DEBRA UK EB tədqiqat prioritetlərinin müəyyən edilməsi layihəsinin nəticələrini elan edir
2024-cü ilin yayında DEBRA UK, tədqiqat prioritetlərini təyin edən layihəmiz vasitəsilə EB icmasının EB ilə bağlı əsas cavabsız suallarını tapmaq üçün yola çıxdı. James Lind Alyansı (JLA).
İndi biz bu vacib qlobal araşdırmanın tamamlandığını elan etməkdən məmnunuq. Bu, öz növünün ilkidir və JLA tədqiqat metodunu izləyən nadir bir vəziyyət üçün ilk prioritet tərəfdaşlıqdır.
Sayta daxil olaraq layihə haqqında ətraflı məlumat əldə edin EB tədqiqat prioritetləri səhifəsi.
İndi biz bu layihənin necə işlədiyini, nəticələrini və onların EB tədqiqatımızın gələcəyini necə formalaşdıracağını paylaşa bilərik.
Nəticələri
Dörd əsas EB növü üzrə insanlar üçün müəyyən edilmiş əsas suallar (EB Simpleks, Distrofik EB, Qovşaq EBvə Kindler EB) daxil...
- Nədirlər blisterlərin qarşısını almaq və idarə etmək üçün ən yaxşı strategiyalar Dərman istifadəsi, həyat tərzi dəyişiklikləri və sürtünmə və təsirləri azaltmaq üsulları da daxil olmaqla EB olan insanlar üçün daha yaxşı nəticələr əldə etmək?
- Bu nədir EB-də qaşınmanı azaltmağın ən yaxşı yoluhəm tibbi müalicə, həm də qeyri-tibbi müalicə və müdaxilələr daxil olmaqla?
- Nədirlər ağrıları aradan qaldırmaq üçün ən yaxşı strategiyalar (uzunmüddətli daxil olmaqla) EB olan insanlar üçün?
- Nədirlər EB olan uşaqlar və gənclər üçün psixi sağlamlığın yaxşılaşdırılması üçün ən yaxşı strategiyalar, yaş qrupu üzrə, o cümlədən sonrakı həyat üçün onları təchiz etmək üçün bacarıqlar?
- Bu nədir istilik və rütubəti idarə etməyin ən yaxşı yolu EB və əlaqəli blisterləri olan insanlar üçün?
Siz hər növ EB və üçün ən yaxşı 10 sualın qalanını görə bilərsiniz layihənin tam xülasəsini burada oxuyun.
Bu layihə necə işlədi
Biz onlayn sorğu vasitəsilə EB icmasından cavablar topladıq. 531 ölkədən 41 nəfər iştirak edib, bizə ümumilikdə 2,800 sual verdi. Əgər suallara cavab vermək üçün artıq araşdırma varsa, bəzi suallar nəticələrimizdən silindi. Qalan suallar təqdim olunanların ümumi mövzularını əks etdirmək üçün qısa siyahıya çevrildi. Noyabr ayında sonra biz iştirakçılardan bu qısa siyahıdan əsas suallarına səs vermələrini xahiş etdik və 800-dən çox insan zəngimizə cavab verdi.
Hər bir EB növü üçün 17 sualdan ibarət qısa siyahılarımızı əldə etdikdən sonra ilk 10-u müzakirə etmək və qərarlaşmaq üçün kiçik qrup seminarları keçirdik. İlk 10-luq yeri ilə, hər bir EB növü üçün tədqiqat prioritetlərimiz olacaq.
Kinder EB (KEB) ilə yaşayan insanların sayının az olması səbəbindən ilk 10 sual siyahısına daxil olmaq üçün KEB-ə xüsusi seminar keçirmək mümkün olmadı. Əvəzində ilk iki sorğuya əsaslanaraq 18 nəfərlik siyahımız var.
Sonra nə gəlir
Hazırkı araşdırmamız artıq bəzi suallara cavab verəcək, lakin bəzi boşluqlar olacaq. Hər hansı bir boşluq varsa, biz özümüz yeni tədqiqatları maliyyələşdirəcəyik və ya əməkdaşlıq edib layihələri birgə maliyyələşdirəcəyik ki, bütün bu suallara cavab verə bilək. Qlobal tərəfdaşlarımız bu layihədə də eyni şeyi edəcəyik.
Bu layihədə əməyi keçən hər kəsə bir daha təşəkkür edirəm. Bütün dünyada EB icmasının üzvlərindən eşitmək tədqiqatımızın gələcəyinin EB ilə yaşayan insanlar üçün ən vacib olan ehtiyaclara cavab verəcəyini təmin etdi.