EB komandasına qoşulun
Team EB-ə qoşulmağınız və Scott Brown və Emma Dodds kimi ulduzlara qoşulmağınız lazımdır.
Biz sizin iştirak etməyinizi və DEBRA üçün xüsusi bir problemlə üz-üzə gəlməyinizi istəyirik – qalanı sizdən asılıdır. Qaça, üzə, gəzə, yuvarlana, qaça, rəqs edə, təpiklə, istədiyiniz hər şeyi edə bilərsiniz.
Rəqslər, sponsorlu susqunluqlar, video oyun marafonları, qolf topu vuruşları, penaltilər və ya seyvlər, bağın dövrələri, nəyinsə ətrafında qaçışları, istədiyiniz nə olursa olsun!
Çağırışınızı seçin, qeydiyyatdan keçin, sponsorlarınızı işə götürün və EB ÜÇÜN FƏRQ OLUN.
Budur - bizə kömək edin, ancaq bunu özünüz edin.
EB komandasının sizə ehtiyacı var!
SİZİN ÇƏKİLİNİZ
SPONSORLARINIZ
SİZİN YOLUNUZ
Epidermoliz bülloza (EB) dərinin blisterlənməsinə və asanlıqla yırtılmasına səbəb olan inanılmaz dərəcədə ağrılı genetik dəri xəstəlikləridir. Bir kəpənəyin qanadı qədər kövrək dəridir, buna görə də onu "kəpənək dərisi" kimi də tanıyırlar.
EB çox görünə bilər və bütün bədəni təsir edə bilər, lakin Simpleks formada (bütün halların 70% -i) daha az görünə bilər və yalnız ayaqlar kimi bədənin müəyyən bölgələrində ola bilər.
EB həmişə dözülməz ağrılara səbəb olur və həyata dağıdıcı təsir göstərə bilər.
DEBRA Böyük Britaniyanın milli tibbi tədqiqat xeyriyyə təşkilatıdır və bütün növ EB ilə yaşayan insanlar üçün xəstələrə dəstək təşkilatıdır. DEBRA-nın EB İcma Dəstək Qrupu həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq məqsədi daşıyan EB-dən təsirlənən ailələr və fərdlər üçün dəstək xidmətləri göstərmək üçün EB icması və səhiyyə mütəxəssisləri ilə işləyir. DEBRA həmçinin EB-nin bütün növləri üçün effektiv dərman müalicəsini təmin etmək üçün tibbi tədqiqatlara sərmayə qoyur və bu məqsəd ümidverici əlamətlər göstərən təkrar təyin edilmiş dərmanların sınaqlarını maliyyələşdirməyə kömək etməkdir.