DEBRA yeni Qlobal EB İşçi Qrupunun nəticələri hesabatını dərc edib
Yeni Qlobal EB İşçi Qrupunun nəticələri hesabatı, EB ilə yaşayan insanlar üçün irəliləyişi sürətləndirmək və qlobal ictimaiyyəti ortaq ambisiyadan əlaqələndirilmiş fəaliyyətə keçirmək üçün aydın 10 illik yol xəritəsi müəyyən edir.
tərəfindən təşkil edilən ilk İşçi Qrupundan sonra hazırlanmışdır DEBRA UK Hever Qalasında Mart ayında yeni nəticələr hesabatı tədqiqat, klinik qayğı, sənaye, tənzimləyici elm və xəstə icmasından 30 qlobal liderin fikirlərini bir araya gətirir. Onun diqqət mərkəzində praktik və nəticəyə yönəlmiş yanaşma var: EB ilə yaşayan hər kəs üçün daha yaxşı müalicə, daha güclü qayğı standartları və həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması üçün lazım olan prioritetləri, tərəfdaşlıqları və tədbirləri müəyyən etmək.
Hesabatın əsas məqsədi simptomların idarə olunmasından kənara çıxaraq xəstəliyi dəyişdirən müalicələrə doğru qətiyyətli bir keçid tələb etməkdir. Bu zaman irəliləyiş EB-dən təsirlənən insanlar üçün ən vacib olan nəticələrə əsasən qiymətləndirilir: ağrı və qaşınmanın azalması, fiziki funksiyanın yaxşılaşdırılması, həyat keyfiyyətinin yüksəldilməsi və xəstəliklərə davamlı nəzarət.
Hesabatda bu məqsədlərə çatmaq üçün əməkdaşlığın vacib olduğu müəyyən edilir. Burada uyğunlaşdırılmış beynəlxalq reyestrlərə, daha güclü məlumatlara və məsuliyyətli məlumat mübadiləsinə, əlaqələndirilmiş tədqiqat proqramlarına və tədqiqatçılar, klinisyenlər, sənaye tərəfdaşları, tənzimləyicilər, siyasətçilər, maliyyəçilər və xəstə müdafiəçiləri arasında daha sıx əlaqəyə ehtiyac vurğulanır.
Həmçinin, EB elmində və terapevtik innovasiyada artan impulsun razılaşdırılmış prioritetlər, aydın hesabatlılıq, ölçülə bilən nəticələr və bərabər çıxışa ortaq öhdəlik ilə əlaqələndirilmiş beynəlxalq çərçivə vasitəsilə necə təsirə çevrilə biləcəyini də müəyyən edir.
Nəticə etibarilə, nəticələr hesabatı qarşıdakı onillik üçün yol xəritəsi təqdim edir. O, qlobal EB icmasını və tərəfdaşlarını bu dağıdıcı vəziyyətdən təsirlənən hər bir insan üçün effektiv müalicələrin və sağalma ümidinin daha da yaxınlaşması üçün birgə hərəkət etməyə dəvət edir.