DEBRA, epidermoliz büllozunu (EB) daha yaxşı başa düşmək üçün NHS İngiltərə ilə əməkdaşlıq edir.
Böyük Britaniyanın milli tibbi tədqiqat xeyriyyə təşkilatı və EB ilə yaşayan insanlar üçün xəstə dəstək təşkilatı olan DEBRA, Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidməti ilə birlikdə bütün növ EB ilə yaşayan xəstələrin səhiyyə məlumatlarını təhlil etmək və öyrənmək üçün yeni bir təşəbbüs başlatmaqla NHS England ilə tərəfdaşlığını genişləndirdi.
Bu vacib yeni təşəbbüsün məqsədi , ən kiçik bir toxunuşda dərinin suluqlanmasına və cırılmasına səbəb olan nadir, son dərəcə ağrılı, genetik dəri xəstəlikləri qrupu olan EB- nin kollektiv şəkildə başa düşülməsini artırmaqdır .
Bu yeni tədqiqatın bir hissəsi olaraq, DEBRA, NHS qeydlərindən EB xəstəsi məlumatlarını öyrənmək və EB ilə bağlı faktlar və rəqəmlər, eləcə də NHS-in hazırda bütün EB növləri ilə yaşayan insanlara səhiyyə xidmətləri göstərməsi haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün NHS England ilə işləyəcək xüsusi Baş Məlumat Analitiki işə götürüb. Ümid edilir ki, EB xəstəsi məlumatlarına daha yaxşı çıxış və onların başa düşülməsi EB icması üçün ən vacib tədqiqat suallarına cavab verməyə kömək edəcək.
Məlumatların təhlili vasitəsilə DEBRA nəticələrdən həkimlərə, xəstələrə və onların baxıcılarına, hökumətə və ictimaiyyətə aydın faktlar və rəqəmlər təqdim etməklə, EB haqqında məlumatlılığı artırmaq üçün istifadə etməyi hədəfləyir. Qeydə alınmış məlumatlar müxtəlif növ irsi EB-nin tezliyini, xarakterini, səbəblərini və nəticələrini daha yaxşı başa düşməyə imkan verəcək ki, bu da EB simptomlarının səbəbləri, qarşısının alınması, diaqnostikası, müalicəsi və idarə edilməsi üzərində işləyən tədqiqatçılara və əczaçılıq sənayesinə dəstək olacaq. xəstəyə qulluq və nəticələri yaxşılaşdırmaq.
Bu mühüm yeni tərəfdaşlığı şərh edən DEBRA Araşdırma Direktoru Dr Sagair Hussain dedi:
“NHS İngiltərə ilə əlaqələrimizi genişləndirməkdən məmnunuq. Mükəmməl EB səhiyyə mərkəzləri vasitəsilə mütəxəssis EB səhiyyə xidmətlərini təqdim etmək üçün artıq əməkdaşlıqda işləyirik və indi bu yeni tərəfdaşlıq ilə biz EB xəstələrinə qayğı və nəticələr haqqında etibarlı məlumata daha yaxşı çıxış əldə edəcəyik ki, bu da bizim üçün əvəzolunmaz olacaq. vəziyyətlə bağlı anlayışımızı artırmaq, dəstək üçün iddiamızı irəli sürmək və tədqiqat strategiyamızın EB icmasının ehtiyaclarına tam uyğun olmasını təmin etmək üçün EB tədqiqat prioritetlərini müəyyənləşdirməyə kömək etmək.
Bu mühüm yeni tərəfdaşlığı şərh edən NHS İngiltərə Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidmətinin Genomika və Nadir Xəstəliklər şöbəsinin rəhbəri Dr Steven Hardy dedi:
“Biz epidermoliz bülloza cəmiyyətini dəstəkləmək üçün DEBRA ilə sıx əməkdaşlıq etməkdən məmnunuq. Bu maraqlı layihə, bu vəziyyətdə olan xəstələrə və onların ailələrinə, həmçinin klinisyenlərə və tədqiqatçılara dəstək verən kəşfiyyat hazırlamaq üçün gündəlik səhiyyə məlumatlarının toplanması və təhlilini təkmilləşdirəcək.
DEBRA ilə əməkdaşlıq etmək bizə EB icması üçün vacib suallara cavab verməyə və gələcək tədqiqat strategiyasını formalaşdırmağa kömək edəcək”.
Milli Xəstəliklərin Qeydiyyatı Xidməti haqqında daha çox məlumat əldə edin.