DEBRA Butterfly Ball, Gatsby cazibəsi və EB təsiri ilə geri dönür

On Cümə axşamı 5 Mart 2026DEBRA Kəpənək Topu parlaq şəkildə geri döndü Londondakı Landmark OteliBu ilki Qetsbi və Qlamur mövzusu, yaşayan insanları dəstəkləmək üçün vintaj zərifliyi, incə yeməkləri və müasir əyləncəni bir araya gətirdi. epidermoliz büllozası (EB) ya da kəpənək dərisi.

Parıltıdan başqa, tədbir tək bir məqsədə yönəlmişdi: EB ağrısını dayandırmaq üçün birlikdə dayanmaq. Tədbirdən toplanan pul kömək edəcək yeni müalicə üsulları üzrə tədqiqatları sürətləndirmək və icma dəstəyini genişləndirmək, EB ailələri üçün tətil evlərində qalma da daxil olmaqla, bu ağrılı vəziyyətin gündəlik çətinliklərindən çox ehtiyac duyulan fasilə təklif edir.

İlham və təsir axşamı

Qonaqlar bir yerə gəldilər qazlı içkilər qəbulu, ardınca isti qarşılama Aparıcı və MC Nik Lak, İngilis yarış yayımçısı.

DEBRA Prezidenti Simon Weston CBE axşamı açaraq təşəkkür etdi başlıq sponsoru Peninsula Group Qlobal uzun müddətdir dəstək olduqları üçün. O, həmçinin güclü bir film nümayişi təqdim etdi DEBRA-nın vitse-prezidenti Qrem Sounessin son üzgüçülük yarışması, DEBRA üzvləri və Professor Kris Qriffits OBE, DEBRA Müstəqil Məsləhətçisi.

Daha sonra Qrem üzgüçülük komandası ilə birlikdə səhnəyə çıxdı və DEBRA səfiri Isla Grist, onun hekayəsi onun çətinliklərinə ilham verdi. Birlikdə onlar DEBRA və EB icmasına olan fövqəladə sədaqətlərini qiymətləndirən bir mükafat aldılar.

DEBRA-nın qeyri-adi ianə toplama tədbirlərini qeyd etmək

Mükafatlar ardınca gəldi Sara Tomas və Anna Riçi, DEBRA üzvləri, Kilimanjaro Komandası adından tanınmanı qəbul etdi. Onların oktyabr ayında zirvəyə qalxması DEBRA-nın missiyası üçün vacib məlumatlılığın və vəsaitlərin toplanmasına kömək etdi.

Hər ikisi də EB-li uşaqların anaları olan Sara və Anna, daimi ağrı çəkən uşağa baxmaqla bağlı təcrübələrindən, həm dırmanma, həm də naviqasiya təcrübələrindən danışdılar:

“Kilimancaro asan deyil, deyə iddia etməyəcəyəm. Çox amansız idi. Dırmanış, yüksəklik, yorğunluq günləri, əvvəlkindən daha çətin hiss etdiyim hər addım.

Amma əsl ilham mənbəyi dağlara bir dəfə dırmaşan insanlar deyil.

Jasmin və Oliver kimi bu uşaqlar, hər gün əksəriyyətimizin həyatda ehtiyac duyacağından daha çox cəsarət və güc nümayiş etdirirlər.

Əgər həmin dağa dırmanmaq Debranın Jasminin bu çətinliklərlə üzləşmədiyi bir dünyaya bir az yaxınlaşmasına kömək etsəydi, onda mən hər gün həmin dağa dırmanardım, əgər bu, onun heç vaxt birinə dırmaşmaq məcburiyyətində qalmaması demək idisə.

Beşulduzlu yemək təcrübəsi

Qonaqlar sifarişlə hazırlanmış üç xörəkli yeməkdən həzz aldılar Gary Klaner, İcraçı Aşpaz Londondakı The Landmark-da aşpaz və kontent yaradıcısı ilə birlikdə Sam Holland, və komanda Çeşidlənmiş QidaOnların özünəməxsus yaradıcılığı lüks bir məkana ev yeməkləri ilə bağlı bir dəyişiklik gətirdi.

Şirniyyatdan sonra aşpazlar qoşuldular Fergus Stüart, The Landmark-ın baş direktoru, "Santa du Chefs" bayram tədbirində səhnədə.

Səfirlərin və EB ailələrinin tanınması

Saymon Ueston indiki dövrə qayıtdı DEBRA səfiri Mark Morinq xeyriyyəçilik fəaliyyətinə görə mükafatla təltif edilib.

Daha sonra o, DEBRA üzvlərini salamladı Ben və Alis Oyunu, iki yaşlı qızı Darsie-nin valideynləri, EB ilə birlikdə yaşayır. Onlar EB-nin reallıqları haqqında səmimi danışdılar:

“Valideyn kimi rolunuz dəyişir. Artıq sadəcə ana və ata deyilsiniz... siz tibb bacısı, müdafiəçi, qoruyucu, tədqiqatçı və qərar qəbul edənsiniz.”

Suluqları necə boşaltmağı, yaraları necə sarmağı, infeksiya yayılmazdan əvvəl onu necə tanımağı öyrənirsiniz. Amma başqa bir şey də öyrənməlisiniz. 


Heç bir valideynin etməməli olduğu söhbətlər etməlisiniz. Proqnoz, ömür uzunluğu haqqında söhbətlər. Fəsadların mümkünlüyü, vəziyyət kritik hala gələrsə, hansı müdaxiləni istəyəcəyi və ya istəməyəcəyi barədə söhbətlər. Otaqlarda oturub körpənizə baxarkən qeyri-mümkün görünən ssenariləri müzakirə edirsiniz, yalnız başlanğıcları təmsil etməlisiniz.

Özünüzü gələcək haqqında dəhşətli və qeyri-təbii bir şəkildə düşündüyünüzü görürsünüz, sonra evə gedib davam edirsiniz. Çünki Darsinin hələ də paltarını dəyişməsinə ehtiyacı var. Onun hələ də qidalanmasına ehtiyacı var. Bütün ağrılara baxmayaraq, hələ də təsəlli tapmağa ehtiyacı var.

Fandreyzinq məqamları

Axşam boyunca qonaqlar müxtəlif ianə toplama fəaliyyətlərində iştirak etdilər, o cümlədən:

• 'Havadakı Almazlar'
• Oynamaq
• Səssiz hərrac
• Hərracçı David FitzGerald tərəfindən canlı hərrac
• DEBRA tətil evi müraciəti

Qrem Souness lotereya və "Havada Almaz" lotereyasının qaliblərini elan etmək üçün səhnəyə qayıtdı. O, həmçinin mükafatı təqdim etdi. uzunmüddətli DEBRA dəstəkçiləri Paul Glover və Martyn Rowley, gələcəyə ümid verən təsirli bir mesaj paylaşır.

"Hiss edirəm ki, artıq irəliləyiş əldə edirik."

Təxminən yeddi ildir ki, bu işlə məşğulam və indi hiss edirəm ki, dərmanların təkrar istifadəsi, bizə kömək edən çox ağıllı tədqiqatçılar, bu insanların tədqiqat aparmasına kömək etmək üçün topladığımız maliyyələşdirmə ilə həqiqətən də irəliləyiş əldə edirik.

Və ümid edirəm ki, tezliklə bu otaqda olan və EB ilə yaşayan hər kəsə, hazırda gətirdiyimizdən daha çox rahatlıq gətirə biləcəyik.

Bu asan olmayacaq, amma bu gecə otaqda sizin kimi insanlarla biz bunu bacaracağıq.

Gecə canlı musiqi ilə başa çatdı Pianoçu, bayramı sevincli bir şəkildə başa vurur.

Tərəfdarlarımıza təşəkkür edirəm

Böyük bir təşəkkür:

• Londondakı Landmark Oteli
• Peninsula Group Qlobal (Baş Sponsor)
• Bütün sponsorlar, donorlar, aşpazlar və tərəfdaşlar
• Və iştirak edən və töhfə verən hər bir qonaq

EB ağrısını dayandırmağımızda dəstəyiniz əvəzsizdir.