Skip to content

Ayanın hekayəsi

Ayaan Syed tərəfindən 21st Oktyabr 2024 (Son yenilənmə 19 dekabr 2024-cü il)

Hər həftə minlərlə uşaq məktəbə piyada gedir; Ayaan üçün bu qısa səyahət qeyri-mümkündür.

Tünd qırmızı köynəkdə gülümsəyən oğlan açıq rəngli divara söykənərək üzərində "#FightEB" yazılmış lövhə lövhəsi tutur.

Ayaan dostları ilə görüşməyi, yeni yerlərə səyahət etməyi və yeni şeylər sınamağı sevir. Bununla belə, hətta qısa məsafələrdə gəzmək onun dərisinə dəhşətli ziyan vurur, ona görə də dostları ilə aktiv qalmaq əsl problemdir.

Ayaan epidermoliz büllozundan (EB) əziyyət çəkir - bu, dərinin ən kiçik toxunuşda qabarcıq və yırtılmasına səbəb olan və açıq yaralar buraxan genetik bir xəstəlikdir.

Bəzən EB o qədər ağrıya səbəb olur ki, yeriyə bilmir.

 

“Ürəyimi parçalayır ki, Ayaan başqa uşaqların futbol oynamaq və məktəbə piyada getmək kimi adi hal kimi qəbul etdiyi fəaliyyətlərdə iştirak edə bilmir. O qədər əsəbiləşir ki, 'Özümə nifrət edirəm, dərimi bəyənmirəm' deyəcək. Özümü çox günahkar hiss edirəm”. – Ayanın anası Tayibə

DEBRA-nın qayğısı və dəstəyi Ayaana dərisinə baxmağa kömək edir ki, o, dostları ilə daha çox vaxt keçirə bilsin.

DEBRA tərəfindən qismən maliyyələşdirilən mütəxəssis EB tibb bacıları Ayaana blisterlərini necə geyindirəcəyini və sağalmanı təşviq etmək üçün hansı kremləri tətbiq edəcəyini göstərdi. Və DEBRA Üzvlərinin Həftəsonu və digər tədbirlər vasitəsilə Ayaan və ailəsi bu xəstəlikdən əziyyət çəkən digər insanlarla görüşə bildi.

“Mən EB-dən əziyyət çəkən bu qədər çox insanla görüşəcəyimi heç təsəvvür etməzdim. DEBRA-nın dəstəyi heyrətamiz idi - ehtiyac duyduğumuz zaman kömək edə biləcəklərini bilmək həyatımızda çox böyük fərq yaratdı. – Ayanın anası Tayibə

EB həmişə var - hazırda heç bir müalicə yoxdur.

Davam edən tədqiqatlar effektiv müalicə və EB üçün müalicə üçün real ümid verir. O vaxta qədər Ayaanın zəiflədən ağrının öhdəsindən gəlməyi öyrənməkdən başqa çarəsi yoxdur. "Mən EB-nin yox olmasını istərdim" deyir Tayiba, "Ona görə də bu vəziyyətlə bağlı araşdırmaları maliyyələşdirməyə davam etmək vacibdir."

Tayiba və Ayaan EB-dən əziyyət çəkən daha çox insanın ehtiyac duyduqları yardımı almasına və nəticədə EB üçün müalicə tapmasına kömək edə biləcək pul toplayır.

Qadın və üç uşaq divanda oturub kameraya gülümsəyərək poza verirlər.