Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Tətbiq klinikaları
Each year, EB researchers from around the world apply to DEBRA for funding for their research projects. Different types of experts work with us to make sure we fund research of most benefit to the EB community. These experts include our DEBRA members as experts by experience.
Layihələr nəticələrdən birbaşa faydalanacaq insanlarla əməkdaşlıqda tərtib edildikdə tədqiqat daha yaxşı olar. Tətbiq klinikalarımızın gəldiyi yer budur.
İlk müraciət klinikamız, bringing researchers and members together, was held in February 2024 and we hope you will join us for the next one at 6:30pm on Thursday 13 February 2025. You can register to attend the meeting below.
Bütün üzvlər bilər DEBRA-nın İştirak Şəbəkəsinin bir hissəsi olmaq üçün qeydiyyatdan keçin əvvəlcə bu imkanlar haqqında eşitmək.
Hazırda hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizi görmək üçün ziyarət edin araşdırma səhifələrimiz.
Onlar DEBRA üzvlərini və EB tədqiqatçılarını maliyyə üçün müraciət etməzdən əvvəl bir araya gətirən, tədqiqat təkliflərini müzakirə etmək və birlikdə formalaşdırmaq üçün qeyri-rəsmi, onlayn görüşlərdir.
Üzvlər üçün bu, boru kəmərində EB tədqiqatına yaxınlaşmaq və tədqiqatla bağlı suallarınızı tədqiqatçıların özlərinə vermək şansıdır.
Tədqiqatçılar üçün bu, tədqiqat təklifinizi təqdim etmək üçün hazırlayarkən böyük ictimai/xəstə cəlb edilməsi (PPI) fürsətidir. Siz EB-nin bilavasitə təsirinə məruz qalan şəxslərə tədqiqat dizaynınızın xüsusi elementləri haqqında sual verə bilərsiniz və ya təklifinizin "mücərrəd" və "EB-nin dəyəri" bölmələri üzrə rəy əldə edə bilərsiniz.
Members and researchers sign up in advance to attend the DEBRA application clinic. The researchers will send a draft version of an “abstract”, a short description of their research project written in non-scientific terms, before the meeting for the members to read. These will be marked as confidential and shared only with those members attending the application clinic.
During the application clinic each researcher will have 20 minutes with the members to ask for feedback on the abstract or other elements of their research proposal. Members can quiz researchers about their proposal and share their lived experience of EB.
Oxumaq ilk Tətbiq Klinikası haqqında xəbər məqaləmiz 2024-cü ildə üzv və tədqiqatçı iştirakçıların rəyi daxil olmaqla.
Our next application clinic will be held online at 6:30pm on 13 February 2025. The deadline to register your interest is 6 Fevral 2025. DEBRA will run the meeting and confirm the agenda once members and researchers are signed up. We will support both researchers and members to get the most out of the session by sharing information and clarifying the aims of each researcher for the session.
We are all united in our vision for a world where no one suffers with EB. To achieve this, research into EB should be aligned with the needs of the EB community by involving people with lived experience in research from the design phase onwards.
DEBRA’s grant approval process asks researchers to show how they have included PPI in their project design. All grant proposals are reviewed and scored by our members before our Board of Trustees makes the final funding decisions. So it can really pay to be able to explain clearly to a non-scientific audience what your project is, and how it will add value to the EB community.
EB tədqiqatçısı və klinisist Dr Su Lwin, tədqiqat dizaynına PPI daxil edilməsi üçün DEBRA ilə işlədi və deyir:
"DEBRA xəstə paneli ilə ilk iş təcrübəm inanılmaz dərəcədə müsbət və faydalı oldu. Mən bəzən EB ilə yaşayan insanlar üçün invaziv prosedurları əhatə edən tədqiqatların dizaynı üzərində işləyirəm. Bu aspektləri EB təcrübəsi olan insanlarla müzakirə edərək, mən tədqiqatın hansı hissələrinin aktual olub-olmadığını başa düşə bildim; və onlar üçün hansı növ və neçə prosedur məqbul idi. Bu təfərrüatlar Tibb Tədqiqatları Şurasının Klinisyen Alim Təqaüdü üçün layihə üzrə Art-EB üzrə son əsas qrant müraciətimi formalaşdırmaqda çox vacib idi. Mən EB xəstə paneli görüşlərinin təşkilinə kömək etdiyi üçün DEBRA UK-ə və ərizəmi formalaşdırmaqda kömək etdiyinə görə panelə çox minnətdaram.' – Dr Su Lvin