DEBRA UK idarə heyəti 2026-cı ilin 1-ci rübü üçün rüblük yeniləməni dərc etdi
DEBRA UK ən son nəşrini dərc etdi 2026-cı ilin yanvar-mart aylarını əhatə edən rüblük idarə heyətinin yeniləməsi və üzv xidmətləri, tədqiqatlar, maliyyələşdirmə və təşkilati inkişaf sahəsində əsas irəliləyişləri vurğulamaq. Yeniləmə, epidermoliz bulloza (EB) ilə yaşayan insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq və effektiv müalicələrə doğru irəliləyişi sürətləndirmək üçün davamlı öhdəliyimizi əks etdirir.
Dəlillərə əsaslanan xidmətlər vasitəsilə EB xəstələrinə dəstək
Birinci rübün əsas diqqət mərkəzində olan məsələ ilin yekunları idi DEBRA UK Üzv Xidmətlərinin Təsir Araşdırması, tədqiqat məsləhət şirkəti Fortia Insight tərəfindən aparılan müstəqil qiymətləndirmə. Tədqiqatda DEBRA UK xidmətlərinin sorğular, dərin müsahibələr və xidmət məlumatlarının təhlili vasitəsilə EB ilə yaşayan insanlara, onların ailələrinə və səhiyyə işçilərinə necə dəstək verdiyi araşdırılıb.
Nəticələr göstərdi ki, DEBRA UK-nin xidmətləri, xüsusən də beş sahədə əhəmiyyətli və tez-tez transformativ faydalar təqdim edir:
- Daha güclü icma əlaqələri vasitəsilə təcridin azaldılması
- Maliyyə sabitliyinin yaxşılaşdırılması
- Emosional rifahı dəstəkləmək
- Xüsusi EB səhiyyə xidmətlərinə çıxışın yaxşılaşdırılması
- EB-li insanlara daha yaxşı dəstək olmaq üçün mütəxəssislərin təchiz edilməsi.
Bu məlumatlar gələcək xidmətlər və tədqiqat prioritetlərini birbaşa formalaşdıracaq və EB icmasının real ehtiyaclarını əks etdirməsini təmin edəcək.
EB-də qlobal əməkdaşlığı və liderliyi təşviq etmək
Mart ayında DEBRA UK ilk tədbirə ev sahibliyi etdi Qlobal EB İşçi Qrupu, EB tədqiqatları, klinik qayğı və innovasiya sahəsində beynəlxalq liderləri bir araya gətirir. İki günlük tədbir EB-dən təsirlənən hər kəs üçün müalicənin inkişafını sürətləndirmək və həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün cəsarətli 10 illik bir planın formalaşdırılmasına yönəlmişdir.
Tədbirdə DEBRA UK-nin Kral Himayədarı, Edinburq Hersoginyası Əlahəzrətləri GCVO iştirak edərək qlobal əməkdaşlığın təcililiyini vurğuladı. İşçi qrupunun fikirləri DEBRA UK-nin bu ilin sonlarında dərc edilməsi planlaşdırılan Qlobal EB Strategiyasına əsaslanacaq.
Yeni və innovativ EB tədqiqatlarına investisiya qoymaq
Rüb ərzində bir neçə yeni tədqiqat öhdəliyi də təmin edildi və DEBRA UK-nin 2025-ci ilin əvvəlindən bəri EB tədqiqatlarına qoyduğu ümumi investisiya, strateji tərəfdaşların birgə maliyyələşdirməsi də daxil olmaqla, hazırda 3.5 milyon funt sterlinqi keçdi.
Yeni layihələrə dominant distrofik EB üçün ağrı idarəçiliyi ilə bağlı tədqiqatlar daxildir. Fight for Sight ilə tərəfdaşlıq EB-nin göz sağlamlığına necə təsir etdiyini, dərmanların təkrar təyinatı və gen terapiyası tədqiqatlarını və dünya miqyasında yayılmanı daha yaxşı anlamaq üçün qlobal EB atlasının hazırlanmasını araşdırmaq.
Fon toplama və tərəfdaşlıqlar fərq yaradır
Kəpənək Topunun geri qayıtması ilə ianə toplama fəaliyyəti güclü olaraq qaldı və ailələr üçün istirahət fasilələri də daxil olmaqla, EB tədqiqatlarını və icma xidmətlərini dəstəkləmək üçün həyati əhəmiyyətli vəsait toplandı. Bundan əlavə, London Stadionunda keçirilən xeyriyyə futbol matçı DEBRA UK üçün 55,000 funt sterlinqdən çox vəsait toplayaraq tərəfdaşlığın və icma dəstəyinin gücünü nümayiş etdirdi.
Gələcək üçün DEBRA UK-nin gücləndirilməsi
Yeniləmədə həmçinin pərakəndə satış sahəsindəki irəliləyişlər, o cümlədən DEBRA UK xeyriyyə mağazalarına ictimai dəstək, iki yeni DEBRA UK səfirinin təyin edilməsi və 2025-ci il İllik Hesabatı və ESG Hesabatının dərc edilməsi vurğulanır. Üzvlərin sayının davamlı artması prioritet olaraq qalır və DEBRA UK-nin EB icmasını effektiv şəkildə təmsil edə və müdafiə edə bilməsini təmin edir.