Tətbiq klinikaları
Hər il dünyanın hər yerindən EB tədqiqatçıları öz tədqiqat layihələrinin maliyyələşdirilməsi üçün DEBRA-ya müraciət edirlər. EB icmasına ən çox fayda gətirən tədqiqatları maliyyələşdirməyimiz üçün müxtəlif növ ekspertlər bizimlə işləyir. Bu ekspertlər arasında təcrübəyə malik ekspert kimi DEBRA üzvlərimiz də var.
Layihələr nəticələrdən birbaşa faydalanacaq insanlarla əməkdaşlıqda tərtib edildikdə tədqiqat daha yaxşı olar. Tətbiq klinikalarımızın gəldiyi yer budur.
Bütün üzvlər bilər DEBRA-nın İştirak Şəbəkəsinin bir hissəsi olmaq üçün qeydiyyatdan keçin əvvəlcə bu imkanlar haqqında eşitmək.
Hazırda hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizi görmək üçün ziyarət edin araşdırma səhifələrimiz.
Onlar DEBRA üzvlərini və EB tədqiqatçılarını maliyyə üçün müraciət etməzdən əvvəl bir araya gətirən, tədqiqat təkliflərini müzakirə etmək və birlikdə formalaşdırmaq üçün qeyri-rəsmi, onlayn görüşlərdir.
Üzvlər üçün bu, boru kəmərində EB tədqiqatına yaxınlaşmaq və tədqiqatla bağlı suallarınızı tədqiqatçıların özlərinə vermək şansıdır.
Tədqiqatçılar üçün bu, tədqiqat təklifinizi təqdim etmək üçün hazırlayarkən böyük ictimai/xəstə cəlb edilməsi (PPI) fürsətidir. Siz EB-nin bilavasitə təsirinə məruz qalan şəxslərə tədqiqat dizaynınızın xüsusi elementləri haqqında sual verə bilərsiniz və ya təklifinizin "mücərrəd" və "EB-nin dəyəri" bölmələri üzrə rəy əldə edə bilərsiniz.
Üzvlər və tədqiqatçılar DEBRA müraciət klinikasında iştirak etmək üçün əvvəlcədən qeydiyyatdan keçirlər. Tədqiqatçılar iclasdan əvvəl üzvlərə oxumaq üçün “referatın” qaralama variantını, elmi olmayan terminlərlə yazılmış tədqiqat layihəsinin qısa təsvirini göndərəcəklər. Bunlar məxfi kimi qeyd olunacaq və yalnız müraciət klinikasında iştirak edən üzvlərlə paylaşılacaq.
Tətbiq klinikası zamanı hər bir tədqiqatçıya öz tədqiqat təklifinin abstrakt və ya digər elementləri ilə bağlı rəy istəmək üçün üzvlərlə 20 dəqiqə vaxt verilir. Üzvlər tədqiqatçılardan öz təklifləri haqqında sorğu keçirə və EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşə bilərlər.
Oxumaq ilk Tətbiq Klinikası haqqında xəbər məqaləmiz 2024-cü ildə üzv və tədqiqatçı iştirakçıların rəyi daxil olmaqla.
Növbəti müraciət klinikamız təsdiqlənəcək 2025 -ci ilin sonuna doğru. DEBRA iclası keçirəcək və üzvlər və tədqiqatçılar imzalandıqdan sonra gündəliyi təsdiq edəcək. Biz həm tədqiqatçılara, həm də üzvlərə məlumat paylaşmaqla və sessiya üçün hər bir tədqiqatçının məqsədlərini aydınlaşdırmaqla sessiyadan maksimum yararlanmaq üçün dəstək olacağıq.
Biz hamımız heç kimin EB ilə əziyyət çəkmədiyi bir dünya üçün vizyonumuzda birik. Buna nail olmaq üçün, dizayn mərhələsindən başlayaraq təcrübəyə malik insanları tədqiqata cəlb etməklə EB üzrə tədqiqatlar EB icmasının ehtiyaclarına uyğunlaşdırılmalıdır.
DEBRA-nın qrant təsdiqləmə prosesi tədqiqatçılardan PPİ-ni layihə dizaynına necə daxil etdiklərini göstərmələrini xahiş edir. Qəyyumlar Şurası bizim yekun maliyyə qərarını verməzdən əvvəl bütün qrant təklifləri üzvlərimiz tərəfindən nəzərdən keçirilir və bal verilir. Beləliklə, qeyri-elmi auditoriyaya layihənizin nə olduğunu və EB cəmiyyətinə necə dəyər qatacağını aydın şəkildə izah edə bilmək həqiqətən ödəyə bilər.
EB tədqiqatçısı və klinisist Dr Su Lwin, tədqiqat dizaynına PPI daxil edilməsi üçün DEBRA ilə işlədi və deyir:
"DEBRA xəstə paneli ilə ilk iş təcrübəm inanılmaz dərəcədə müsbət və faydalı oldu. Mən bəzən EB ilə yaşayan insanlar üçün invaziv prosedurları əhatə edən tədqiqatların dizaynı üzərində işləyirəm. Bu aspektləri EB təcrübəsi olan insanlarla müzakirə edərək, mən tədqiqatın hansı hissələrinin aktual olub-olmadığını başa düşə bildim; və onlar üçün hansı növ və neçə prosedur məqbul idi. Bu təfərrüatlar Tibb Tədqiqatları Şurasının Klinisyen Alim Təqaüdü üçün layihə üzrə Art-EB üzrə son əsas qrant müraciətimi formalaşdırmaqda çox vacib idi. Mən EB xəstə paneli görüşlərinin təşkilinə kömək etdiyi üçün DEBRA UK-ə və ərizəmi formalaşdırmaqda kömək etdiyinə görə panelə çox minnətdaram.' – Dr Su Lvin