Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Britninin hekayəsi
Kaş insanlar başa düşsünlər ki, resessiv distrofik EB (RDEB) ilə yaşamaq fiziki qüsur ola bilər, lakin bu, əlbəttə ki, zehni təsir göstərir. Mən də arzulayıram ki, bu vəziyyətlə bağlı daha çox məlumatlılıq olsun ki, insanlar EB olan birini ictimaiyyət qarşısında görəndə daha anlayışlı və daha az təəccüblənsinlər.
İctimai yerlərdə olmaq fiziki və əqli cəhətdən yorucu ola bilər, çünki insanlar hələ də normal bir insan olduğumu başa düşməkdə çətinlik çəkirlər, sadəcə olaraq, alış-veriş edərkən narahat olmadıqları problem və mübarizələrlə üzləşirəm. izdihamdan qaçın, çünki ən kiçik zərbə açıq yaraların əmələ gəlməsinə səbəb ola bilər. Çox vaxt, ictimaiyyətə görünəndə mənə baxıram və ya işarə edirəm və tez-tez qəribə gülüş, titrəmə və ya snigger olur. Təəccüblüdür ki, bu davranışların əksəriyyəti uşaqlardan daha çox böyüklərdən gəlir, çünki uşaqlar sadəlövhcəsinə maraqlanırlar. Mən də anladım ki, insanlar mənim yandığımı güman edirlər.
Mən gənc olanda çox zəif, açıq yaralar, aşağı dəmir və immun sistemim olmadığı üçün məktəb tamamilə sual altında idi. Buna görə valideynlərim məni ümumi orta məktəbə göndərməkdən ehtiyat edirdilər. Təəssüf ki, bu o demək idi ki, tibbi ehtiyaclarıma tam uyğun gələn SENDs məktəbi tapana qədər on üç yaşıma kimi məktəbə getməmişəm. Məktəbə başqalarından daha gec başlamağım mənə qalib gəldiyim təhsil çətinlikləri yaratdı. Daha sonra iki il Biznes İdarəçiliyi üzrə təhsil aldığım və BTEC səviyyəli ikinci ixtisası aldığım əsas kollecdə oxudum.
Həyatın sosial tərəfində, həmyaşıdlarımın edə biləcəyi şeyləri edə bilmədiyim üçün, məsələn, dırnaqlarımı çəkdirmək, bir-birimizin makiyajını etmək, yatmaqda olduğum üçün öz yaşımda qadın dostluq etməkdə çətinliklərlə üzləşmişəm. və ya valideyn nəzarəti olmadan çölə çıxmaq.
Mən anam, atam, böyük və kiçik bacımla yaşayıram, qəribə bacı mübahisələri bir yana, daha yaxşı bir ailə istəyə bilməzdim. Bununla belə, mənim EB ailənin dinamikasını dəyişdi, çünki hər şey hərbi manevr kimi olmalıdır, çünki sarğıları yoxlamaq, sarğı qablaşdırmaq, təhlükəsiz marşrutları seçmək və həmişə ən yaxın xəstəxananın harada olduğunu bilmək lazımdır. . Bütün bunlara baxmayaraq, biz hələ də heyrətamiz bir dinamikaya sahibik, çünki bunun ətrafında işləməyi öyrənmişik və valideynlərim mənim ən böyük dəstəkçilərimdir və məni uğur qazanmağa təşviq edirlər.
Anam mənim əsas baxıcımdır. O, hər sarğı dəyişikliyini edir, bütün dərmanlarımı idarə edir və EB ilə yaşamağın bütün gündəlik mübarizələrində, məsələn, geyinmək və ya saçımı düzəltməkdə kömək edir. Daha yaxşı ana istəyə bilməzdim.
Atamdan söhbət düşəndə zarafatla ona şəxsi taksim deyirəm, çünki mən doğulduğum gündən o, məni və anamı bütün xəstəxana təyinatlarına vaxtında çatdırıb. Mən qadın olduğum üçün atam həqiqətən fiziki qayğıya kömək edə bilməzdi, lakin o, həmişə mənim üçün zehni olaraq orada olub. O, mənim hər hansı narahatlığım barədə danışmaqdan, mübarizə apardığım zaman məni güldürməkdən həmişə məmnundur və o, həmişə birlikdə edəcəyimiz işləri uğurla tapır. Britni Davies gülümsəyən iti qucaqlayır.
Qardaşlarımla münasibətə gəlincə, onlarla çox məşğul ola bilmədiyim üçün onlarla əlaqə qurmaq çox çətin idi. Onları hovuza sıçraya, bağçada təqib edə, onlarla velosiped sürə və ya onlarla gözəl gəzintilərə gedə bilmədim, buna görə də uyğunlaşmaq və bağlanmaq üçün başqa şeylər tapmalı, məsələn, çimərliyə getmək kimi daha yumşaq fəaliyyətlər etməli oldum. kino, bingo oynamaq və bir az pərakəndə terapiya edir.
Bir ailə olaraq biz güclü olmağa davam edirik və bütün EB problemlərini öz addımımızda götürürük və birlikdə öhdəsindən gəlirik, çünki EB ilə onun sizə nələr atacağını heç vaxt bilməyəcəksiniz.
Əgər psixi sağlamlığınızla bağlı dəstəyə ehtiyacınız varsa, Togetherall sizə təhlükəsiz, anonim məkanda təcrübə mübadiləsi aparmağa, dinləməyə və eşidilməyə və real insanların məxfi icmasından dəstək almağa imkan verən DEBRA üzvləri üçün pulsuz psixi sağlamlıq xidmətidir. DEBRA üzvləri həmçinin kurslara, praktiki sağlamlıq alətlərinə və resurslara 24/7 daxil ola bilərlər. Togetherall-a necə daxil ola biləcəyiniz haqqında ətraflı məlumat əldə edin.
DEBRA-nın təcrübəli İcmaya Dəstək Qrupu həmçinin Böyük Britaniyada bütün növ EB ilə yaşayan üzvlərə və onların ailələrinə emosional və praktiki dəstək vermək üçün buradadır. Onlar həmçinin əlavə psixoloji dəstəyə işarə edə bilərlər. Zəhmət olmasa, communitysupport@debra.org.uk ilə əlaqə saxlayın.
DEBRA UK veb-saytındakı EB hekayələri bloqu EB icmasının üzvlərinin EB ilə bağlı yaşadıqlarını bölüşmək üçün bir yerdir. İstər EB-yə malik olsunlar, istər EB ilə yaşayan birinə qayğı göstərsinlər, istərsə də EB ilə bağlı səhiyyə və ya tədqiqat potensialı daxilində işləsinlər.
EB icmasının öz EB hekayələri bloq yazıları vasitəsilə ifadə edilən və paylaşılan baxışları və təcrübələri onlara məxsusdur və DEBRA UK-nin fikirlərini əks etdirmir. DEBRA UK EB hekayələr bloqunda paylaşılan fikirlərə görə məsuliyyət daşımır və bu fikirlər fərdi üzvə aiddir.