EB klinik sınaqları necə işləyir
EB klinik sınaqları ağrı və qaşınma da daxil olmaqla EB simptomlarını azaltmaq üçün yeni və ya dəyişdirilmiş müalicələrin təhlükəsiz və artıq istifadə edilən hər şeydən daha təsirli olacağına dair sübutlar təqdim edir.
Dəstəkçilərimiz tərəfindən toplanan pulun bir hissəsini təklifləri ciddi müraciət prosesimiz tərəfindən təsdiqlənmiş tədqiqatçılara veririk , lakin biz EB klinik sınaqlarını özümüz keçirmirik və sizin də qoşulmağınız üçün heç bir tövsiyə verə bilmərik. EB klinik sınaqlarına qoşulmağın yeganə yolu həkiminiz və ya EB klinisisti vasitəsilədir.
EB klinik sınaqları digər xeyriyyə təşkilatları və ya şirkətlər tərəfindən də maliyyələşdirilə bilər və DEBRA UK üzvləri və EB ilə yaşayan EB icmasının digər üzvləri uyğun olduqları sınaqda iştirak etməyi seçə bilərlər.
Hər bir EB klinik sınaq üçün, hər sınaq üçün fərqli olacaq "uyğunluq meyarlarının" siyahısı olacaq. Bunlara aşağıdakılar daxil ola bilər:
- müəyyən yaş və cins olması
- müəyyən, genetik olaraq diaqnoz edilmiş, EB növü və ya hətta xüsusi bir genetik dəyişikliyə sahib olmaq
- müəyyən bir mərkəzə və ya klinikaya müraciət etmək imkanı
- müəyyən şiddət səviyyəsinə qədər müəyyən EB simptomlarının olması
Klinik sınaqlar müəyyən sayda insanı cəlb edir və müəyyən müddət ərzində müalicə təklif edir. Çox vaxt insanlar hamısı birlikdə deyil, fərqli vaxtlarda qoşulur. Beləliklə, hər biri 12 həftə ərzində 8 nəfərin müalicəsini əhatə edən sınaq hər kəsin tamamlanması üçün 8 həftədən çox çəkə bilər. Eksperimental müalicə başa çatdıqdan sonra tez-tez növbəti görüş olacaq.
EB klinik sınaq imkanları haqqında məlumat əldə etmək üçün, lütfən, həkiminiz və ya EB klinisistinizlə danışın, onlar sizinlə mövcud imkanları bölüşə biləcəklər və hazırda işə götürülən sizin üçün uyğun olan biri varsa, onlar sizə müvafiq sınaqda iştirak etməyə kömək edə bilərlər. iştirakçılar.
EB klinik sınaq və ya tədqiqat layihəsində iştirak etməyə razılıq verməzdən əvvəl nəzərə almalı olduğunuz potensial faydalarla yanaşı, potensial risklər də ola bilər . Bununla belə , əmin olun ki, nə etməyə razılaşmağınızdan və ya imzaladığınız razılıq formalarından asılı olmayaraq, istənilən vaxt səbəb göstərmədən klinik sınaqdan və ya tədqiqat layihəsindən imtina edə bilərsiniz.
Klinik sınaqda iştirakla bağlı bəzi potensial faydalar və risklər üçün aşağıya baxın.
EB klinik sınaq və ya tədqiqat layihəsində iştirak etməyin potensial faydası, simptomlarınızı yaxşılaşdıran yeni bir şey sınaya bilməyiniz ola bilər. Bununla belə, bir çox sınaqlarda yeni müalicə almayan və yeni müalicə alanların həqiqətən faydalanıb-faydalanmadığını görmək üçün müqayisə qrupu kimi çıxış edən iştirakçılardan ibarət "nəzarət qrupu" olacaq. Yeni müalicənin heç bir kömək etməməsi və ya hətta simptomlarınızı daha da pisləşdirməsi də mümkündür.
Şəxsi fayda görmədən səyahət etmək və tədqiqatda iştirak etmək üçün vaxtınızı verə bilərsiniz. Səyahət və yaşayış xərcləri sınaq keçirən şirkət tərəfindən ödənilə bilər , lakin çox güman ki, vaxtınızı pulsuz verəcəksiniz . Sınaq nəticələrinin yeni bir müalicənin işlədiyini və başqaları üçün əlçatan olduğunu sübut edəcəyinə dair heç bir zəmanət yoxdur . Sınaq potensial müalicənin təsirli olmadığını göstərə bilər . Bu , həm də dəyərlidir, çünki gələcəkdə xəstələri işləməyən bir şeyə vaxt və pul sərf etməkdən xilas edəcək , lakin şəxsi fayda əldə etməyəcəksiniz.
EB klinik sınaqlarında iştirak etməklə , əlavə tibbi görüşlərə ehtiyacınız ola bilər. Şəxsi müalicəniz üçün zəruri olduğundan artıq tədqiqat üçün nümunələr verərkən narahatlıq və ya ağrı hiss edə bilərsiniz , baxmayaraq ki, ideal olaraq tədqiqat adi müayinələrinizlə birləşdiriləcək. İştirak ixtisaslaşmış səhiyyə mütəxəssisləri ilə əlavə əlaqə və sağlamlıq yoxlamaları üçün əlavə imkanlar demək ola bilər.
Təcrübələrinizi və ya uşağınızın EB ilə yaşadığı təcrübələrini bölüşməyiniz xahiş olunduğunu görə bilərsiniz . Bununla belə, unutmayın ki, siz (və ya uşağınız) EB klinik sınaq və ya tədqiqat layihəsində iştirakınızı tamamlamaq məcburiyyətində deyilsiniz ; razılıq formalarını imzaladıqdan sonra belə, istənilən vaxt səbəb göstərmədən imtina edə bilərsiniz.
EB klinik sınaqlarında iştirak etməklə yanaşı, tədqiqatçılara vəziyyəti daha yaxşı anlamağa kömək etmək üçün EB ilə yaşamaq təcrübənizi paylaşa biləcəyiniz qeyri-klinik tədqiqatlarda iştirak etmək üçün bir çox başqa imkanlar var.
Sorğular, anketlər və seminarları əhatə edə biləcək klinik olmayan EB tədqiqatları və PPIE (Xəstə və İctimaiyyətin İştirakı və Cəlb Olunması) layihələrində iştirak etmək üçün mövcud imkanlar haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün iştirak səhifəmizə daxil olun.
Bu imkanlar barədə EB klinisistinizlə danışmağa ehtiyac yoxdur, sadəcə olaraq tədqiqatçılar tərəfindən təqdim olunan məlumat vərəqlərini oxuya və iştirak edib-etməməyi seçə bilərsiniz.