DEBRA UK yeni EB Təsir Hesabatlarını təqdim edir
Keçən il EB Simplex Təsir Hesabatımızı dərc etdikdən sonra , Distrofik EB (DEB), Junctional (JEB) və Kindler EB (KEB) üçün yeni EB Təsir Hesabatlarını təqdim etməklə 2025-ci il Nadir Xəstəliklər Gününü qeyd etməkdən həyəcan duyuruq.
Bu hesabatlar DEB, JEB və KEB ilə yaşayan insanları dəstəklədiyimiz bir çox yolları və EB icmasının bu üzvlərinə fayda vermək üçün maliyyələşdirdiyimiz tədqiqat layihələrini ümumiləşdirir.
Sizin üçün mövcud olanları vurğulamaqla yanaşı, biz EB icmasında artıq DEBRA UK üzvü olmayan digər insanları qeydiyyatdan keçməyə və ehtiyac duyduqları hər hansı dəstəyi almağa təşviq etmək üçün bu hesabatları mümkün qədər geniş şəkildə paylaşacağıq.
Bu yeni hesabatlar aşağıdakı mövzuları və daha çoxunu əhatə edir:
- RDEB gen terapiyasını təkmilləşdirmək və xroniki yaraların sağalmasına kömək etmək üçün yeni müalicə üsullarını inkişaf etdirmək üçün araşdırmalar, potensial gələcək müalicələri tapmaq üçün KEB-də dəri xərçəngini daha yaxşı başa düşmək üçün layihələr və EB olan uşaqların görmə qabiliyyətini qorumaq üçün potensial olaraq çapıqlara qarşı göz damcılarının sınaqdan keçirilməsi.
- DEBRA UK 264-cü ildə DEB, JEB və ya KEB ilə yaşayan 2024 üzvə dəstək qrantları verir, fanatlar və soyuducu məhsullardan tutmuş yumşaq tikişli paltar və yumşaq tüklü diş fırçaları kimi kiçik EB-dostu əşyalara qədər hər şeyi təmin edir.
- Bizim iş EB İcma Dəstək Qrupu232-cü ildə DEB, JEB və ya KEB ilə 2024 üzvə dəstək xidmətləri göstərən .
Həyat keyfiyyətini artırmaq üçün təklif etdiyimiz xidmətlər çeşidi, üzv olub-olmamasından asılı olmayaraq, istənilən EB növü ilə yaşayan hər kəs üçündür. Bununla belə, DEBRA UK-yə pulsuz üzv kimi qoşulmaq insanların dəstək xidmətlərimizə və eksklüziv üstünlüklərimizə çıxışını asanlaşdırır və təklif etdiyimiz xidmətləri formalaşdırmağa kömək etmək üçün səsə sahib olur.
Ümid edirik ki, bu hesabatlar DEB, JEB və ya KEB icmasının üzvüsinizsə, əldə edə biləcəyiniz hər şeyi sizə göstərmək üçün faydalı olacaq. Əgər sizin də EB ilə yaşayan və artıq üzv olmayan dostlarınız və ya qohumlarınız varsa, onlara dəstək olmaq üçün burada olduğumuzu bildirin. Müvafiq hesabatı onlarla da paylaşsanız, çox şad olarıq.
Bizimlə həmişə membership@debra.org.uk ünvanı və ya 01344 771961 nömrəsi ilə əlaqə saxlaya bilərsiniz (seçim 1).