Resept dəyişiklikləri nəticəsində EB xəstələri uğursuz olur
Yeni bir xəstə sorğusu, EB xəstələri üçün reseptlərin yerinə yetirilməsi ilə bağlı bir çox çətinliklərin olduğunu ortaya qoydu.
İtkin düşmüş və ya dəyişdirilmiş əşyaların nəticələri EB olan insanlar üçün kədərli və son dərəcə ciddi ola bilər., düzgün olmayan və ya uyğun olmayan yara baxımı infeksiya riski də daxil olmaqla, daha çox zərərə səbəb olur.
Bu ilin əvvəlində bu məsələ ilə bağlı apardığımız üzv sorğusu göstərdi ki, 79% Respondentlərdən, yəni EB ilə yaşayan və ya birbaşa təsirlənən insanlardan öz və ya uşaqlarının reseptlərinin yerinə yetirilməsində problemlər yaşayıblar. Sorğuda iştirak edənlərdən:
- 33%-ə əvəzedici sarğılar verildiyi bildirilib
- 45%-i təyin olunmuş bütün dərmanları almadıqlarını bildirib
- 46% reseptlərin tam yerinə yetirilmədiyini bildirib
Üzvlər bu problemləri müxtəlif amillərlə əlaqələndirdilər (bunlar birlikdə mövcud ola bilər): EB və onun spesifik qayğı tələbləri və xərc təzyiqləri barədə məlumatsızlıq, bu da ailə həkimlərinin məhsulları daha ucuz alternativlərlə əvəz etməyə təşviq olunmasına səbəb ola bilər.
Reseptlərin yerinə yetirilməsi ilə bağlı məsələləri daha yaxşı başa düşmək üçün fokus qrupunun bir neçə üzvü ilə də danışdıq. DEBRA üzvləri müsahibədə dedi:
“Artıq illərdir ki, həyatımın ilk 30 ilində reseptlə aldığım məlhəmi ala bilmirəm. Başqa heç bir məhsul onun sakitləşdirici və müalicəvi xüsusiyyətlərinə bərabər deyil, amma sonuncu dəfə soruşanda ailə həkimim mənə çox baha olduğunu dedi.”
Digərinə Amazon-dan məhsul ala biləcəkləri məsləhət görülüb, digərlərinə isə ehtiyac duyduqları məhsullarla bağlı ciddi çətinliklərlə üzləşdiklərini hiss ediblər.
Üzvlər arasında aparılan sorğuda araşdırılan ikinci məsələ ixtisaslaşmış EB yardımına səyahətin dəyəri və mürəkkəbliyi ilə bağlı idi.
Ən azı belə təxmin edilir 5,000 nəfər Böyük Britaniyada EB ilə yaşayırlar, baxmayaraq ki, bu rəqəm daha yüksək ola bilər, çünki vəziyyət tez-tez diaqnoz qoyulmur və ya səhv diaqnoz qoyulur. Təxminən üçdə birinin EB-nin ən ağır formaları ilə yaşadığı və tez-tez London və Birminhemdə yerləşən dörd ixtisaslaşmış EB səhiyyə mərkəzindən birində müalicə tələb etdiyi düşünülür. Nəticədə, Bəzi ailələr müalicə almaq üçün ildə bir neçə dəfə uzun və bahalı səyahətlərlə üzləşirlər, o cümlədən müalicə üçün Devon kəndindən Londona təxminən 200 mil məsafə qət etməli olan bir ailə, digərləri isə uşaqlarının ağrılı səyahət müddətini azaltmaq üçün Şotlandiyanın kənd yerindən Londona uçur.
Valideynlər və ya xəstələr bu cür görüşlər üçün işdən məzuniyyət götürdükdə və ya həddindən artıq hallarda, xüsusilə uzun və ağrılı səyahətləri gecələmə ilə dayandırmaq məcburiyyətində qaldıqda, ailələr əlavə xərclərlə üzləşə bilərlər.
Xərçəngli uşaqları olan və ixtisaslaşmış uşaq xərçəng mərkəzlərinə dəfələrlə səfərlər tələb edən ailələrlə EB-nin ən ağır formalarından əziyyət çəkən uşaqları olan ailələrin müalicəsi arasında bərabərlik istəmək istəyirik. Hökumətin bu yaxınlarda elan etdiyi İngiltərə üçün Milli Xərçəng Planına ixtisaslaşmış mərkəzlərdə müalicə alan 24 yaşına qədər uşağı və ya gənci olanların səyahət xərcləri üçün maliyyə dəstəyi daxil idi.
DEBRA həmçinin EB xəstələrinin üzləşdiyi resept məsələləri ilə bağlı millət vəkilləri ilə də əlaqə saxlayır ki, bu da EB xəstələrinin təcrübəsinin əsas problemi kimi görünür. Biz hökumətdən ailə həkimlərinə ixtisaslaşmış mərkəzlərdən və ya məsləhətçilərdən alınan EB reseptlərinin ailə həkimləri səviyyəsində dəyişdirilməməsi barədə göstəriş verməsini tələb edirik., müvafiq mükəmməllik mərkəzi və ya resept üzrə məsləhətçi ilə məsləhətləşmələr aparılmadığı təqdirdə.
Sorğunun nəticələrini şərh edən DEBRA Baş direktor Toni Birn dedi:
“EB nadir və dağıdıcı bir vəziyyətdir, lakin bir çox ailə üçün mübarizə, əslində diaqnoz qoyulması ilə bitmir. Ailə həkimləri ixtisaslaşmış EB səhiyyə qrupları tərəfindən təyin edilmiş reseptlərə əməl etmədikdə, xəstələr təcili ehtiyac duyduqları ixtisaslaşmış sarğılar və dərmanlar olmadan qala bilərlər ki, bu da onların sağlamlıqlarını təhlükəyə atır və NHS üçün lazımsız xərclər yaradır. Biz nazirləri EB xəstələrinin ilk dəfədən düzgün resept almasını təmin etməyə və heç bir ailənin səyahət xərclərini ödəyə bilmədikləri üçün həyati əhəmiyyətli ixtisaslaşmış qayğıya çıxışından məhrum edilməməsinə kömək etməyə çağırırıq.”
Problemlərdən təsirlənən hər kəs ixtisaslaşmış EB müalicəsinə müraciət or əldə düzgün resept təşviq olunur Bizimlə əlaqə saxlayın təcrübələrini bölüşmək və təcili dəyişiklik ehtiyacını vurğulamağa kömək etmək.