Skip to content

Davalın hekayəsi

Daval uşaq ikən uşaq arabasında oturur.

Salam, bu mənəm, Daval və mən otosomal resessiv epidermoliz bullosa simplex ilə yaşayıram. Doğulduqdan 6 gün sonra sol ayağımda qabarcıq əmələ gəldi, sonra o, bütün bədənimə yayıldı.

Həkimlər bunun nə olduğunu bilmədilər və məni üç ay xəstəxanada saxladılar. Valideynlərimin dediklərinə görə, mən davamlı ağrılar çəkirdim və ağlamağı dayandıra bilmirdim. Nəhayət, mən xəstəxanadan çıxdım və dörd il Hindistanda qalan ailəmlə birlikdə yaşamağa getdim.

Bu müddət ərzində məktəbə gedə bilmədim, çünki heç bir dəstək olmayacaqdı və valideynlərim təhlükəsizliyimdən qorxdular. İstilik, şübhəsiz ki, blisterlərə kömək etmədi.

1999-cu ildə biz Böyük Britaniyaya köçdük və Great Ormond Street Xəstəxanasında (GOSH) mənə nadir dəri xəstəliyi olan otosomal resessiv epidermoliz bullosa simplex diaqnozu qoyuldu. Mənim vəziyyətimdə o qədər nadirdir ki, dünyada (və kainatda) yalnız on nəfərdə (mən də daxil olmaqla) var! Bu dəri vəziyyətinin diaqnozu beş il çəkdi.

Hindistanda dörd il ərzində ailəm, xüsusən də anam bir müalicə tapmaq üçün göyləri və yeri gəzdirdi: müxtəlif həkimləri, kahinləri/quruları görmək və EB-nin müalicə olunmadığı onlara məlum olmayan mərasimlər keçirmək.

Anam mənim super qəhrəmanım, mən isə onun daim qənaət etdiyi dünya idim. Hindistanda məktəbə getmədiyim üçün ilk illəri əldən verdim və birbaşa 2-ci sinifdən Grove Park School adlı xüsusi təhsil ehtiyacları (SEN) ibtidai məktəbində başladım. İlk müəllimim Məryəmi hələ də xatırlayıram, o, çox mehriban idi və ümid edirəm ki, yaxşı işləyir. O vaxtdan bəri nə qədər irəli getdiyimi ona demək istərdim.

Valideynlərim maşın sürə bilmədiyi üçün mən hər gün məktəb nəqliyyatı, mikroavtobus, məktəbə gedib-gəlirdim. Bu həm də ilk dəfə idi dostluq edirdim. Məndə köhnə fotoalbomlar var ki, orada biz sinifdə ziyafətlər keçiririk və yanğınsöndürmə məntəqəsi kimi məktəb səfərlərinə gedirik. Digər uşaqların da xüsusi təhsilə ehtiyacı olduğu üçün qabarcıqlara əhəmiyyət vermirdilər və bizim dost olmağımıza sevinirdilər. Mən o məktəbdə cəmi bir il idim və valideynlərim John Chilton School adlı başqa bir məktəb tapdılar. Bu yeni məktəbdə və sinifdə işçilər və uşaqlar məni mehribanlıqla qarşıladılar və dostluq etməkdə çətinlik çəkmədim; Bu gün də onlarla əlaqə saxlayıram.

İbtidai məktəbdən sonra təbii ki orta məktəb. Xoşbəxtlikdən, orta məktəbim ibtidai məktəbimlə eyni binada idi (böyük bina!), ona görə də mən hələ də məktəb mikroavtobusu ilə gündəlik səyahət edirdim və hələ də dəstək işçilərim var idi. Orta məktəbdə oxuduğum beş il ərzində mən çoxlu yeni dostlar qazanmadım. Hələ ibtidai məktəbdən dostlarım var idi, onlar da eyni liseydə oxuyurlar. Məzun paltarı geyinən Daval Leicester Universitetinin Fizika binasının qarşısında dayanır

Bir məktəb günü oyanmalı, qabarcıqları partlatmalı, paltar geyinməli, məktəbə getməli və evə qayıtmalı idim. Blisterlər pis olsaydı, tibb bacısının kabinetində qabarcıqları partlayardım. Həmişə əlil arabamı özümlə aparırdım ki, ayağım yeriyə bilməyəcək qədər pisləşsin. Əllərimdəki qabarcıqlar üzündən özüyeriyən əlil arabası ola bilmədim, ona görə də əlil arabam var idi ki, kimsə məni itələməli idi. Bu mənim azadlığım üçün ən yaxşısı deyildi. Nəhayət, John Chilton Məktəbinin fiziologiya şöbəsi mənə daha sonra orta məktəbdə açıq versiyaya yüksəldilmiş qapalı elektrik əlil arabası verdi. Hal-hazırda mən özüm aldığım çox yüngül və qatlana bilən özüyeriyən əlil arabasından istifadə edirəm (kaş ki DEBRA UK qrantları haqqında məlumatım olsaydı!). Əllərimin blister olmasını minimuma endirmək üçün xüsusi əlcəklərdən istifadə edirəm. İllər keçdikcə əllərim öz-özünə sürməyə alışdı.

Orta məktəbi altıncı sinifdə oxuyandan sonra ilk dəfə olaraq heç bir köməkçi köməkçim yox idi, amma şükürlər olsun ki, ehtiyacım olduqda dəstək var idi. Proses əsasən ibtidai/lisey ilə eyni idi, ona görə də altıncı sinfin sonuna keçək. Təəssüf ki, altıncı sinfi bitirdikdən bir həftə sonra anam xərçəngdən vəfat etdi. Bu, məni həyatda bacardığım ən yaxşı şeylərə nail olmağa vadar etdi. Bu zaman mən fizik olmaq istəyirdim. Xoşbəxtlikdən bu, bədənimə deyil, beynimə aiddir. Yazarkən, mən hazırda Kosmos Elmləri ilə Fizika üzrə bakalavr dərəcəsi alıram və tezliklə Planet Elmləri üzrə Magistr dərəcəsini tamamlayacağam və həmçinin planetar sistemin kəşfində iştirak etmişəm!

Papaqlı və xalatlı məzun pilləkənlərdə dayanaraq, kərpic divara bərkidilmiş "Universitet Leicester Physics Building" yazısını göstərən lövhəni göstərir.

Qırmızı paltarda və dəbilqədə olan şəxs yarış yolunda 100 nömrəli "Klub 71" etiketli qo-kartı sürür.

UCL-də mən kursu və kampusu gələcək EB tələbələri, eləcə də tibb tələbələri üçün əlçatan etmək üçün fizika departamentində EB haqqında məlumatlılığı artırıram ki, xəstə ilə birlikdə nadir xəstəlikləri yadda saxlasınlar. Mən həm də Həkimlər 4 Nadir Xəstəlik üzrə Səfirəm.

Universitet də mənə kartinq kimi əvvəllər etmədiyim fəaliyyətlərdə iştirak etməyə icazə verdi. Bu, oturaraq edilən idman növü olsa da, əllərimi və bədənimin yanlarını incidirdi. Buna baxmayaraq, mən Britaniya Universitetləri Kartinq Çempionatında milli olaraq Leicester Universitetini təmsil etdim. Üstəlik, kartinq cəmiyyətində qazandığım dostlarım heyrətamizdir və çox dəstək olurlar.

İndi mənim təhsil karyeram sona çatır (hazırda), işə müraciət etmək çətin ola bilər, çünki Mobil Planetarium kimi mənim üçün çox fiziki olan işlərdən imtina etməli oldum. Bununla belə, magistraturadan əvvəl gənc uşaqlar üçün elm aparıcısı kimi işləmişəm. Bu əyləncəli idi, lakin çətinlikləri ilə gəldi. Ağır avadanlıq qutularını qaldırmalı, quraşdırmalı, dayanarkən təqdimatı etməli və sonra yığışdırmalı idim. Əllərim və ayaqlarım ağrıyanda bu xüsusilə çətin idi. Şükürlər olsun ki, ofis anlayışla qarşıladı və çox əziyyət çəkdiyim halda növbəmi işıqlandırmaq üçün alternativ aparıcı tapdı.

Hiss edirəm ki, həyatımın elə bir nöqtəsindəyəm ki, orada bəzi dəyişiklik edə bilərəm və təcrübəm vasitəsilə başqalarına kömək edə bilərəm. Mən keçən il DEBRA UK ilə əlaqə saxladım ki, mən EB haqqında məlumatlılığı artırmağa necə kömək edə bilərəm. Mən DEBRA UK işçiləri ilə şəxsən tanış olduğum Üzvlərin Həftəsonunda iştirak etdim və müalicələri maliyyələşdirmək üçün siyasətçiləri lobbi etmək üçün Lordlar Palatasına dəvət olundum. Bundan əlavə, məni HRH Edinburq hersoginyasının ev sahibliyi etdiyi nahara da dəvət etdilər. DEBRA UK-nin mənim iştirak etdiyim digər aspekti Təhsil Yoludur. Mən EB-li uşaqların valideynlərinə təhsil sistemi ilə bağlı təcrübələrim və aldığım dəstək haqqında danışdım və onları əmin etdim ki, zaman keçdikcə daha yaxşı olacaq. Bütün bu imkanlar DEBRA UK Involvement Network vasitəsilə əldə edilmişdir.

Həyatda çoxlu çətinliklər olub, amma şükür edirəm ki, ağlım güclü və möhkəmdir və indiyə qədər həyatın təklif etdiyi fırtınalara tab gətirmişdir. Hamar dənizlər yaxşı dənizçilər yaratmır. Bu qəribə səslənə bilər, amma sabah EB üçün müalicə olsa, qəbul etməzdim. EB məni bu gün olduğum insana çevirdi, heç vaxt keçirməyəcəyim həyat təcrübələrinə məruz qaldım, başqa cür ola bilməyəcəyim heyrətamiz bir karyera qurdum və bəzi heyrətamiz, gözəl insanlar tanıdım. Genlərin yığılma yollarının sayı indiyə qədər yaşamış insanların sayından qat-qat çoxdur. Genlərimin bir yerə yığılmasının trilyonlarla yolu arasında, kombinasiyamın mövcudluğuna şadam.

 


EB hekayəsini paylaşdığı üçün Davala minnətdarıq; o, hamımız üçün və EB icması üçün ilham mənbəyidir və bizə nə olursa olsun, həmişə məqsədlərimizə doğru səy göstərməyi xatırladır. Hekayələri paylaşmaq işimiz üçün çox vacibdir, onlar ictimaiyyətlə EB və DEBRA UK haqqında məlumatlılığı artırır və bizə EB icması daxilində təcrübələri, zəfərləri, problemləri bölüşməyə, başqalarının EB ilə daha yaxşı yaşamasına kömək etməyə imkan verir.

Əgər siz və ya tanıdığınız biri EB ilə yaşayırsa, Təhsil Yolumuz haqqında daha çox məlumat əldə edin EB haqqında daha çox öyrənmək və daha yaxşı başa düşmək üçün təhsil parametrləri üçün resurs.

Əgər siz DEBRA UK üzvüsinizsə, siz də edə bilərsiniz İştirak Şəbəkəmizə üzv olun və üzvlərimizin səsini etdiyimiz hər şeyin mərkəzinə qoymağa kömək edin. Bu, EB xidmətlərimizi formalaşdırmağa kömək edir və ya hansı tədqiqatın maliyyələşdirilməsinə qərar verir.