Ağızda EB kabarcıklarının ağrısını yüngülləşdirir
Mənim adım Dr. Tom Robinsondur. Mən Birmingem Universitetinin Səhiyyə Texnologiyaları İnstitutunda tədqiqatçı işləyirəm və EB-li insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün materiallara əsaslanan texnologiyalar hazırlayıram.
EB tədqiqatının hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?
Mənim diqqətim qısa və orta müddətdə EB-dən əziyyət çəkən insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıracaq texnologiyaların inkişafıdır.
EB-nin əsas səbəblərinin müalicəsi üçün ümidliyəm və bu sahədə daim irəliləyişlər əldə edilir, amma o vaxta qədər simptomları yüngülləşdirmək və gündəlik həyatı yaxşılaşdırmaq üçün edə biləcəyimiz çox şey var.
Mənim əsas marağım EB olan bəzi insanların daxili selikli qişada , məsələn, ağızda əmələ gələn proqressiv çapıqların qarşısını almaqdır ki, bu da onların yemək, içmək və dişlərini fırçalamasını çətinləşdirə bilər - çoxumuzun qəbul etdiyi sadə şeylər.
Buna kömək etmək üçün mən eyni vaxtda bir neçə yolla bu problemin qarşısını ala biləcək yeni çoxfunksiyalı materiallar hazırlayıram.
Böyük miqyasda, ağızın içərisinə yapışan və uzun müddət orada qalan, yağlama və problemi başlatan ilkin zədələrə qarşı qorunma təmin edən materiallar.
Kiçik miqyasda, fibroza səbəb olan bioloji yolları maneə törədə bilən molekullar, həmçinin çapıq materialının qoyulmasının qarşısını alır.
Mənim vizyonum, EB olan insanların həyatlarında heç bir əlavə pozuntu olmadan hər gün asanlıqla istifadə edə biləcəkləri və onlar üçün əsl fərq yaradan bir texnologiyadır .
Sizi EB tədqiqatında işləməyə nə ilham verdi?
Məni ən çox ilhamlandıran şey EB ilə tanış olduğum insanlardır, onların hər gün üzləşdikləri əlavə çətinliklərin öhdəsindən gəlmələri və həyatlarına davam etmələridir. Bu, mənim ən böyük motivasiyamdır, insanların məktəbə getməsini, işə getməsini və dostları ilə görüşməsini asanlaşdırmaq üçün gündəlik yükü azaltmağa çalışıram . EB-də işləyən hər kəsin də çox müsbət münasibəti var; klinisyenlər, tədqiqatçılar, ianə toplayanlar - hər kəs EB icmasında dəyişiklik etməyə o qədər həvəslidir ki, bu, işləmək üçün çox ilhamverici bir sahədir.
DEBRA-dan maliyyələşmə sizin üçün nə deməkdir?
DEBRA-dan maliyyələşdirmə çox vacibdir, çünki bu, mənə vaxtımı və enerjimi EB-yə həsr etməyə və yeni texnologiyaların və terapevtik strategiyaların hazırlanmasına diqqət yetirməyə imkan verir . Biz yalnız maliyyələşdirilən vəsaitləri araşdırmağa vaxt ayıra bilərik, buna görə də DEBRA-nın yalnız EB tədqiqatlarına həsr olunmuş bir maliyyəçi kimi olması vacibdir. DEBRA çox xüsusi bir maliyyə tərəfdaşıdır, daim qarşılıqlı əlaqə mövcuddur və hər kəs eyni fikirdədir, buna görə də bu, həqiqətən də komanda işi kimi hiss olunur.
EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?
Əksər günlər səhər tezdən laboratoriyada oluram. EB tədqiqatlarına fənlərarası yanaşmam laboratoriya işimin həqiqətən müxtəlif olması deməkdir . Bəzi günlər yeni materialların formalaşdırılması və xüsusiyyətlərinin araşdırılması ilə məşğul olur; onlar nə dərəcədə yağlayıcıdırlar, bir yerdə nə qədər qala bilərlər? Digər günlərdə onların bioloji reaksiyasını modelləşdirəcəyəm - təhlükəsizdirlərmi, fibrozun qarşısını nə dərəcədə alırlar? Laboratoriyadan kənarda bu təcrübələrin nəticələrini təhlil edəcəyəm, məlumatları şərh edəcəyəm və nəticələrimi kontekstləşdirmək üçün elmi ədəbiyyat oxuyacağam. Daha sonra tapdıqlarımı izah etmək və nəticələrimi paylaşmaq üçün məlumatlarımın qrafiklərini və rəqəmlərini hazırlayıram . Həmçinin işimi yayım üçün hazırlayıram, bu, yazılı şəkildə, məsələn, elmi jurnallarda məqalələr və ya təqdimat şəklində ola bilər. EB tədqiqatımı elmi konfranslarda, DEBRA tədqiqat və elmi qruplarına, qeyri-ixtisaslaşmış auditoriyalara və ictimaiyyətə maarifləndirmə tədbirləri vasitəsilə təqdim etmişəm.
Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?
Yeni EB texnologiyaları yaratmaq yanaşmam yüksək dərəcədə fənlərarasıdır , yəni materialşünaslıq, biologiya, kimya, formulasiya mühəndisliyi və klinik təcrübə sahələrində təcrübəni birləşdirmək deməkdir.
Mən çox bilikli, eyni zamanda EB haqqında inanılmaz dərəcədə ehtiraslı bir qrup insanla işləmək üçün həqiqətən də imtiyazlıyam.
Professorlar Liam Qrover və Entoni Metkalf müvafiq olaraq materialşünaslıq və biologiya üzrə, xüsusən də yaraların sağalması sahəsində mütəxəssislərdir və hər ikisi illərdir bu sahədə çalışırlar.
Çoxlu fundamental anlayışa əlavə olaraq, həm Liam, həm də Toni tezgah üstü innovasiyaları xəstələrin istifadəsinə çevirmək təcrübəsinə malikdirlər ki, bu da EB icması üçün real fərq yaratmaq üçün həqiqətən vacibdir.
Mən həmçinin müvafiq olaraq EB-nin dermal və stomatoloji aspektləri üzrə ixtisaslaşmış akademik klinisyenlər olan professorlar Adrian Heagerty və Iain Chapple ilə işləyirəm . Hər ikisinin özünəməxsus fikirləri var və EB-li bir insanın gündəlik həyatına ən çox müsbət təsir göstərə biləcək yenilikləri nəzərdən keçirərkən onların töhfələri əvəzsizdir.
Tədqiqatınız üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?
Bədəni və beyni tıqqıltıda saxlamaq üçün əksər günlərdə bir növ məşq etməyə çalışıram. Mən Birmingem kanalları və kənd yolları ətrafında qaçmağı, həm qapalı, həm də açıq suda üzməyi sevirəm və bir neçə triatlonla məşğul olmuşam, amma çox yaxşı velosipedçi deyiləm! Mən çoxlu audiokitablara və podkastlara qulaq asıram, adətən qaçarkən və ya işdən çıxarkən, stolüstü oyunlardan və video oyunlardan həzz alıram və viktorinadan çox kənardayam.