DEBRA UK, Tədqiqat Maliyyələşdirməsində Mükəmməlliyi Gücləndirərək, AMRC Auditində Uğur Qazanır

Uğurlu nəticəni elan etməkdən qürur duyuruq Tibbi Tədqiqat Xeyriyyə Cəmiyyətləri Assosiasiyası (AMRC) DEBRA UK-də tədqiqat qrantı vermə prosesimizə 2025-ci il üzrə Ekspert Rəy Auditi daxil edildi. Ekspert Rəy Auditi proseslərimizi AMRC üzvlük tələblərinə və ekspert rəyi prinsiplərinə uyğun olaraq qiymətləndirdi. Bu, tədqiqat maliyyələşdirməsi qərarlarının qəbul edilməsi üçün ən yüksək standartlara cavab verməyə davam etməyimizi və elm və daha geniş tədqiqat mühiti inkişaf etdikcə ən yaxşı tədqiqatçıları və tədqiqatçıları inamla dəstəkləməyimizi təmin edir. Bu, əhəmiyyətli bir nailiyyətdir və tədqiqatı maliyyələşdirmə tərzimizin vacib xarici təsdiqidir. Audit proseslərimizin möhkəm, şəffaf və ən yüksək standartlara uyğun işlədiyini təsdiqlədi və maliyyələşdirmə qərarlarımızın ədalətli, ciddi və sübutlara əsaslandığına inam verdi. Ən əsası, bu, ən yaxşı tədqiqatları müəyyən etmək və dəstəkləmək öhdəliyimizi nümayiş etdirir. Güclü proseslər yalnız idarəetmə ilə bağlı deyil - onlar maliyyələşdirdiyimiz layihələrin həyatı yaxşılaşdırmaq və bizi epidermoliz bulloz (EB) üçün effektiv müalicələrə yaxınlaşdıracaq ən böyük potensiala malik olmasını təmin etməyə kömək edir. Bu nəticə mükəmməlliyə və tədqiqata qoyulan hər funtun EB icması üçün mümkün olan ən böyük təsir göstərməsini təmin etməyə ortaq öhdəliyimizi əks etdirir.

AMRC auditi hər beş ildən bir keçirilir və uğurlu audit nəticəsi tibbi tədqiqatların maliyyələşdirilməsi sektorunda keyfiyyətin əlaməti kimi geniş şəkildə qəbul edilir. DEBRA UK üçün 2025-ci il auditindən keçmək tədqiqat qrantlarının idarə edilməsi prosedurlarımızın illərlə davamlı inkişafını və təkmilləşdirilməsini əks etdirir.

Qlobal miqyasda EB tədqiqatlarının ən böyük maliyyələşdiricilərindən biri olan DEBRA UK, bu nadir və ağrılı genetik dəri xəstəliyi ilə yaşayan insanlar üçün müalicələri, qayğını təkmilləşdirməyə və nəticədə effektiv terapiya və müalicə üsullarını tapmağa yönəlmiş layihələrə investisiya qoyur. Hər illik qrant çağırışının əvvəlində keçirilən Müraciət Klinikalarımız , tədqiqatçılara EB ilə yaşayan insanlarla görüşmək və maliyyələşdirmə üçün müraciət etməzdən əvvəl təkliflərini müzakirə etmək imkanı verir.

DEBRA UK Tədqiqat Strategiyası tədqiqat xərclərimizin istiqamətini aydınlaşdırır. Biz üzvlərimizin və daha geniş EB icmasının fikirlərini təmsil etməyə çalışırıq. Bu fikirlər 2024-cü il üzrə Insight Study , 2025-ci il üzrə James Lind Alliance Tədqiqat Prioritetinin Müəyyənləşdirilməsi çalışması və 2026-cı il üzrə Qlobal EB İşçi Qrupumuzun nəticələri vasitəsilə toplanmışdır.

DEBRA UK-nin uğurunun əsas səbəbi, maliyyələşdirmə qərarlarının müstəqil xarici elmi və klinik ekspert rəyçiləri və təcrübəyə əsaslanan ekspertlər kimi gündəlik reallıqla yaşayan üzvlərin müraciətlərin nəzərdən keçirilməsi ilə əsaslandırılmasını təmin etmək öhdəliyimizdir. AMRC bizdən hər bir müraciəti ən azı iki ekspertin ətraflı nəzərdən keçirməsini və ən azı beş ekspertin bu dərin icmalları nəzərdən keçirməsini və xeyriyyə təşkilatına nəyin maliyyələşdiriləcəyi barədə rəhbərlik vermək üçün müraciətlərin nisbi üstünlüklərini (elmi və digər) müzakirə etməsini tələb edir (bizim SGAP). Biz bu icmalları təcrübəyə əsaslanan ekspertlərlə yanaşı təqdim etmək üçün hər bir təkliflə əlaqəli təcrübəyə malik aparıcı milli və beynəlxalq tədqiqatçılara müraciət edirik. Bunlar tez-tez xüsusi olaraq EB mütəxəssisləri olsa da, bir çoxunun spesifik EB simptomları ilə əlaqəli digər sahələrdə təcrübəsi olacaq. DEBRA ilə tanış olmayan tədqiqatçılarla əlaqə saxlayaraq, EB haqqında məlumatlılığı artırır və sahəyə yeni təcrübə gətirməklə EB tədqiqat icmasını zənginləşdiririk. Əvvəlcə icmal təqdim etmək üçün müraciət edilən tədqiqatçılar növbəti çağırışda özləri maliyyələşdirmə üçün müraciət edə bilərlər.

Bu il hər bir müraciət üç, hətta dörd tədqiqat mütəxəssisi və təcrübəyə görə 13 və ya 14 üzv mütəxəssis tərəfindən nəzərdən keçirildi. Bu, əhəmiyyətli bir işdir və müraciət edənlərin həmkarlarından və EB ilə yaşayan insanlardan aldıqları rəylər, maliyyələşdirmə mükafatı almaqda uğur qazanmasalar belə, gələcəkdə daha yaxşı təkliflər hazırlamağa kömək edir.

Ərizələr, icmallar və ərizəçilərin rəyçilər tərəfindən qaldırılan məsələlərə qarşı təkzibləri DEBRA UK-nin Elmi Qrantlar üzrə Məsləhət Panelini (SGAP) təşkil edən ən azı beş müstəqil, xarici elmi və klinik ekspert tərəfindən nəzərdən keçirilir . Onlar təklifin elmi keyfiyyətini, mümkünlüyünü, innovasiyasını, potensial xəstə faydasını və pula dəyər nisbətini qiymətləndirirlər. Xeyriyyə Məqsədləri Komitəsimiz (CPC) daha sonra DEBRA UK Himayəçilər Şurasına tövsiyələr verir.

Əhəmiyyətli olan odur ki, AMRC auditi donorlarımıza, dəstəkçilərimizə, tədqiqatçılarımıza və maliyyə tərəfdaşlarımıza DEBRA UK-nin maliyyələşdirmə qərarlarının tanınmış ən yaxşı təcrübə standartlarına uyğun olaraq verildiyinə dair bir əminlik verir. Biz digər EB xeyriyyə təşkilatları (DEBRA İrlandiya, DEBRA Fransa və Vlinderkind daxil olmaqla) ilə birgə maliyyələşdiririk və Tibbi Tədqiqat Şurası (MRC), LifeArc, Fight for Sight, Uşaqlar üçün Action Medical Research, Cancer Research UK və 2026-cı ildə yeni yaradılmış Great Ormond Street Hospital (GOSH) Xeyriyyə Təşkilatı ilə maliyyələşdirmə tərəfdaşlığımız var.

Getdikcə rəqabətin artdığı bir tədqiqat mühitində yüksək standartlarımızı qorumaq yüksək keyfiyyətli tətbiqlərin cəlb edilməsi, əməkdaşlıqların qurulması və xeyriyyə investisiyalarının təsirini maksimum dərəcədə artırmaq üçün vacibdir. Bu nailiyyət uğurlu audit nəticəsindən daha çox şey ifadə edir - bu, DEBRA UK-nin tədqiqat maliyyələşdirməsində mükəmməlliyə sadiqliyinin və heç kimin epidermoliz bulloza xəstəliyindən əziyyət çəkməyəcəyi bir gələcəyə doğru irəliləyişi sürətləndirmək əzminin güclü bir təsdiqidir.

Tədqiqat maliyyələşdirməsinin verilməsi prosesində iştirak edən hər kəsə təşəkkür edirik. Vaxtlarını və təcrübələrini ianə edən xarici elmi, klinik və ekspert rəyçiləri və SGAP panel üzvləri bu uğurun əsasını təşkil edir. DEBRA-ya ianə edən , könüllü olan , ölkənin hər yerində xeyriyyə mağazalarında alış-veriş edən və ianə toplama tədbirlərimizdə və çağırışlarımızda iştirak edən səxavətli insanlar olmasaydı , EB-dən təsirlənənlərin həyatında mənalı bir dəyişiklik etmək üçün lazım olan vəsaitimiz olmazdı. Təşəkkür edirik!