Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB Maarifləndirmə Həftəsi 2024
Bu həftə (25-31 oktyabr) #EBAwarenessWeek2024, məlumatlılığın artırılmasına həsr olunmuş həftədir. inanılmaz dərəcədə ağrılı genetik dəri blister vəziyyəti, epidermoliz büllozası (EB).
Ən ağır hallarda EB çox görünə bilər və bədənin bir çox sahəsinə təsir göstərə bilər, lakin EB simplex kimi digər hallarda (bütün halların 70%) daha az görünə bilər və bədənin yalnız müəyyən hissələrinə təsir edə bilər. ayaqlar kimi. Hər halda, EB gətirib çıxarır dözülməz ağrı və ola bilər xəstələrin fiziki və zehni rifahına dağıdıcı təsir göstərir. Ağır hallarda, EB təəssüf ki, ölümcül ola bilər.
Bu EB məlumatlandırma həftəsi diqqətimiz ikiqatdır:
- təmin etmək istəyirik indiki üzvlərimizin çoxu kimi DEBRA vasitəsilə EB icma dəstəyinə, məlumatlara, resurslara və üzv faydalarına daxil olmaq
- Biz istəyirik yeni üzvləri cəlb etmək beləliklə, biz mümkün qədər EB-nin bütün formaları olan çoxlu insana dəstək ola bilək.
Zəhmət olmasa izləyin yeni "DEBRA üzvü ol" videosu Aşağıda EB ilə yaşayırsınızsa, sizə və ailənizə nə təklif edə biləcəyimiz haqqında faydalı xatırlatma kimi. From emosional dəstək, həyati möhlət imkanları təmin edən yüksək endirimli tətil evlərinə, EB ilə daha yaxşı yaşamağınıza kömək edəcək əşyalar üçün qrantlara, biz həmişə EB icmasını dəstəkləmək üçün buradayıq.
Bu EB Maarifləndirmə Həftəsinə necə kömək edə bilərsiniz?
Yeni üzvlər tapmaqda bizə kömək edin
EB ilə yaşayan başqa kimsəni tanıyırsınız artıq DEBRA üzvü deyil? Əgər belədirsə, xahiş edirəm bu videonu paylaş onlarla əlaqə saxlayın və onlara DEBRA-nın onlara dəstək ola biləcəyi müxtəlif yollar haqqında məlumat verin və ya sadəcə olaraq bizim haqqımızda danışın!
Təşəkkür jesti olaraq biz sizi və DEBRA üzvlüyünə istinad etdiyiniz şəxsi uduşda iştirak edəcəyik. aşağıdakı hədiyyələrdən birini qazanın:
- £200 DEBRA UK tətil evi kuponu
- £100 hədiyyə çeki
- Bambuk corab dəsti
Yeni ərizəçinin etməli olduğu yeganə şey kodu əlavə etməkdir NEW24 və adınız onların üzvlük ərizə forması. Mükafat tirajının tam qaydalarını və şərtlərini oxuyun burada.
Bizə sosial mediada qoşulun
Hər gün sosial media hesablarımızda paylaşımlar edəcəyik təkcə EB haqqında məlumatlılığı artırmaq, Lakin DEBRA EB icması üçün nə edir və təklif edə biləcəyimiz dəstək. Yazılarımızı paylaşaraq Facebook, Instagram & LinkedIn, siz bizə mümkün qədər çox insanla əlaqə saxlamağa kömək edə bilərsiniz.
Bu EB Maarifləndirmə Həftəsində başqa nələrə diqqət etmək lazımdır
- Media müsahibələri - DEBRA prezidenti, Simon Weston CBE DEBRA üzvü və səfiri iştirak edəcək, Vie Portland EBS-yə xüsusi diqqət yetirməklə EB haqqında, onun həyatına təsiri və dinləyicilərin EBS-dən şübhələndikləri təqdirdə nə etməli olduqları barədə danışır. Bu müsahibələrin məqsədi ictimaiyyət arasında EBS haqqında məlumatlılığın artırılmasıvə GPS, və DEBRA-dan xəbəri olmayan EBS olan insanlarla əlaqə saxlayın və təklif etdiyimiz dəstək.
- Yeni komiks- DEBRA üzvlərimiz üçün tamamilə yeni komik kitab təqdim edəcəyik. Gələn həftənin əvvəlində daha çox məlumat əldə etmək üçün sosial media kanallarımıza baxın!