DEBRA UK, yetkinlik yaşına çatmayanlara xidmət göstərən Isla Grist üçün həyati əhəmiyyətli qayğını qorumaq üçün təcili tədbirlər görməyə çağırır
DEBRA UK, 18 yaşlı DEBRA UK üzvü və səfir İsla Qristin uşaq xidmətlərindən yetkinlərə xidmətə keçidi ilə bağlı tədbirlərin son anda başa çatmasından sonra onun lazımi ixtisaslaşmış qayğını almasını təmin etmək üçün təcili tədbirlər görülməsinə çağırır.
İnverness yaxınlığındakı Qara Adadan olan İsla, epidermoliz bullozasının (EB) ağır forması olan resessiv distrofik epidermoliz bullozası (RDEB) xəstəliyindən əziyyət çəkir. EB, ən kiçik bir toxunuşda dərinin suluqlanmasına və cırılmasına səbəb olan nadir və son dərəcə ağrılı bir genetik dəri xəstəliyidir.
Son media xəbərlərində vurğulandığı kimi, İsla həftədə üç dəfə sarğı dəyişdirmək də daxil olmaqla, müntəzəm mütəxəssis dəstəyinə ehtiyac duyur. Anası Reyçel xəbərdarlıq edib ki, qayğıdakı hər hansı bir boşluq İslanı ciddi riskə ata bilər, çünki onun bədəninin çox hissəsi infeksiyanın qarşısını almaq üçün mütəxəssis müalicəsinə ehtiyacı olan açıq yaralardan təsirlənir.
Məsələ İsla 18 yaşına çatanda və uşaq baxımından yetkin baxımına keçərkən ortaya çıxıb. Ailə yeni bir tibb işçisinin İslaya dəstək olmağa başlayacağını gözləyirdi, lakin tibb işçisinin işə başlamalı olduqları səhər imtina etdiyini və bunun da ona əsas qayğının fasiləsiz davam edəcəyinə dair zəmanət vermədiyini deyir.
Basın burada İslanın hekayəsi haqqında STV video müsahibəsi üçün.
"Heç kim əsas qayğı uğrunda mübarizə aparmaq məcburiyyətində qalmamalıdır"
Reyçel Qrist ailənin iki ildir ki, İsla üçün yetkinlərə uyğun qayğı təminatını təmin etməyə çalışdığını və qeyri-müəyyənliyin İslanın rifahına dağıdıcı təsirini təsvir etdiyini bildirib.
Ağır EB ilə yaşayan bir insan üçün ixtisaslaşmış qayğı məcburi deyil. Soyunma dəyişiklikləri uzun və ağrılı ola bilər, lakin onlar kövrək dərini qorumaq, yaraları idarə etmək, infeksiya riskini azaltmaq və həyat keyfiyyətini dəstəkləmək üçün vacibdir.
DEBRA UK inanır ki, İslanın təcrübəsi, uşaqlıqdan yetkinlik yaşına çatanların səhiyyə və sosial xidmətlərinə keçərkən EB də daxil olmaqla, mürəkkəb, ömürlük xəstəlikləri olan insanların üzləşdiyi daha geniş bir problemi vurğulayır. Keçid planlaşdırılmalı, əlaqələndirilməli və təhlükəsiz olmalıdır, gənc yetkinlik yaşına çatdıqda isə heç bir dəstək olmamalıdır.
Qrem Souness:
"Bu, kifayət qədər yaxşı deyil"
Bir sevinc anı, ardınca EB-nin reallığı
Bu həftənin əvvəlində İsla və Reyçel Edinburqda keçirilən Kral Bağında keçirilən əyləncəyə qatılıblar və orada Əlahəzrətləri Kral və Kraliça ilə görüşüblər. İsla Kralla görüşü "sürreal" adlandırıb və bu təcrübənin ona EB ilə yaşamağın gündəlik çətinliklərindən yayınmaq üçün nadir bir şans verdiyini söyləyib.
Lakin o xüsusi andan qısa müddət sonra İsla EB ilə həyatın reallıqlarına qayıtdı - dəbli paltarlarını geyinib maşının arxasında daha rahat geyimlərə keçdi. Bu, cəsarət və görünürlük anlarının arxasında İslanın gündəlik həyatının ağrı, yaralar, sarğı dəyişiklikləri və davamlı mütəxəssis qayğısına ehtiyac olduğunu xatırlatdı.
DEBRA UK-nin qayğının davamlılığına çağırışı
DEBRA UK, NHS orqanlarını, yerli qayğı təminatçılarını və bütün müvafiq qurumları İslanın ixtisaslaşmış qayğı paketini təmin etmək və yetkinlik yaşına çatanlara xidmətlərə keçdikcə təminatdakı hər hansı bir boşluğun qarşısını almaq üçün təcili tədbirlər görməyə çağırır. İslanın işi tez bir zamanda həll olunmalı, eyni zamanda daha geniş dəyişikliklərə səbəb olmalıdır: EB olan heç bir gənc sadəcə yetkinlik yaşına çatdığı üçün qorxu, qeyri-müəyyənlik və ya qarşısı alına bilən risklə üzləşməməlidir. DEBRA UK, layiq olduqları qayğı, anlayış və dəstəyə nail olmaq üçün İslanın, ailəsinin və EB-dən təsirlənən hər kəsin yanında olmağa davam edəcək.
DEBRA UK, hər hansı bir EB formasından təsirlənən hər kəs üçün xəstə dəstək təşkilatıdır. Üzv olmaq pulsuz və asandır və sizə geniş dəstək və üstünlüklərimizdən istifadə imkanı verir. Daha ətraflı məlumat üçün zəhmət olmasa, ziyarət edin DEBRA üzvü olun.