2026-cı il Nadir Xəstəliklər Gününü Qeyd Edirik
Hər il fevral ayının son günündə qeyd olunan Nadir Xəstəliklər Günü , nadir xəstəliklərlə yaşayan insanlar üçün diaqnoz, müalicə və dəstəyə ədalətli çıxışın təmin edilməsi uğrunda mübarizədə dünyada milyonlarla insanı bir araya gətirməyə davam edir . Böyük Britaniyada 3.5 milyon insan nadir xəstəliklərlə yaşayır.
2026-cı ildə kampaniya qlobal hərəkat olaraq qalır və dünyada 300 milyondan çox insanın 10,000-dən çox müəyyən edilmiş nadir xəstəlikdən təsirləndiyini vurğulayır.
5 Mart 2026-cı il – 10-12:00 tarixində keçiriləcək ödənişsiz Böyük Britaniya Birgə Millətlər Təşkilatının Onlayn Tədbirinə qoşulun
5 mart 2026-cı il, Cümə axşamı günü baş tutan və Genetik Alliance UK tərəfindən təşkil edilən bu pulsuz onlayn tədbir, Böyük Britaniyanın dörd ölkəsindən və digər ölkələrindən iştirakçıları qəbul edir . Proqrama nadir xəstəliklərlə yaşayan fərdlərin fikirləri, aparıcı siyasətçilərin töhfələri və səhiyyə yollarının, dəstək şəbəkələrinin və diaqnoz təcrübələrinin təkmilləşdirilməsinə yönəlmiş müzakirələr daxildir. Tədbirin məqsədi əməkdaşlığı gücləndirmək və nadir xəstəliklər icmalarının üzləşdiyi çətinliklərin anlaşılmasını dərinləşdirməkdir.
Nadir Xəstəliklər Günü haqqında
EURORDIS və Milli Alyanslar Şurası tərəfindən 2008-ci ildə başladığı vaxtdan bəri Nadir Xəstəliklər Günü, 100-dən çox ölkəni əhatə edən və hər il 600-dən çox tədbir təşkil edən həqiqətən beynəlxalq bir təşəbbüsə çevrilmişdir . Kampaniyanın məqsədi həm sadə, həm də güclüdür: nadir xəstəliklərlə yaşayanlar üçün görünürlüyü artırmaq , onların hekayələrini işıqlandırmaq və yerli, milli və beynəlxalq səviyyələrdə fəaliyyətləri təşviq etmək. Hekayə danışma platformaları, sosial media ilə əlaqə, vebinarlar və icma yönümlü fəaliyyətlər vasitəsilə Nadir Xəstəliklər Günü həmrəyliyə ilham verir və dünyanın hər yerində səhiyyə sistemlərində daha böyük bərabərliyə təkan verir.
2026-cı il qlobal Nadir Xəstəliklər Günü kampaniyası icma iştirakını və maarifləndirməni vurğulamağa davam edir. Rəqəmsal resurslar, vebinarlar, xəstə hekayələri və müdafiə vasitələrinin artan kitabxanası ilə kampaniya fərdlərə, ailələrə, klinisyenlərə və təşkilatlara qoşulmaq üçün vasitələr təqdim edir.
Hərəkatın təsiri bir gündən daha çox uzanır. Nadir Xəstəliklər Gününün yaratdığı siyasi təkan aşağıdakılara töhfə verib:
- Milli planların hazırlanması.
- Təkmilləşdirilmiş dəstək yolları.
- Nadir xəstəliklərə qlobal ehtiyacların artırılması.
RDD26 üçün, Genetic Alliance UK >> Nadir üçün bərabərlik mövzusuna diqqət yetirir.
Sorğunu dolduran hər kəsə təşəkkür edirik.
Hesabatlar və nəşrlər
2025-ci il Nadir Xəstəliklər Günü üçün Genetik Alliance UK "Təsəvvür edə biləcəyinizdən daha çox: nadir xəstəlikləri olan insanların həyatını yaxşılaşdırmaq üçün imkanlar" adlı siyasət hesabatı hazırladı . Bu, Böyük Britaniyanın Nadir Xəstəliklər Çərçivəsinin təsirini əks etdirir və nadir xəstəliklər icmasında mövcud olan əhəmiyyətli dərəcədə ödənilməmiş ehtiyacı vurğulayır.
Onlar həmçinin nadir təcrübələrdən ibarət antologiya da hazırlayıblar. Nadir şəraitdə yaşayan insanların bu güclü sənət və yazı kolleksiyası genetik, nadir və diaqnoz qoyulmamış icmalardakı fərdlərin təcrübələrini canlandırır. Nadir şəraitdə yaşayan insanlar özlərini spesifik vəziyyətlərində tək hiss edə bilsələr də, bu antologiya şeir, şəxsi hekayələr, fotoqrafiya və sənət əsərləri vasitəsilə daha böyük bir ailəyə mənsub olma hissini təmin etməyi hədəfləyir .