Skip to content

Səs vermək və EB tədqiqat strategiyamızı formalaşdırmaq üçün son şans!

Biz yalnız Böyük Britaniyadakı 100-dən çox üzvündən EB ilə bağlı hansı sualların sizi yarada biləcəyi barədə eşitmişik tədqiqat prioritetləri sorğusunda top 10 siyahısı.

Biz başa düşürük, bu günlərdə hər cür sorğu var və onlara məhəl qoymamaq asan ola bilər! Lakin bu sorğu (cəmi 15 dəqiqə çəkir) sizdən EB ilə bağlı cavabsız qalan 10 sualınıza səs verməyinizi xahiş edir, ancaq siz cavablandıra bilərsiniz.

Anketi indi tamamlayın

Bu suallar gələcək illər üçün tədqiqat strategiyamız olacaq və sizin və ailəniz üçün hansı müalicə və müdaxilələrin hazırlandığını müəyyən edəcək. Zəhmət olmasa indi səs vermək üçün 15 dəqiqənizi ayırın - bu, əsl fərq yaradacaq.

Bu, yayda başlatdığımız sorğudan fərqlidir. Layihə üçün bu ikinci və yekun sorğu sizdən EB icmasının suallarının siyahısına baxmaq və ilk 10-unuza səs vermənizi xahiş edir.

 

İndiyə qədər nəticələr

Cari nəticələr müxtəlif növ EB-dən təsirlənən insanlar üçün müxtəlif əsas sualları göstərir. İndiyə qədər hər bir EB alt növü üçün əsas sual:

  • EB Simplex: ayaq problemləri
  • Distrofik EB (RDEB və ya DDEB): qaşınma
  • Junctional EB: göz problemləri
  • Kindler EB: dəri atrofiyasının qarşısını alır və ya yavaşlatır

Lakin EB üçün ağrıların aradan qaldırılması ilə bağlı suallar bütün növ EB üçün ilk dörd sualda yer alır. Sizin də seçdiyiniz budurmu? Bu ilk 10-u dəyişdirmək səlahiyyətiniz var. Zəhmət olmasa, bu anketi indi dolduraraq, suallarınızı cavablandıran araşdırmanı maliyyələşdirdiyimizə əmin olun.

EB tədqiqat strategiyamızın formalaşmasında öz sözünüzü bildirin

Bu sorğu noyabrın 25-də başa çatır, ona görə də səs vermək şansınızı qaçırmayın!

Böyük Britaniyada 3,000-dən çox üzvlə, ümid edirik ki, siz təkcə sorğuda iştirak etməyəcək, həm də onu ailəniz, dostlarınız və sosial mediada EB əlaqələrinizlə paylaşacaqsınız.

Siz burada daha çox məlumat tapa bilərsiniz.

Tədqiqatımızda iştirak etdiyiniz və EB icmasına səs verdiyiniz üçün təşəkkür edirik.