EB ilə dünyanın hər yerində

Mən Dr. Paul Dimmock, tədqiqatçıyam Qlobal Psoriaz Atlası Mançester Universitetində çalışıram və dünyada neçə nəfərin EB-yə sahib olduğunu hesablamaq üçün DEBRA UK-dən qrant üzərində işləyirəm.

EB-nin hansı aspekti sizi daha çox maraqlandırır?

Mən uzun illərdir dəri tədqiqatları ilə məşğulam və son zamanlar psoriaz üzərində işləyirəm. İndi EB ilə psoriaz üçün etdiyimiz işləri görməkdə maraqlıyıq. Bu, dünyanın müxtəlif ölkələrində və bölgələrində neçə nəfərin EB xəstəliyinə tutulduğunu xəritələşdirməyi əhatə edir. Neçə insanın bir xəstəliyə tutulduğunu araşdıran bu iş epidemiologiya adlanır. Bu iş bir xəstəliyin yayılmasını - ümumilikdə neçə nəfərin bu xəstəliyə tutulduğunu və hər il neçə yeni xəstəliyə yoluxma halının baş verdiyini araşdırır.

İşiniz EB ilə yaşayan insanlar üçün hansı fərqi yaradacaq?

Neçə nəfərin EB xəstəliyinə tutulduğunu və EB xəstəliyinə tutulduğunu bilmək bir çox səbəbdən vacibdir. Bu, EB xəstəsi olan insanları dəstəkləmək və tibbi xidmətlərin gələcək ehtiyaclarını planlaşdırmasına kömək etmək üçün hansı resurslara ehtiyac olduğunu bizə deyə bilər. Dünyada EB-nin dəqiq nisbətlərinin hesablanması, xüsusən də müxtəlif ölkələrdən olan insanlar EB-yə daha tez-tez tutulduqda, EB-nin niyə baş verdiyini müəyyən etməyə kömək edə bilər. Bu, istənilən genetik səbəbə, eləcə də EB-nin pisləşməsinə və ya yaxşılaşmasına səbəb ola biləcək hər hansı ətraf mühit aspektlərinə dair ipucları verə bilər.

EB-də işləmək üçün sizi kim/nə ilhamlandırdı?

2025-ci ilin may ayında 78-ci Ümumdünya Səhiyyə Assambleyası tərəfindən qəbul edilmiş qətnamə Dəri xəstəlikləri qlobal səhiyyə prioriteti kimiBu qətnamə, dünyada dəri xəstəliklərindən əziyyət çəkən iki milyarddan çox insanın ehtiyaclarını ödəmək istiqamətində transformativ bir addım oldu.

Bu mərhələ dəri sağlamlığını qlobal ictimai səhiyyə gündəliyində yüksəltməyə təkan verir və biz qlobal xəritələşdirmə biliklərimizdən istifadə edərək EB də daxil olmaqla, az xidmət göstərilən dəri xəstəlikləri ilə bağlı tədqiqatları dəstəkləməyə ilhamlanırıq.

Tədqiqatımda klinik lider, Professor Kris Qriffits, DEBRA UK-nin müstəqil məsləhətçisidir və bizi dəri xəstəliklərinin xəritələşdirilməsi üzrə işimizi genişləndirərək EB-ni də əhatə etməyə ilhamlandırdı.

DEBRA UK-dan maliyyələşdirmə sizin üçün nə deməkdir?

DEBRA UK-dən maliyyələşdirmə bizə EB-nin qlobal yayılma nisbətlərinin ilk tədqiqatını başa çatdırmağa imkan verəcək. Nadir xəstəliklər üzrə tədqiqatlar üçün maliyyə toplamaq çətin ola bilər, buna görə də DEBRA-nın qrantı bizə EB-nin yayılması və insidenti ilə bağlı bütün dərc olunmuş işlərin müstəqil, yüksək keyfiyyətli sistematik icmalını aparmağa imkan verəcək. Belə vacib bir sahədə tədqiqatları dəstəkləmək imkanına görə DEBRA-ya çox minnətdaram.

EB tədqiqatçısı kimi həyatınızda bir gün necə görünür?

Mənim kimi bir tədqiqatçının həyatında bir gün çoxlu kompüter işini əhatə edir. Bu layihə EB üzrə bütün dərc olunmuş tibbi tədqiqatları araşdırmağı əhatə edir. Bu o deməkdir ki, bu tədqiqatda istifadə edə biləcəyimiz dərc olunmuş tədqiqatları müəyyən etmək üçün diqqətlə bir plan hazırlamalıyıq. Xoşbəxtlikdən, demək olar ki, bütün dərc olunmuş tədqiqatlar artıq onlayn mövcuddur, baxmayaraq ki, əvvəllər Universitet kitabxanasında tədqiqatları izləmək üçün tozlu köhnə jurnalları axtarmağa sərf etdiyim çox saatları darıxıram. İş həmçinin oxumağı, ÇOX oxumağı da əhatə edir! Son icmalımız üçün bir həmkarımla mən uyğun tədqiqatları seçmək üçün 20,000-dən çox dərc olunmuş tədqiqatın xülasəsini müstəqil şəkildə oxumalı olduq. Hansı tədqiqatları daxil edəcəyimiz barədə razılığa gəlməliyik və sonra bunu bir vəziyyət üçün nisbətləri çıxarmaq üçün dərindən oxuduğumuz bir neçə yüz tədqiqata qədər daraltmalıyıq. Bu o deməkdir ki, çıxardığımız məlumatları təhlil etmək üçün statistik tətbiqlərdən istifadə etmək üçün kompüterə qayıdırıq. Bu addım çox vaxt aparır, çünki EB tədqiqatları da daxil olmaqla dəri tədqiqatları, adətən Böyük Britaniya, Avropa və ABŞ kimi yüksək gəlirli ölkələrdə aparılır. Lakin dəri problemləri dünyanın bütün ölkələrində və bölgələrində baş verir, buna görə də digər ölkələrdə EB nisbətlərinin nə olacağını proqnozlaşdırmağa çalışmaq üçün bəzi mürəkkəb kompüter modelləri hazırlamalıyıq. Dünyada EB-ni modelləşdirmək üçün kifayət qədər tədqiqat tapıb-tapmayacağımızı deyə bilmərik, amma bu özü də vacib bir nəticədir. Bu o deməkdir ki, milli və beynəlxalq səhiyyə qurumlarına EB-nin nə qədər tez-tez baş verdiyini müəyyən etmək üçün daha çox tədqiqatın aparılmasının vacibliyini vurğulaya bilərik. Son illərdə bizim kimi tədqiqatçıların Ümumdünya Səhiyyə Təşkilatı (ÜST) kimi qurumlarla əməkdaşlıq etməsi sayəsində psoriaz üzərində işlər çox artmışdır. ÜST dünyada dəri xəstəlikləri olan insanların sağlamlıq yükünün artdığını vurğulamışdır.

Komandanızda kimlər var və onlar EB tədqiqatınızı dəstəkləmək üçün nə edirlər?

Bizim rəhbərlik etdiyi kiçik bir tədqiqatçı və layihə meneceri komandamız var Professor Darren Aşkroft, farmakoepidemiologiya professoru və dermatologiya professoru və DEBRA məsləhətçisi professor Kris Qriffits. Tom Rocers və Alis Silk bütün tədqiqatlarımızı təşkil edir və işimizə töhfə verən dünya miqyaslı ölkə koordinatorları qrupunun idarə olunmasına kömək edirlər.

Mən həmçinin nəticələrimizin ətraflı statistik təhlilini aparan və EB layihəsində mənimlə birlikdə işləyəcək Dr. Alison Wright ilə işləyirəm.

EB üzərində işləmədiyiniz zaman necə istirahət edirsiniz?

EB üzərində işləmədiyim zamanlarda çoxlu kitab oxuyuram, baxmayaraq ki, iş üçün fasiləsiz bir həftə və ya daha çox vaxt ayıra bilərəm! Yuxarıdakı şəkildə mən və tədqiqat qrupunun üzvləri Mançester Elm Parkında olsa da, qış Olimpiya ruhuna qərq oluruq!

Bağçılıqla çox vaxt keçirirəm və bir pay torpağım var, bu da hazırda mart-aprel aylarında o qədər də məhsuldar deyil. Bu dəfə Böyük Britaniyada "aclıq boşluğu" kimi tanınırdı, amma mən təzəlikcə sonuncu pasternakımı və daha qeyri-adi Avropa kök bitkiləri olan salsify (tərəvəz istiridyəsi!) və scorzonera-nı qazıb çıxardım. Bütün bağçılıq və becərmə işlərim üzvi və "kimyəvi maddələrdən azaddır" - karyeramın əvvəlində kimya tədqiqatları ilə geniş məşğul olan biri üçün bəlkə də qəribədir. Yetişdirdiyim bitkiləri yemək bişirməkdə istifadə edirəm və qidaların qorunmasının ənənəvi üsulları ilə çox maraqlanıram, həmçinin yerli yemləmə ilə məşğul oluram - alaq otlarını yemək hamımızın etməli olduğu bir şeydir, çünki nəyin qida, nəyin alaq ot olduğuna kim qərar verir?

Həmçinin altı böyümüş övladımın ən kiçiyi ilə görüşməyə vaxt ayırıram. Onların razılaşdırılmış vaxtda bir yerə getmələrini təyin edə bilirəm. İndi isə bu, qəribədir ki, hamımız sosial media vasitəsilə asanlıqla əlaqə saxlayırıq.