Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Şəkillərdə EB reseptləri
Salam, mən Ketrinəm və Kardiff Universitetində Genetik Məsləhətçi Magistr tələbəsiyəm.
EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?
Mən hər növ EB üçün qəbul edilən dərmanların bu xəstəliklə yaşayan insanların gündəlik həyatına təsirini araşdırıram. Təhsil almadığım vaxtlarda səhiyyə rabitəsi agentliyində işləyirəm. İşimin böyük bir hissəsi hər cür şərait üçün dərmanlarla bağlı layihələri idarə etməkdir, ona görə də əczaçılıq şirkətləri tərəfindən çox şey görmüş kimi hiss edirəm.
Mənim üçün çatışmayan şey hekayənin qalan hissəsini görməkdir – dərmanların insanların real dünyada olduqları zaman onların həyatına necə uyğunlaşdığını görmək və hər şeylə yanaşı onları hoqqa çıxarmağa çalışmaq. Mən həqiqətən ümid edirəm ki, bu araşdırma buna kömək edə bilər.
Mən tədqiqat layihəmi fotoşəkillər ətrafında qurmağı seçdim. Hiss edirəm ki, kiməsə həyatınızın bir hissəsinin şəkillərini göstərmək və bu şəkillərin nə demək olduğunu izah etmək onlara sadəcə sözlərdən istifadə etməkdən daha zəngin bir anlayış verə bilər. Tədqiqatımda iştirak edən kimsə mənə bir fotoşəkil göstərdikdə, bu, onların dünyasına dəvət kimi görünür və bunda çox xüsusi bir şey var. Mən yalnız bu layihənin ilkin mərhələsindəyəm, lakin artıq mən EB ilə yaşamaq və onunla yaşamaq üçün lazım olan bütün dərmanları idarə etmək reallığı haqqında çox şey öyrənirəm. Heç vaxt ağlıma belə gətirməyəcəyim mövzular ortaya çıxdı, bu, həqiqətən də göz açır.
EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?
Bəzi söhbətlər mənə həyatımda ekzemanın çox şiddətli olduğu vaxtları xatırlatdı. EB-dən fərqli bir miqyasda olsam da, illər ərzində bir çox xəstəxana təyinatları və araşdırmalarım oldu və hər şeyin üstündə durmağa çalışdığımı xatırlayıram.
O vaxtdan bəri dermatologiya mənim üçün xüsusi maraq kəsb edir, buna görə də DEBRA UK və onun üzvləri ilə işləmək fürsəti həqiqətən də gözə çarpırdı.
Layihənizdə iştirak etmək nələri əhatə edəcək?
DEBRA UK ilə 2024-5 layihəm istənilən növ EB ilə yaşayan böyükləri EB simptomlarını idarə etmək üçün qəbul edilən dərmanların onların gündəlik həyatına necə təsir etdiyini əks etdirən fotoşəkilləri paylaşmağa dəvət edir. Mən də rahat virtual müsahibədə EB simptomlarının idarə olunması ilə bağlı fotoşəkillər və/yaxud təcrübələr haqqında danışmaq istərdim. Daha çox öyrənmək və ya iştirak etmək istəyirsinizsə mənimlə əlaqə saxlayın.
İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?
Əsas sual budur ki, bütün bunlar hara aparacaq? Genetik məsləhət çox müxtəlif işdir, çünki siz çox müxtəlif şərtləri olan insanlarla işləyirsiniz. Bu, bir çox müxtəlif diaqnozlar haqqında biliklərinizi yeniləmək deməkdir. Bir vəziyyətin arxasındakı genetikanı anlamaq bir şeydir, lakin bu vəziyyətin onunla yaşayan insanlar üçün nə demək olduğunu anlamağa çalışmaq tamamilə fərqlidir.
Mən həqiqətən ümid edirəm ki, bu tədqiqat EB ilə yaşayan insanlara başqalarına gündəlik həyatlarına bir pəncərə açmağa imkan verəcək və daha dəqiq desək, ağrı kəsiciləri, kremlər/məlhəmlər, antibiotiklər və hər hansı bir vasitənin öhdəsindən necə gəldiklərini aydınlaşdırmağa kömək edəcək. başqa dərman rejiminin bir hissəsi kimi.
Bu, digər tədqiqatçılara, həkimlərə və genetik məsləhətçilərə EB ilə yaşamağın reallığını daha dolğun başa düşməyə kömək edəcək.
EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?
İşləmədiyim və oxumadığım vaxtlarda kəndə getməyi və uzun gəzintilərə çıxmağı xoşlayıram.
Mən 'Borrow my Doggy' qrupunun üzvüyəm, ona görə də bəzən özümlə Dexter adlı sevimli (və nəhəng!) labradoodle götürürəm və bu, kimin əvvəl yorulduğunu görmək üçün bir yarışmadır!
Mən də çox şanslıyam ki, ofisim Kew Gardens yaxınlığındadır, ona görə də mən nahar fasilələrində ora getməyi xoşlayıram ki, sıx bir günün mükəmməl antidotu olsun.