Skip to content

EB klinik sınaqları necə işləyir

Həkim DNT heliks qrafikası əsasında gülümsəyən uşaq və qadınla danışır. Ağ xalatlı və əlcəkli həkim gülümsəyən qızla və böyüklərlə danışır. DNT zəncirinin təsvirləri arxa plandadır.

EB klinik sınaqları ağrı və qaşınma da daxil olmaqla EB simptomlarını azaltmaq üçün yeni və ya dəyişdirilmiş müalicələrin təhlükəsiz və artıq istifadə edilən hər şeydən daha təsirli olacağına dair sübutlar təqdim edir.  

nisbətində mükafat veririk tərəfdarlarımız tərəfindən toplanan pul Təklifləri ciddi müraciət prosesimiz tərəfindən təsdiqlənən, lakin biz özümüz EB klinik sınaqları keçirtmirik və birinə qoşulmağınız üçün heç bir tövsiyə verə bilmərik. EB klinik sınaqlarına qoşulmağın yeganə yolu həkiminiz və ya EB klinisistiniz vasitəsilədir. 

EB klinik sınaqları digər xeyriyyə təşkilatları və ya şirkətlər tərəfindən də maliyyələşdirilə bilər və DEBRA UK üzvləri və EB ilə yaşayan EB icmasının digər üzvləri uyğun olduqları sınaqda iştirak etməyi seçə bilərlər. 

Hər bir EB klinik sınaq üçün, hər sınaq üçün fərqli olacaq "uyğunluq meyarlarının" siyahısı olacaq. Bunlara aşağıdakılar daxil ola bilər:  

  • müəyyən yaş və cins olması 
  • müəyyən, genetik olaraq diaqnoz edilmiş, EB növü və ya hətta xüsusi bir genetik dəyişikliyə sahib olmaq 
  • müəyyən bir mərkəzə və ya klinikaya müraciət etmək imkanı 
  • müəyyən şiddət səviyyəsinə qədər müəyyən EB simptomlarının olması 

Klinik sınaqlar müəyyən sayda insanı cəlb edir və müəyyən müddət ərzində müalicə təklif edir. Çox vaxt insanlar hamısı birlikdə deyil, fərqli vaxtlarda qoşulur. Beləliklə, hər biri 12 həftə ərzində 8 nəfərin müalicəsini əhatə edən sınaq hər kəsin tamamlanması üçün 8 həftədən çox çəkə bilər. Eksperimental müalicə başa çatdıqdan sonra tez-tez növbəti görüş olacaq. 

NHS-dən klinik sınaqlar haqqında məlumat

EB klinik sınaq imkanları haqqında məlumat əldə etmək üçün, lütfən, həkiminiz və ya EB klinisistinizlə danışın, onlar sizinlə mövcud imkanları bölüşə biləcəklər və hazırda işə götürülən sizin üçün uyğun olan biri varsa, onlar sizə müvafiq sınaqda iştirak etməyə kömək edə bilərlər. iştirakçılar. 

Cari EB klinik sınaqlarında iştirak edin

 

ola bilər be potensial faydalar, həm də potensial risklər bunu etməlisən nəzərə almaq hesabionu iştirak etməyə razılıq verməzdən əvvəl an EB klinik sınaq or tədqiqat layihə. Xahiş edirəm arxayın olun ki, ynə etməyə razılaşmağınızdan və ya imzaladığınız razılıq formalarından asılı olmayaraq, səbəb göstərmədən istənilən vaxt klinik sınaqdan və ya tədqiqat layihəsindən imtina edə bilərsiniz. 

üçün aşağıya baxın olan bəzi potensial ilə əlaqəli faydalar və risklər iştirak edir bir klinik sınaq. 

 

Potensial fayda iştirak edir in bir EB klinik sınaq və ya tədqiqat layihəsi ola bilər ki, simptomlarınızı yaxşılaşdıran yeni bir şey sınaya bilərsiniz. Bununla belə, bir çox sınaqlarda yeni müalicəni qəbul etməyən iştirakçılardan ibarət “nəzarət qrupu” olacaq və yeni müalicəni alanların həqiqətən fayda verib-vermədiyini görmək üçün müqayisə qrupu kimi çıxış edəcək. Yeni müalicənin heç kömək etməməsi də mümkündür bilər hətta etmək Sizin simptomlar daha pisdir.  

 

Heç bir şəxsi fayda görmədən səyahət etmək və tədqiqatlarda iştirak etmək üçün vaxtınızı tərk edə bilərsiniz. Travel və hər hansı yaşayış xərcləri qarşılana bilər ilə həyata keçirən şirkət sınaq, Amma sən ehtimal olunur üçün vaxtınızı pulsuz verin. Heç bir zəmanət yoxdur ki, to, məhkəmənin nəticələri sübut edəcək yeni müalicə işləyir və başqalarına təqdim edilməlidir. Tmühakimə edə bilər Göstərmək O potensial müalicə təsirli deyil. Tonun həm də dəyərlidir, çünki gələcəkdə xəstələri belə bir şeyə vaxt və pul sərf etməkdən xilas edəcək yoxdur işləyin, ancaq şəxsi faydanız olmayacaq. 

 

By iştirak edir EB klinikasında sınaq, ybilərsən tələb əlavə tibbi təyinatlar. Ytəcrübə edə bilərsiniz Şəxsi müalicəniz üçün lazım olandan artıq tədqiqat üçün nümunələr verərkən narahatlıq və ya ağrı, baxmayaraq ki, ideal olaraq tədqiqat müntəzəm səfərlərinizlə birləşdiriləcəkdir. İştirak mənasını verə bilər əlavə mütəxəssis səhiyyə işçiləri ilə əlaqə və sağlamlıq yoxlamaları üçün əlavə imkanlar. 

 

Təcrübələrinizi bölüşməyiniz xahiş olunduğunu görə bilərsinizvə ya uşağınızın təcrübələri EB ilə yaşamaq kədər və ya narahatlıq hisslərini ağlınızı ön plana çıxarır. Bununla belə, y unutmayınou (və ya uşağınız) heç bir öhdəliyi yoxdur EB klinik sınaqda iştirakınızı tamamlayın or tədqiqat layihə; Sən razılıq formalarını imzaladıqdan sonra da səbəb göstərmədən istənilən vaxt geri çəkilə bilər. 

 

EB klinik sınaqlarında iştirak etməklə yanaşı, tədqiqatçılara vəziyyəti daha yaxşı anlamağa kömək etmək üçün EB ilə yaşamaq təcrübənizi paylaşa biləcəyiniz qeyri-klinik tədqiqatlarda iştirak etmək üçün bir çox başqa imkanlar var.  

Qeyri-klinik EB tədqiqatında və sorğular, anketlər və seminarlar daxil ola bilən PPIE (Patient & Public Involvement and Engagement) layihələrində iştirak etmək üçün cari imkanlar haqqında ətraflı məlumat əldə etmək üçün lütfən, bizim səhifəmizə daxil olun. iştirak səhifəsi

Bu imkanlar barədə EB klinisistinizlə danışmağa ehtiyac yoxdur, sadəcə olaraq tədqiqatçılar tərəfindən təqdim olunan məlumat vərəqlərini oxuya və iştirak edib-etməməyi seçə bilərsiniz.