2026-cı il Nadir Xəstəliklər Gününü Qeyd Edirik
Ender Xəstəliklər GünüHər il fevralın son günündə qeyd olunan bu bayram, dünyada milyonlarla insanı birləşdirməyə davam edir. Nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün diaqnoz, müalicə və dəstəyə ədalətli çıxışın təmin edilməsi üçün mübarizə aparırBöyük Britaniyada 3.5 milyon insan a ilə yaşayır nadir vəziyyət.
2026-cı ildə kampaniya həyati əhəmiyyətli qlobal hərəkat olaraq qalır və bunu vurğulayır 300 milyondan çox insan təsirlənib dünyada 10,000-dən çox nadir xəstəlik aşkar edilmişdir.
5 Mart 2026-cı il – 10-12:00 tarixində keçiriləcək ödənişsiz Böyük Britaniya Birgə Millətlər Təşkilatının Onlayn Tədbirinə qoşulun
5 Mart 2026-cı il, Cümə axşamı günü baş tutacaq bu pulsuz onlayn tədbir, Genetic Alliance UK tərəfindən təşkil olunur. Böyük Britaniyanın dörd ölkəsindən və digər ölkələrdən iştirakçıları salamlayırProqrama nadir xəstəliklərlə yaşayan fərdlərin fikirləri, aparıcı siyasətçilərin töhfələri və səhiyyə yollarının, dəstək şəbəkələrinin və diaqnoz təcrübələrinin təkmilləşdirilməsinə yönəlmiş müzakirələr daxildir. Tədbirin məqsədi nadir xəstəliklər icmalarının üzləşdiyi çətinliklərin anlaşılmasını dərinləşdirmək və əməkdaşlığı gücləndirmək.
Nadir Xəstəliklər Günü haqqında
Başladığı gündən bəri EURORDIS və Milli Alyanslar Şurası tərəfindən 2008-ci ildə Nadir Xəstəliklər Günü həqiqətən beynəlxalq bir təşəbbüsə çevrildi və 100-dən çox ölkədə və hər il 600-dən çox tədbir təşkil edirKampaniyanın məqsədi həm sadə, həm də güclüdür: nadir xəstəlikləri olanlar üçün görünürlüyü artırın, hekayələrini işıqlandırmaq və yerli, milli və beynəlxalq səviyyələrdə fəaliyyətləri təşviq etmək. Hekayə danışma platformaları, sosial media ilə əlaqə, vebinarlar və icma yönümlü fəaliyyətlər vasitəsilə, Nadir Xəstəliklər Günü həmrəyliyə ilham verir və səhiyyə sistemlərində daha böyük bərabərliyə təkan verir dünya ətrafında.
2026-cı il qlobal Nadir Xəstəliklər Günü kampaniyası icma iştirakını və maarifləndirməni vurğulamağa davam edir. Rəqəmsal resurslar, vebinarlar, xəstə hekayələri və müdafiə vasitələrinin artan kitabxanası ilə... Kampaniya fərdlərə, ailələrə, klinisyenlərə və təşkilatlara qoşulmaq üçün vasitələr təqdim edir.
Hərəkatın təsiri bir gündən daha çox uzanır. Siyasi impuls Nadir Xəstəliklər Günü aşağıdakılara töhfə verdi:
- Milli planların hazırlanması.
- Təkmilləşdirilmiş dəstək yolları.
- Nadir xəstəliklərə qlobal ehtiyacların artırılması.
RDD26 üçün, Genetic Alliance UK mövzusuna diqqət yetirir >> Nadir üçün kapital.
Sorğunu dolduran hər kəsə təşəkkür edirik.
Hesabatlar və nəşrlər
2025-ci il Nadir Xəstəliklər Günü üçün Genetik Alliance UK bir hazırladı "Təsəvvür edə biləcəyinizdən daha çox: nadir xəstəlikləri olan insanların həyatını yaxşılaşdırmaq üçün imkanlar" siyasət hesabatıBu, Böyük Britaniyanın Nadir Xəstəliklər Çərçivəsinin təsirini əks etdirir və nadir xəstəliklər icmasında mövcud olan əhəmiyyətli dərəcədə ödənilməmiş ehtiyacı vurğulayır.
Onlar həmçinin nadir təcrübələrdən ibarət antologiya hazırladılar. Bu Nadir şəraitdə yaşayan insanların güclü sənət və yazı kolleksiyası genetik, nadir və diaqnoz qoyulmamış icmalardakı fərdlərin təcrübələrini canlandırır. Nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar öz spesifik vəziyyətlərində özlərini tənha hiss edə bilsələr də, Bu antologiya daha böyük bir ailəyə mənsub olmaq hissini təmin etməyi hədəfləyir şeir, şəxsi hekayələr, fotoqrafiya və sənət əsərləri vasitəsilə.