Səs vermək və EB tədqiqat strategiyamızı formalaşdırmaq üçün son şans!
Tədqiqat prioritetləri sorğumuzda ən yaxşı 10 siyahınıza hansı EB suallarının daxil ediləcəyi barədə yalnız Böyük Britaniya üzrə 100-dən çox üzvümüzdən eşitmişik.
Başa düşürük, bu günlərdə hər cür sorğu keçirmək olar və onları görməzdən gəlmək asandır! Amma EB haqqında cavabsız qalan ən yaxşı 10 sualınıza səs verməyinizi xahiş edən bu sorğuya (cəmi 15 dəqiqə çəkir) yalnız siz cavab verə bilərsiniz.
Bu suallar gələcək illər üçün tədqiqat strategiyamıza çevriləcək və sizin və ailəniz üçün hansı müalicə və müdaxilələrin hazırlanacağını müəyyən edəcək. Zəhmət olmasa, indi 15 dəqiqə vaxt ayıraraq səs verin - bu, əsl fərq yaradacaq.
Bu, yayda başlatdığımız sorğudan fərqlidir. Layihə üçün bu ikinci və yekun sorğu sizdən EB icmasının suallarının siyahısına baxmaq və ilk 10-unuza səs vermənizi xahiş edir.
İndiyə qədər nəticələr
Cari nəticələr müxtəlif növ EB-dən təsirlənən insanlar üçün müxtəlif əsas sualları göstərir. İndiyə qədər hər bir EB alt növü üçün əsas sual:
- EB Simplex: ayaq problemləri
- Distrofik EB (RDEB və ya DDEB): qaşınma
- Junctional EB: göz problemləri
- Kindler EB: dəri atrofiyasının qarşısını alır və ya yavaşlatır
Lakin EB üçün ağrıkəsici ilə bağlı suallar bütün EB növləri üçün ilk dörd sual arasında yer alır. Siz də bunu seçərdinizmi? Bu ilk 10 sualı dəyişdirmək səlahiyyətiniz var. Zəhmət olmasa, bu sorğunu indi dolduraraq suallarınızın araşdırılmasını maliyyələşdirdiyimizdən əmin olun.
EB tədqiqat strategiyamızın formalaşmasında öz sözünüzü bildirin
Bu sorğu noyabrın 25-də başa çatır, ona görə də səs vermək şansınızı qaçırmayın!
Böyük Britaniyada 3,000-dən çox üzvlə, ümid edirik ki, siz təkcə sorğuda iştirak etməyəcək, həm də onu ailəniz, dostlarınız və sosial mediada EB əlaqələrinizlə paylaşacaqsınız.
Daha çox məlumatı burada tapa bilərsiniz.
Tədqiqatımızda iştirak etdiyiniz və EB icmasına səs verdiyiniz üçün təşəkkür edirik.