Darsinin hekayəsi: ən qaranlıq gecələrdə işıq tapmaq
"Biz Darcie nə qədər uzun olsa da, bacardığımız qədər qayğı göstərmək istəyirik."
Biz Elis və Ben, Darsinin valideynləriyik və bu, Darsinin hekayəsidir.
İlin ən uzun gecələri yaxınlaşdıqca, bizim kimi ailələr gecənin özündən daha dərin bir qaranlıqla qarşılaşırlar.
Bizim və bir çoxları üçün bayram dövrü sevinc dövrü olmalı idi, amma keçən il dünyamız alt-üst oldu.
Darsi Miladdan bir neçə gün əvvəl gəldi. Amma biz qeyd etmək əvəzinə, dəhşətə gəlmişdik. Onun kiçik biləklərində dəri yox idi, dırnaqları əmələ gəlməmişdi və heç kim səbəbini bilmirdi.
Saysız-hesabsız xəstəxana ziyarətlərindən sonra nəhayət cavab aldıq. Öyrəndik ki, o, epidermoliz büllozası (EB) və ya “kəpənək dərisi” və dərisi kəpənəyin qanadı qədər kövrək idi. Bu məqamda hansı növ olduğunu bilmirdik, amma ürəyimizin dərinliyində ən pisindən qorxurduq.
Altı gün sonra qorxularımız təsdiqləndi. Darsi ən ağır formalarından birinə malikdir - birləşmə yolu ilə ağır EB Həkimlər onun daxili orqanlarına və incə dərisinə təsir göstərir. Həkimlər onun uşaqlıqdan sonra yaşama ehtimalının az olduğunu dedilər.
Elə o zaman dünyamız dağıldı.
Şam kimi, Darsinin həyatı yalnız qısa müddətə yansa da, biz onu istilik, sevgi və mümkün qədər az ağrı ilə doldurmaq istəyirik.
Onun anası kimi özümü pis hiss edirdim. Daim ağlayırdım. Atası kimi isə, bunu anlamaq üçün çox vaxt lazım oldu. Ona zərər verə biləcəyimdən və ya özümün də xəsarət alacağımdan qorxaraq onunla ünsiyyət qurmaqda çətinlik çəkirdim. Sevinc qabarcığımız milyonlarla parçaya parçalandı. Bizə kömək lazım idi.
Sonra DEBRA həyatımıza girdi.
Ən uzun və ən qaranlıq gecələrdə DEBRA, Darsiyə qayğı göstərməyimizə kömək edən yol göstəricimiz olub, ağrı içində bizə dinclik anlar bəxş edib. Ağlasığmaz çətinliklərlə üzləşən ailələr üçün DEBRA qaranlıqda ümid işığıdır.
DEBRA-nın EB İcma Dəstək Qrupu vasitəsilə biz xilaskarımız olan Amelia ilə tanış olduq. O, belimizdəki gərginliyi azaltmaq üçün soyunma masası, Darsinin zərif dərisini qorumaq üçün qoyun dərisindən hazırlanmış astar və nəhayət, ağrısız layiq olduğu gözəl geyimləri geyinə bilməsi üçün tikişsiz geyim kimi vacib əşyalar üçün dəstək qrantlarını əldə etməyimizə kömək etdi.
DEBRA-dan əvvəl biz onu içəridən çölə çevirilmiş paltarlarla geyindirməli idik. İnsanlar soruşurdular: “Körpənizin paltarlarının içəridən çölə çıxdığını bilirsinizmi?”
İndi o, digər körpələrə oxşayır və bu, bizim üçün dünya deməkdir.
DEBRA və Amelianın yanımızda olması, Darsinin EB-dəki səyahətində hər addımda bizə kömək etməsi əvəzsizdir. DEBRA olmasaydı, Darsinin həyatı bu qədər zəngin olmazdı, dəstəkçilərimizin xeyirxahlığı sayəsində DEBRA bizim üçün yol göstəricidir.
Amma hələ görüləsi çox şey var. Bizim kimi daha çox ailə kömək gözləyir. Uşağının ehtiyac duyduğu ixtisaslaşmış əşyaları necə alacaqlarını bilməyən, ən qaranlıq anlarda özünü tənha hiss edən və ya gələcəkdə müalicə və ya sağalma ümidinə ehtiyacı olan valideynlər.
Bu qış, bizimki kimi daha çox ailəyə qaranlıqda işıq tapmağa kömək edə bilərsiniz.
Səxavətiniz DEBRA-nın EB İcma Dəstək Qrupunun bizim kimi ailələr üçün gecə-gündüz yanında olmasını və ağlasığmaz olanlara qarşı bir ümid mayakı olmasını təmin edə bilər.
Darsinin hekayəsini oxuduğunuz üçün təşəkkür edirəm. Bizim kimi ailələrə qaranlıqda işıq tapmağa kömək etdiyiniz üçün təşəkkür edirəm.
Ben və Alis
Darsinin valideynləri