Skip to content

EB-nin təhsilə təsiri

Helen Shepperson tədqiqatçısı.

Mənim adım Helen Shepperson və mən Kardiff Universitetində aspirantura tələbəsiyəm. Genetika və Genomik Məsləhət üzrə MSc.

Mən həmçinin NHS-də Pathway Navigator kimi part-time işləyirəm, əsas genetik diaqnozu ola biləcək xərçəng xəstələri üçün testləri əlaqələndirirəm.

 

EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?

Tədqiqatım hər hansı bir epidermoliz büllozası (EB) ilə yaşamağın bir insanın təhsil təcrübəsinə necə təsir etdiyini araşdıracaq - istər məktəbdə, istər kollecdə və ya universitetdə.

Mən fərdi problemlər və narahatlıqlar və bunların aradan qaldırılmasına nəyin kömək etdiyi və ya kömək edə biləcəyi, eləcə də, əlbəttə ki, nəyin yaxşı getdiyi haqqında daha çox öyrənməkdə maraqlıyam.

Məktəb illəri həyatımızın belə vacib bir hissəsidir - təkcə öyrənmə imkanları üçün deyil, həm də əlaqələr qurmaq, şəxsiyyətimizi inkişaf etdirmək və gələcəyimizi təsəvvür etmək üçün. Bu dövrdə naviqasiya əyləncəli və həyəcanlı, eyni zamanda stresli ola bilər. Mən bunu öz təcrübələrimdən bilirəm, həm də müəllimlərin qızı, bacısı və həyat yoldaşı, həm də bir ana kimi! EB kimi əhəmiyyətli bir sağlamlıq vəziyyətini idarə edərkən yuxarıda göstərilənlərin hamısını balanslaşdırmağın nə olduğunu eşitmək mənə maraqlıdır.

 

Layihənizdə iştirak etmək nələri əhatə edəcək?

Əgər 16-25 yaşınız varsa və ya EB olan məktəb yaşlı şəxsin valideyni/baxıcısısınızsa, lütfən, nəzərə alın Təcrübələrinizi onlayn söhbətdə mənimlə bölüşün.

 

İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?

DEBRA UK komandası təhsil səyahətlərini üzvlərinə ən yaxşı şəkildə dəstək olmaq üçün daha çox bilməli olduqları sahə kimi vurğuladı. Bildiyimizə görə, İngiltərədə indiyədək bu mövzu ilə bağlı heç bir araşdırma aparılmayıb. Digər ölkələrdə həyata keçirilən oxşar layihələri birbaşa burada müqayisə etmək çətindir, çünki həm təhsil sistemləri, həm də səhiyyə sistemləri bütün dünyada əlçatanlıq, əlverişlilik və keyfiyyət baxımından çox fərqlidir. Ümid edirəm ki, mənim tədqiqatım EB ilə yaşayan insanlara həyatın həqiqətən əhəmiyyətli bir mərhələsində onlar üçün ən vacib olan məsələlər haqqında öz səslərini eşitməyə imkan verəcək. Tapıntılarımı bölüşməklə, mən də geniş genetik məsləhət icmasına EB haqqında məlumatlılığı artıracağam.

 

EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?

Hazırda genetik məsləhətçi olmaq üçün təhsil alıram. Genetik məsləhət insanlara ailələrindəki genetik şəraitin tibbi, psixoloji və ailə planlaması təsirlərini başa düşmək və onlara uyğunlaşmaqda kömək etmək məqsədi daşıyır. Mən nadir xəstəliklər dünyasına bir neçə il mütəxəssis pediatriyada çalışaraq, elmə və tibbə olan marağımla yardımçı peşəyə olan həvəsimi birləşdirə biləcəyim bir şey axtararaq gəldim. Təlimimiz həm genomikanın mürəkkəbliklərini və sınaqların texniki aspektlərini başa düşməyi, həm də genetik şərtlərin tez-tez emosional cəhətdən çətin olan təbiətini dəstəkləmək üçün qabaqcıl məsləhət bacarıqlarını əhatə edir.

Mən müxtəlif nadir genetik şərtlərlə tanış olmaq üçün çox vaxt sərf edirəm, ən azı bir az da diaqnozun nə olduğunu başa düşmək və sonra belə şərtlərlə yaşamaq ümidi ilə. Bu, xəstələrə daha yaxşı dəstək olmağa kömək edir. EB ilə ilk dəfə bunu etməklə rastlaşdım. Oxumaq EB icmasının hekayələri DEBRA UK vebsaytında mənə EB ilə yaşayan insanların həyatları, o cümlədən onların çətinlikləri və zəfərləri haqqında fikir verdi. Hekayələr boyu göstərilən möhkəmlik və qətiyyət həqiqətən güclü idi. Layihədə EB icması ilə işləmək fürsəti yarandıqda, çox tez başa düşdüm ki, diqqətimi burada cəmləmək istəyirəm.

 

DEBRA UK ilə işləmək sizin üçün nə deməkdir?

DEBRA UK ilə işləmək mənə EB icması ilə birbaşa əlaqə yaratmağa imkan verir. Vəziyyətin nadirliyi nəzərə alınmaqla bu, həqiqətən də vacibdir və o deməkdir ki, mən EB ilə yaşayan insanlar üçün real əhəmiyyət kəsb edən bir şeyi araşdırdığımı bilirəm. Tədqiqatımın mövzusu DEBRA UK komandası tərəfindən təklif edildi, o, bunun daha çox bilinməsi lazım olan bir sahə olduğunu hiss etdi. Bunu bilmək həqiqətən mənə motivasiyalı qalmağa kömək edir, çünki mən bunun həqiqətən iştirak edən hər kəsə fayda verəcəyinə inanıram.

 

EB tədqiqatçısı kimi həyatınızdakı bir həftə necə görünür?

Mənim həftəm NHS-də oxumaq, araşdırmaq və işləmək arasında bölünür.

Tədqiqatımı Genetik və Genomik Məsləhətçilik üzrə magistr dərəcəsimin bir hissəsi kimi aparıram. Bu mənim məzun olana qədər üçüncü və sonuncu təhsil ilimdir. Hal-hazırda, bu vəziyyətlə yaşayan insanlar üçün həyatın necə olduğunu daha yaxşı başa düşmək üçün özümü EB dünyasına qərq edirəm. Mən fon biliklərimi qurmaq üçün EB, eləcə də digər dəri xəstəlikləri ilə bağlı nəşr olunmuş ədəbiyyatı axtarmağa və oxumağa çox vaxt sərf edirəm.

Yayı öz tədqiqat layihəm üçün etik razılıq əldə etmək və inkişaf etdirmək üçün sərf etdim və o vaxtdan bəri təcrübələrini birinci ağızdan eşitmək üçün EB ilə yaşayan insanlarla müsahibə apardım. Layihəm haqqında ətraflı oxuya bilərsiniz burada və bəlkə də iştirak edin! Bundan mən öz tədqiqat məqaləmi yaza və tapıntıları DEBRA UK və onların üzvləri, eləcə də genetika və təhsil dünyasında olan digər şəxslərlə paylaşa biləcəyəm.

Həftəmin qalan hissəsini NHS-də molekulyar patologiyada işləməklə, irsi səbəb ola biləcək xərçəng diaqnozu qoyulmuş insanları müəyyən etməyə kömək edirəm. Bu məlumatı tapmaq onların ailələrinin gələcəkdə əlavə qayğıya çıxış əldə etməsinə və xərçəngi erkən mərhələlərdə aşkarlaya bilmələrinə kömək edə bilər.

 

Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?

Komandam kiçikdir – sadəcə özüm və rəhbərim, professor Fiona Vud. Fiona tibbi sosioloq və təcrübəli tədqiqatçıdır, müəyyən sağlamlıq vəziyyətləri ilə bağlı ictimai və xəstələrin inancları ilə maraqlanır.

O, tədqiqatımın akademik tərəfi ilə məni dəstəkləyir və bunun yüksək keyfiyyətə malik olduğuna əmin olur.

Mən həmçinin iki Kardiff magistr tələbə yoldaşlarımdan - Ketrin və Miadan da böyük dəstəyim var. EB-nin həyatın müxtəlif sahələrində təsiri. Faydalı məlumatları öz aramızda paylaşırıq və bir-birimizə yolda qalmağa kömək edirik.

 

EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?

Sıx bir iş həftəsini və evdə səs-küylü üç yaşlı uşaqla oxumağı balanslaşdırmaq bəzən dincəlməyə çox vaxtın olmaması deməkdir! Amma mən yemək bişirməyi sevirəm – mən veganam və Yaxın Şərq və Aralıq dənizi ləzzətlərini sevirəm. Mənim sevimli aşbaz Christina Soteriou; onun reseptləri tez və asan, lakin tamamilə dadlı reseptlərin mükəmməl birləşməsidir!

Mavi skrablı və maskalı Helen Shepperson pediatrik müalicə otağının qapısında dayanır. "PEDIATRİK MÜALİCƏ OTAQA" və "GİRİŞ ETMƏYƏN" işarələri daxildə tətbiq olunan həssas EB dərmanlarının sərt xatırlatmaları kimi xidmət edir.