Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
EB-də ağrı üçün kannabinoidlər
EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?
Mərkəzi mənim işim is ağrı təcrübəsi və müalicəsi. Bu, istənilən növ ilə yaşayan insanlar üçün aktualdır EB kimi, genetik səbəb nə olursa olsun, EB ilə yaşayan insanlar nəticədə ağrı yaşayırlar.
Sizin işiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün nə fərq edəcək?
Mən həmişə EB xəstələrinin həyat hekayələrini və təcrübələrini ürəkdən götürmüşəm. Onların hər birinin özünəməxsus səyahəti var, lakin ağrı həmişə bir xüsusiyyətdir. Bu hekayələrin bir çoxunun mərkəzində xəstələrin, onların ailələrinin və hətta bir çox qayğı göstərənlərin, xüsusən də EB yaralarının ağrısı ilə məşğul olan zaman qarşılaşdıqları gündəlik problemlər var.
Tapıram ki, işim təbii olaraq gündəlik həyatda simptomların yükü və nəticələrinin əhəmiyyətli olduğu bu çətinlikləri anlamağa çalışır. Birincisi həkim, ikincisi isə tədqiqatçı kimi mən diqqətimi xəstələrlə əlaqə saxlamağa, onlardan öyrənməyə və sonra sistematik olaraq onların simptomlarına mümkün şəkildə yanaşmağın və ya idarə etməyin yeni yollarına baxmağa yönəlmişəm. Araşdırmalarımın konkret məqsədi budur EB-dən təsirlənən ailələrin gündəlik həyatını yaxşılaşdırmaq üçün ağrı üçün daha təsirli müalicələrin tapılması.
Ümumi praktikant olmaq üçün təlimdə olduğum üçün gələn il EB üzərində işləməyə və ilkin qayğı şəraitində rast gəlinən və tez-tez diqqətdən kənarda qalan bir çox məsələləri həll etməyə ümid edirəm.
EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?
Mən Honq-Konqda böyümüşəm, burada EB olduqca tanınmır və tez-tez hətta tabu sayılır. Mən plastik və rekonstruktiv cərrahdan ilham aldım Honq-Konqdakı bütün EB xəstələrinin qayğısına nəzarət edən. Hollandiyaya köçdükdən sonra məni Qroningendə EB komandasına qoşulmaq üçün açıq silahlarla qarşıladılar. Professor Marsel Jonkman (keçmiş klinik rəhbər) və José Duipmans (pratisyen tibb bacısı) fantastik öyrənmə mühiti təmin etdilər. Mən hələ də Honq-Konqda və Hollandiyada tanış olduğum ilk xəstələrdən bəziləri ilə sıx əlaqə saxlayıram, onlar bu günə qədər məni EB ilə işimi davam etdirməyə həvəsləndirirlər.
Onlardan birinin sözləri ilə desək...”EB-də gündəlik problemləri təkmilləşdirmək üçün heç vaxt çox araşdırma apara bilməzsiniz".
DEBRA UK-dan maliyyələşdirmə sizin üçün nə deməkdir?
Mənim xüsusi marağım qənaətcil şəkildə, sıx bağlı komanda ilə və birbaşa xəstələrlə işləməkdir. DEBRA UK tərəfindən maliyyələşdirilməsi mənim komandama ilhamlanmış tədqiqat prospektini araşdırmaq imkanı verdi ... bunu təxmin etdiniz, xəstələr! Kannabinoid əsaslı dərmanlar sahəsi dəri vəziyyətlərində getdikcə aktuallaşırEB daxil olmaqla və biz işimizə sıfır elmi sübutla, lakin xəstələrin bir çox tövsiyəsi ilə başladıq. Bu işi maliyyələşdirməklə DEBRA UK var tabunu qırdı və bu sahədə gələcək tədqiqatlar üçün mühüm təməl daşı qoydu. Hazırda üç qitədə EB tədqiqatçıları bu sahədə layihələrə başlayıblar!
EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?
Bir çox digər tədqiqatçı həkimlər kimi, mənim günlərim dəyişir, amma sütunum güclü holland qəhvəsi ilə səhər qaçışı! Araşdırmalarım laboratoriya skamyasından tutmuş çarpayıya qədər uzanır. Mən tez-tez özümü qaranlıq otaqda sakitcə işləyirəm, mikroskop vasitəsilə şüşə slaydlara bərkidilmiş və xüsusi zülalların parıldaması üçün işlənmiş kiçik dəri nümunələrinə baxıram. Sonra mən EB laboratoriya texnikləri ilə başqa bir qəhvə üzərində bu immuno-flüoresan dəri slaydlarının nəticələrini təhlil edəcəyəm. Başqa bir layihəmdir kannabinoid əsaslı yağı plasebo yağı ilə müqayisə edən klinik sınaq. Bu sınaqda iştirak edən insanlar EB ilə yaşayan böyüklərdir və mən onlarla adətən ambulator şöbəmizdə görüşürəm. Biz nəticələri müzakirə edirik və iştirak edənlərin nə ilə razılaşdıqlarını başa düşmələrini təmin edirik, sonra anketlərdən istifadə edərək məlumat toplamağa başlayırıq. Bunlar tamamlandıqdan sonra xəstəxananın digər tərəfindəki MRT skanerinə gedirik, burada iştirakçı skan zamanı 20 dəqiqə ərzində çox sakit (yuxuya getmədən!) uzanmalı olur. MHİ skaneri güclü maqnit və radio dalğalarından istifadə edir bir insanın beyninin şəkillərini yarada bilər və ağrı səbəbiylə dəyişiklikləri təsbit edə bilir. Tarama özü ağrısız və təhlükəsizdir, lakin bəzi insanlar skanerin içərisində klostrofobiya hiss edə bilər və maşın kifayət qədər səs-küylü ola bilər. Bəzi insanlar bədənlərində maqnitdən təsirlənə biləcək hər hansı metal varsa MRT müayinəsindən keçə bilməzlər, lakin onlar hələ də bizim klinik sınaqda iştirak edə bilərlər.
Günortadan sonra tədqiqat görüşlərimi və ya təqdimatlarımı/mühazirələrimi planlaşdırıram. Araşdırma apararkən pərdə arxasında çox şey baş verir. Bunun böyük bir hissəsidir dünya üzrə EB həmkarları ilə şəbəkə qurmaq və fikir mübadiləsi aparmaq. Bu, arxadan vurmaqdır və bu sahədə başqaları işinizdəki dəyəri görürsə və ya etdiyiniz işə töhfə vermək istəyirsə, doğru yolda olduğunuzun sübutudur. Tədqiqatçı kimi işlədiyim müddət ərzində gördüm ki, iş prioritetlərində tarazlıq tapmaq və müəyyən bir sahədə məndən daha çox təcrübəyə malik olan həmkarlarla əməkdaşlıq etmək nəticələri daha mənalı edir.
Komandanızda kimlər var və onlar tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?
Bizim EB mərkəzimizdə komanda təxminən üç hissəyə bölünür: klinik (xəstələri müalicə etmək üçün birbaşa işləyən həkimlər və tibb bacıları), tədqiqat (ən yaxşı işlədiyini sübut etmək üçün müalicələrin nəticələrinin toplanması və təhlili ilə məşğul olanlar) və dəstək (sənəd işləri, görüş sifarişləri və komandanın rəvan işləməsini təmin etmək üçün vacib olan digər inzibati və ya texniki tapşırıqlar). Bu həmkarlarımın hamısı mənim işimə birbaşa və dolayısı ilə töhfə verib və ya dəstək veriblər. Komandamın əsasını layihələrim üçün Baş Tədqiqatçılar (PI) təşkil edir: Professor André Wolff (Anesteziologiya Ağrı Mərkəzinin klinik rəhbəri) və Dr Marieke Bolling (EB Ekspertiza Mərkəzinin klinik rəhbəri). Professor Wolff bu yaxınlarda EB tədqiqatına qoşulmuşdur, lakin ağrı dərmanı və beynin ağrı siqnallarını emal etmə üsuluna gəldikdə məşhur bir klinisist və tədqiqatçıdır - “kənardan” gələn təzə bir cüt göz uzun bir yol qət edir! Dr Bolling EB-ni içəridən və xaricdən bilir və böyük bilik bazasına malikdir. Onların hər ikisi məni bir sırada saxlayır və işləməkdən zövq alırlar. Komandanın digər mühüm üzvü blister xəstəlikləri üzrə mütəxəssis tibb bacısıdır. Xose DuipmansHollandiyada bütün xəstələr üçün əsas əlaqə nöqtəsi kimi 30 ildən çox təcrübəyə malik olan . Araşdırma apararkən onun kimi birinin olması mürəkkəb logistik prosesi sadə bir prosesə çevirir.
EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?
Etiraf etməliyəm ki, iş həm də rahatlatıcı ola bilər və bunu etmək sevinclidir, lakin xəstəxanadan kənarda mən həvəskar bir idmançıyam. Mən həftədə bir neçə dəfə cığır qaçışlarına gedirəm. Keçən il DEBRA Hollandiya üçün pul toplamaq üçün iki marafon qaçdım. Mən tennisçiyəm, amma bu yaxınlarda “Padel” tennis dünyasına köçdüm. Evdə sakit oturmağa imkan verməyən iki sevimli, böyük itim var. Nəhayət, mən sərgüzəştlərə getməyi sevirəm və dağlarda ekspedisiya qruplarına qoşularkən həm həkim, həm də kəşfiyyatçı olmaq üçün şanslıyam.