DEBRA, EB dəstəyi və məlumatlılığı müdafiə etmək üçün Welsh Senedd üzvləri ilə görüşür
Bu gün Kardiffdə Uels Senatının üzvləri ilə EB , DEBRA və həm Uelsdə, həm də Birləşmiş Krallıqda EB icmasını dəstəkləmək üçün gördüyümüz işlər barədə danışdıq .
DEBRA-nın Tədqiqat Direktoru Dr. Sagair Hussain və EB İcma Dəstək Qrupumuzun Lideri David Williams ilə birlikdə prezidentimiz Simon Weston CBE, DEBRA üzvü və səfiri Erin Ward, ağır dərəcəli distrofik epidermoliz bullozası olan oğlu Albi və Kindler epidermoliz bullozası olan DEBRA üzvü Melinda Venczel də iştirak etdilər.
Bu tədbir EB haqqında məlumatlılığı artırmaq və iştirak edən Senat üzvlərinin dəstəyini tələb etmək üçün daha bir yaxşı fürsət idi . Bugünkü sorğularımız Uelsdə yerli EB icması üçün mövcud olan ixtisaslaşmış EB səhiyyə xidmətlərinin keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün lazım olan siyasi dəstəyi təmin etmək ətrafında idi. Görüşdüyümüz üzvlərdən aşağıdakı 4 yolla bizə dəstək ola biləcəklərini soruşduq:
- Bizə kömər edin GP ilə EB haqqında məlumatlılığı artırmaq. DEBRA sosial media yazılarını paylaşmaqla siz daha çox həkimin EB-dən xəbərdar olmasını təmin edə, diaqnoz qoya və xəstələri mütəxəssis EB səhiyyə xidmətlərinə yönləndirə bilərsiniz.
- Bizə kömər edin yerli psixi sağlamlıq dəstəyinə çıxışı yaxşılaşdırmaq. EB xəstələrinin/baxıcıların 55%-i bizə EB-nin onların psixi sağlamlığına mənfi təsir etdiyini, lakin yalnız 3/10-a NHS psixi sağlamlıq dəstəyi təklif edildiyini söylədi*. EB olan insanlar üçün pulsuz psixi sağlamlıq dəstəyi xidmətlərinə daha yaxşı çıxış əldə etməyimizə kömək edə bilərsinizmi?
- Bizə kömər edin yerli podiatriya xidmətlərinə çıxışı yaxşılaşdırmaq. EB xəstələrinin/baxıcıların 70%-i bizə dedi ki, onların gündəlik hərəkətliliyinə EB* mənfi təsir göstərir. EB olan insanlar üçün pulsuz podiatriya dəstəyinə daha yaxşı çıxış əldə etməyimizə kömək edə bilərsinizmi?
- Bizə kömər edin yerli olaraq EB üçün pulsuz genetik testlərə daxil olun. EB zəiflədici bir vəziyyətdir. Ailədə EB tarixi olan insanların ailə planlaması ilə bağlı məlumatlı qərarlar qəbul edə bilməsini təmin etmək üçün EB üçün genetik test NHS vasitəsilə pulsuz olmalıdır. Bu öhdəliyi təmin etməkdə bizə kömək edə bilərsinizmi?
Həmişə olduğu kimi, üzvlərimizin bizə verdiyi dəstəyə görə çox minnətdarıq və bu gün Erin, Albi və Melindanın bizə qoşulması çox gözəl idi. Həmçinin, sponsorumuz Coel James, Cənubi Uels Mərkəzi üzrə MS, Simon Weston CBE-ə, xeyriyyəçiliyə davamlı dəstəyinə və EB haqqında daha çox məlumat əldə etmək üçün gəlib öz dəstəklərini təklif edən Senedd üzvlərinə çox təşəkkür edirik.
Siyasi kampaniyamızda iştirak etmək istəyirsinizsə, zəhmət olmasa, üzvlər üçün marketinq və kommunikasiya rolları səhifəmizə daxil olun.