Skip to content

EB-nin ailə planlaşdırılması qərarlarına təsiri

Mia Keating tərəfindən

Mia Keating

Hər kəsə salam, mənim adım Mia Keatingdir. Mən Kardiff Universitetində üçüncü kurs magistr tələbəsiyəm, burada mənim üçün oxuyuram Genetika və Genomik Məsləhət üzrə MSc. Mən son il tədqiqat layihəm üçün DEBRA UK ilə işləyirəm, burada EB-dən təsirlənmiş şəxslərin daha geniş ailə üzvləri üçün ailə planlaşdırılması qərarlarına təsirinə baxıram.

 

EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?

Magistr dərəcəsi və kliniki yerləşdirmə yolu ilə genetik məsləhətləşmə təcrübəmlə yanaşı, həm reproduktiv genetika laboratoriyasında, həm də məhsuldarlıq klinikasında işləmək təcrübəm var. Bundan, mən genetik vəziyyətdən təsirlənən ailələrdə ailə planlaması qərarlarına maraq göstərdim.

İnsanların öz dəyərlərinə və inanclarına uyğun olaraq ailələrini necə və necə quracaqlarına dair bir sıra qərarlar qəbul etdiklərini görmüşəm və ümumilikdə bu, böyük bir qərardır. Ailəsində genetik bir vəziyyəti olanlar üçün bu, düşünmək istəyə biləcəkləri əlavə bir amil ola bilər.

İnanıram ki, ailələri ilə necə davam etmək istədikləri ilə bağlı böyük qərar qəbul etmələrinə kömək etmək üçün insanlara genetik şərtlərlə bağlı məlumat tam şəkildə əlçatan olmalıdır. Bu, hər bir insana öz qərarına, ona ən uyğun olanı nə olursa olsun, əmin olmağa imkan verir.

 

İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?

Ailənin planlaşdırılması ilə bağlı geniş ailə üzvləri ilə danışaraq, onların seçimləri ilə bağlı yaxşı məlumatlı olub-olmadıqlarını və ya DEBRA UK tərəfindən əlavə dəstək və məlumatın təmin edilməsinə ehtiyac olub olmadığını müəyyən etməyə ümid edirəm. Mən ümid edirəm ki, həm yazılı xülasə, həm də DEBRA UK üzvləri üçün əlçatan olacaq, onlara ailənin planlaşdırılması ilə bağlı daha geniş ailə üzvlərinin hisslərini başa düşməyə imkan verəcək bir video hazırlayacam. Tədqiqatım həmçinin DEBRA UK-ni ailə planlaması ilə bağlı qərarlar qəbul edən insanlara əlavə dəstək vermək üçün nə edə biləcəkləri barədə məlumat verəcəkdir.

 

Resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə yaşayan İsla iti ilə oynayır.Niyə DEBRA ilə işləməyi seçdiniz?

Özüm üçün mən EB və onun təsirinə məruz qalan ailələrin yaşadıqları təcrübələri daha yaxşı başa düşməyi hədəfləyirəm. Ümid edirəm ki, məzun olduqdan və klinik işə başlayandan sonra mən öz anlayışımı və təcrübəmi başqaları ilə bölüşə və EB haqqında məlumatlılığın artırılmasına və EB-dən təsirlənənlərin müdafiəsinə öz töhfəmi verməyə kömək edə biləcəyəm.

DEBRA UK ilə işlədiyim vaxtdan özümü onların üzvləri tərəfindən daim motivasiya etmişəm, məsələn BBC-də Isla Qristin təbliğatını izləyir və digər satış məntəqələri.

DEBRA UK və onların üzvləri ilə araşdırma aparmaq və EB haqqında məlumatlılığı artırmaq və bu vəziyyətdən təsirlənənlər üçün müdafiə etmək üçün öz işimi görmək üçün bu fürsətə sahib olduğum üçün minnətdaram.

 

Son il tədqiqat layihəsini tamamlayan MSc Genetika və Genomik Məsləhətçi tələbəsi olaraq həyatınızda bir həftə nə kimi görünür?

Tədrislərimi balanslaşdırarkən tam iş günü işlədiyim üçün həftələrim adətən olduqca mütəşəkkil olur, lakin mən uzaqdan işləyirəm, ona görə də bir qədər rahatlığım var. Mən 9-5 arası işləyirəm, sonra işdən çıxmağa kömək etmək üçün adətən çimərlikdə gəzintiyə çıxıram. Sonra bəzi Universitet işləri üçün masama qayıdır. Partnyorum Luka adətən şam yeməyimizi bişirir, buna görə çox minnətdaram, çünki bu, mənə öyrənmək üçün daha çox vaxt verir, amma mən yuyuram! Son bir neçə ildir ki, tapşırıqlar üzərində işləyirdim, lakin indi tədqiqat layihəmi tamamlayıram, axşamlarım bu layihə üçün etika ərizəmlə işləmək, ədəbiyyat oxumaq və bəzi işə götürmə materialları üzərində işləməkdir.

Tədqiqat layihəniz üzərində işləmədiyiniz və ya təhsil almadığınız zaman necə istirahət edirsiniz?

Tədqiqat layihəm üzərində təhsil almadığım və ya işləmədiyim vaxtlarda çörək bişirməklə, açıq havada gəzinti və ya velosiped sürməklə, yerli qəhvəxanaları araşdıraraq və oxumaqla dincəlməyi sevirəm. Ən çox sevdiyim janr elmi-fantastikadır və istənilən kitab tövsiyələri qəbul olunur! Mən həm də böyük bir heyvansevərəm və həmişə ortağımın itləri və ya bura şəklini daxil etdiyim itim Milo ilə vaxt keçirməyi əla stresdən azad edən bir vasitə hesab edirəm!

 

Mənim və tədqiqat layihəm haqqında oxumağa vaxt ayırdığınız üçün təşəkkür edirəm. Əgər siz EB ilə maraqlanan fərdin daha geniş ailə üzvüsinizsə və ya layihəmdə iştirak etməkdə maraqlı olan və maraqlı olan birini tanıyırsınızsa, xahiş edirəm mənimlə əlaqə saxlayın. keatingme@cardiff.ac.uk. 2025-ci ilin yanvar ayına kimi işə qəbul edirəm. 

Daha çox tap

Bir şəxs meşədə taxta tirin üzərində oturur, EB ailə planlamasını müzakirə edir, qarşısında kiçik, tüklü bir it oturur. Günəş şüaları ağacların arasından süzülür.