerləşən Qlobal Psoriaz Atlasının (GPA) bir hissəsidir və professor Darren Ashcroft ilə birlikdə çalışırlar. Onlar GPA üçün müntəzəm olaraq oxşar sistematik icmallar aparıb dərc ediblər və dermatoepidemiologiya sahəsində geniş təcrübəyə malikdirlər.

“Bu layihə EB-nin ilk qlobal icmalını hazırlayacaq... Bu, bütün mövcud ölkələrdə EB tədqiqatlarına baxacaq və bütün EB növlərini əhatə edəcək. Mümkün olduqda, EB-nin yaşa görə necə dəyişdiyini və kişilərdə və qadınlarda EB arasındakı fərqləri də ölçəcəyik. Bütün tədqiqatlar birlikdə hər il neçə nəfərə EB diaqnozu qoyulduğunu (insidensiya) və ümumilikdə neçə nəfərdə EB aşkarlandığını (yayılma) göstərəcək. Bu, EB-nin zamanla necə dəyişdiyini və dünyada necə fərqli şəkildə özünü göstərdiyini göstərə bilər”

– Prof. Darren Aşkroft

Qrantın adı: Bullous epidermolizinin qlobal epidemiologiyasının araşdırılması: Xəstəliyin və yayılmanın sistematik icmalı

Biz epidermoliz bullozasının (EB) ümumi əhali arasında nə qədər tez-tez baş verdiyini, nə qədər insanın xəstəxanaya müraciət etdiyini deyil, bütün elmi tədqiqatları nəzərdən keçirməyi planlaşdırırıq. Dünyada EB-nin nə qədər tez-tez baş verdiyini araşdıran heç bir tədqiqat dərc olunmayıb. Bu, ümumi əhali arasında EB-yə yoluxmuş insanların sayını araşdıran bütün tədqiqatları nəzərdən keçirməyi əhatə edir. Biz onları nəzərdən keçirəcək və yüksək keyfiyyətli tədqiqatları tədqiqatlar cədvəlinə daxil edəcəyik. Bu, bütün mövcud ölkələrdə EB tədqiqatlarına baxacaq və bütün EB növlərini əhatə edəcək. Mümkün olduqda, həmçinin EB-nin yaşa və kişilərdə və qadınlarda EB arasındakı fərqlərə görə necə dəyişdiyini ölçəcəyik.

Bütün tədqiqatlar birlikdə hər il neçə nəfərdə EB diaqnozu qoyulduğunu (insident nisbəti) və ümumilikdə neçə nəfərdə EB aşkarlandığını (yayılma nisbəti) göstərəcək. Bu, EB-nin zamanla necə dəyişdiyini və dünyada necə fərqli şəkildə özünü göstərdiyini göstərə bilər. Müxtəlif ölkələrdə EB-dəki dəyişikliklər fərqli genetik səbəbləri və fərqli etnik qruplarda EB nisbətlərinin daha yüksək ola biləcəyini göstərə bilər.
Nəticələr dərc olunacaq və hansı tədqiqatların EB-ni ölçmək üçün ən yaxşı olduğunu və EB ilə bağlı daha az tədqiqatın aparıldığını göstərmək üçün istifadə edilə bilər. Bu, gələcəkdə hansı tədqiqatların aparılmalı olduğunu vurğulaya bilər.

Bizim tapıntılarımız zamanla tendensiyaların və nəticələrin monitorinqinə imkan verəcək. Bu məlumat ictimai səhiyyə strategiyalarını məlumatlandırmağa və səhiyyə planlaşdırmasına, eləcə də EB ilə yaşayan fərdlər üçün resursların ayrılmasına rəhbərlik etməyə kömək edir.

Bu layihə EB-nin baş vermə tezliyinə dair ilk qlobal icmal hazırlayacaq. Müxtəlif ölkələrdə müxtəlif insan qruplarını və EB-ni araşdıran çoxsaylı elmi tədqiqatlar mövcuddur. Bu o deməkdir ki, EB-nin nə qədər tez-tez baş verdiyini səhv anlamaq olar. Bu tədqiqat, ümumi əhali arasında EB-nin nə qədər tez-tez baş verdiyini ölçən bütün yüksək keyfiyyətli tədqiqatları bir araya gətirəcək. Bu o deməkdir ki, səhiyyə xidmətləri resursları daha dəqiq planlaşdıra bilər və biz neçə nəfərdə EB olduğunu deyə bilərik. Bu, həmçinin EB haqqında bilmədiklərimizi deyə biləcəyimiz deməkdir - EB-nin nə qədər tez-tez baş verdiyini bilmədiyimiz qruplar və tədqiqatı olmayan ölkələr. Bu, həmçinin bizə EB haqqında vacib faktları - artıb-artmadığını, nisbətlərin daha yüksək olduğunu, hansı etnik qrupların nisbətlərinin daha aşağı və ya daha yüksək olduğunu deyə bilər. Bunlar EB ilə bağlı gələcək beynəlxalq tədqiqatların istiqamətləndirilməsinə və EB olan insanları dəstəkləmək üçün resursların hədəflənməsinə kömək edə bilər.

EB-nin baş verməsi ilə bağlı nəyin bilinib-bilinməməsi barədə məlumatlı olmaq, həm milli, həm də beynəlxalq səhiyyə qurumlarının, məsələn, NHS və Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatının diqqətini EB ilə bağlı daha çox tədqiqata ehtiyac duyulmasına yönəltməyə kömək edə bilər. Bu, həmçinin müalicə ilə bağlı tədqiqatların hara yönəldilə biləcəyini, müxtəlif insan qruplarında nisbətlərin daha yüksək və ya aşağı olduğunu göstərməyə kömək edə bilər.

2027-cü ilə qədər.