Skip to content

Ağızda EB kabarcıklarının ağrısını yüngülləşdirir

Mənim adım Dr Tom Robinsondur, mən elm sahəsində çalışan elmi işçiyəm Birmingem Universitetinin Səhiyyə Texnologiyaları İnstitutu, və mən materiallara əsaslanan texnologiyalar inkişaf etdirirəm EB olan insanlar üçün həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması.

Laboratoriya paltarında olan doktor Tom Robinson laboratoriya şəraitində mikroskopun yanında dayanaraq kameraya gülümsəyir.

EB tədqiqatının hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?

Mənim diqqətim qısa və orta müddətdə EB-dən əziyyət çəkən insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdıracaq texnologiyaların inkişafıdır.

Mən EB-nin əsas səbəblərini müalicə etmək üçün ümid edirəm, və irəliləyiş hər zaman əldə edilir, lakin o vaxta qədər simptomları yüngülləşdirmək və gündəlik həyatı yaxşılaşdırmaq üçün edə biləcəyimiz çox şey var.

Mənim xüsusi marağımdır EB-li bəzi insanlar daxili selikli qişaya daxil olurlar, məsələn, ağızda, bu da onların yemək, içmək və dişlərini fırçalamasını çətinləşdirə bilər – bir çoxumuz sadə şeylər kimi qəbul edirik.

Buna kömək etmək üçün mən eyni vaxtda bir neçə yolla bu problemin qarşısını ala biləcək yeni çoxfunksiyalı materiallar hazırlayıram.

Böyük miqyasda, ağızın içərisinə yapışan və uzun müddət orada qalan, yağlama və problemi başlatan ilkin zədələrə qarşı qorunma təmin edən materiallar.

Kiçik miqyasda, fibroza səbəb olan bioloji yolları maneə törədə bilən molekullar, həmçinin çapıq materialının qoyulmasının qarşısını alır.

Mənim görmə qabiliyyətim EB olan insanların hər gün asanlıqla istifadə edə biləcəyi bir texnologiyadır, həyatlarına heç bir əlavə pozulmadan, bu, onlar üçün əsl fərq yaradır.

 

Sizi EB tədqiqatında işləməyə nə ilham verdi?

Məni ən çox ruhlandıran EB ilə tanış olduğum insanlar, onların hər gün qarşılaşdıqları əlavə çətinliklərin öhdəsindən gəlmələri və sadəcə öz həyatlarına davam etmələridir. Bu, mənim ən böyük motivasiyamdır, insanların işini asanlaşdırmaq üçün gündəlik yükləri azaltmağa çalışıram, məktəbə getmək, işə getmək və dostları ilə çölə çıxmaq. EB-də işləyən tanış olduğum hər kəsin də həqiqətən müsbət münasibəti var; klinisyenler, tədqiqatçılar, fandreyzerlər, hər kəs EB cəmiyyətində fərq yaratmağa o qədər həvəslidir ki, bu, işləmək üçün çox ruhlandırıcı sahədir.

 

DEBRA-dan maliyyələşmə sizin üçün nə deməkdir?

DEBRA-nın maliyyələşdirilməsi çox vacibdir, çünki bu mənə vaxtımı və enerjimi EB-yə sərf etməyə və yeni texnologiyaların və terapevtik strategiyaların inkişafına diqqət yetirməyə imkan verir.. Biz yalnız nəyin maliyyələşdirildiyini tədqiq etmək üçün vaxt sərf edə bilərik, buna görə də DEBRA-nın yalnız EB tədqiqatına həsr olunmuş bir maliyyəçi kimi olması çox vacibdir. DEBRA o qədər xüsusi maliyyə tərəfdaşıdır ki, daimi irəli-geri fəaliyyət var və hamı eyni səhifədədir, ona görə də bu, həqiqətən komanda işi kimi hiss olunur.

 

EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?

Çox gün səhər ilk iş laboratoriyada olacağam. EB tədqiqatına mənim fənlərarası yanaşmam deməkdir mənim laboratoriya işlərim həqiqətən müxtəlifdir. Bəzi günlərdə o, yeni materiallar hazırlayır və onların xüsusiyyətlərini araşdırır; onlar nə qədər yağlıdır, bir yerdə nə qədər qala bilərlər? Başqa günlərdə olacam onların bioloji reaksiyasının modelləşdirilməsi – onlar təhlükəsizdirlər, fibrozun qarşısını nə dərəcədə yaxşı alırlar? Laboratoriyadan kənarda mən bu təcrübələrin nəticələrini təhlil edəcəyəm, məlumatları şərh edəcəm və nəticələrimi kontekstləşdirmək üçün elmi ədəbiyyat oxuyacağam. Sonra məlumatlarımın qrafiklərini və rəqəmlərini düzəldirəm, tapdıqlarımı izah etmək və nəticələrimi bölüşmək üçün. Mən həmçinin yazı formasında, məsələn, elmi jurnallarda məqalələr və ya təqdimat şəklində ola biləcək işimi yaymaq üçün hazırlayıram. Mən EB tədqiqatımı elmi konfranslarda, DEBRA-nın tədqiqat və elmi qruplarına, qeyri-mütəxəssis auditoriyalara və ictimaiyyətə təbliğat tədbirləri vasitəsilə təqdim etmişəm.

Dörd nəfər laboratoriya şəraitində yan-yana dayanır, hamısı gülümsəyir və şəxsiyyət vəsiqələri taxır. Qrupa blazer geyinmiş iki kişi, sviterli bir kişi və peşəkar geyimli bir qadın daxildir. Onların tədqiqatları yenilikçi müalicələr vasitəsilə EB blisterlərinin yaratdığı ağrıları azaltmaq məqsədi daşıyır.

Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?

Yeni EB texnologiyalarının yaradılmasına mənim yanaşmam çox fənlərarasıdır, bu, materialşünaslıq, biologiya, kimya, formulalaşdırma mühəndisliyi və klinik təcrübədə təcrübənin birləşdirilməsi deməkdir.

Mən çox bilikli, eyni zamanda EB haqqında inanılmaz dərəcədə ehtiraslı bir qrup insanla işləmək üçün həqiqətən də imtiyazlıyam.

Professor Liam GroverEntoni Metkalf Xüsusilə hər ikisinin bir neçə ildir işlədiyi yaraların sağalmasında müvafiq olaraq materialların və biologiyanın gurusudur.

Çoxlu fundamental anlayışa əlavə olaraq, həm Liam, həm də Toni tezgah üstü innovasiyaları xəstələrin istifadəsinə çevirmək təcrübəsinə malikdirlər ki, bu da EB icması üçün real fərq yaratmaq üçün həqiqətən vacibdir.

Mən də işləyirəm Professor Adrian HeagertyIain Chapple, müvafiq olaraq EB-nin dermal və diş aspektləri üzrə ixtisaslaşmış akademik klinisyenlər. Hər ikisinin unikal fikirləri var və EB olan birinin gündəlik həyatına hansı yeniliklərin daha çox müsbət təsir göstərə biləcəyini nəzərə alsaq, onların töhfəsi əvəzolunmazdır.

 

Tədqiqatınız üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?

Bədəni və beyni tıqqıltıda saxlamaq üçün əksər günlərdə bir növ məşq etməyə çalışıram. Mən Birmingem kanalları və kənd yolları ətrafında qaçmağı, həm qapalı, həm də açıq suda üzməyi sevirəm və bir neçə triatlonla məşğul olmuşam, amma çox yaxşı velosipedçi deyiləm! Mən çoxlu audiokitablara və podkastlara qulaq asıram, adətən qaçarkən və ya işdən çıxarkən, stolüstü oyunlardan və video oyunlardan həzz alıram və viktorinadan çox kənardayam.