Skip to content

Anonimin hekayəsi

P. Höcri (təxəllüs)

Bitki üzərində oturmuş qırmızı, sarı və yaşıl naxışlı rəngli süni kəpənəyin bulanıq işıqlar fonunda yaxından görünüşü.

Həyatım boyu atamdan keçən genetik dəri xəstəliyindən əziyyət çəkmişəm. Bu vəziyyətlə böyüyən, bu mənim gündəlik həyatımın təbii bir hissəsi kimi hiss olunurduvə bu səbəbdən Mən heç vaxt tibbi yardım və ya kənardan kömək istəməmişəm - Mən mahiyyətcə cəhalətdən mübarizə mexanizmi kimi istifadə etdim.

25 yaşımda həyatımı doyunca yaşamağa qərar verdim. Bu nadir dəri xəstəliyinə sahib olmaq məni zahid etdi və həmyaşıdlarım və dostlarımla müqayisədə, sosial həyatım xeyli zəif idi. Bu nöqtədə, kimi adi 20-dən çox fəaliyyətdən həzz almağa qərar verdim yol və festivallarda iştirak edir, həqiqətən mənim fiziki məhdudiyyətlərim haqqında çox düşünmədən. Tədbirlərdə iştirak etməzdən və ya səyahət etməzdən əvvəl ən çox edəcəyim şey bir neçə əlavə Compeed plasterləri və nəm keçirən corablar almaq idi. Ancaq 20 yaşlarında "normal oğlan" kimi yaşamağın o qədər də sadə olmadığını tezliklə anladım. Səyahətlərim, adətən, ayaqlarım qabarcıqlarla bitərdi, bu da öz növbəsində məni özümə və dostlarıma bədbəxt edirdi. Eynilə festivallarda iştirak etməklə. Mən 2017-ci ildə Qlastonberiyə və 2018-ci ildə Belçikanın Tomorrowland şəhərinə getdim – hər ikisindən çox əziyyət çəkdim və Mən də yerimə və ayaq üstə dura bilmədiyim üçün bir çox hərəkətləri əldən verdim. Məhz bu məqamda mən kömək axtarmağa və seçimlərimi araşdırmağa qərar verdim.

Altı ay gözlədikdən sonra Məni St Thomasın Nadir Xəstəliklər Mərkəzinə göndərdilər burada mənim epidermoliz bullosa simplex (EBS) vəziyyətim təsdiqləndi və mənə daha çox dəstək təklif olundu. Məni DEBRA UK ilə tanış elədilər. Görürsünüz ki, bir skeptik kimi mən DEBRA UK və ya bu məsələ ilə bağlı hər hansı digər xeyriyyə təşkilatı ilə əlaqə qurmaq istəmirdim – qeydiyyat zamanı bəzi həmyaşıdların təzyiqi olduğunu iddia edə bilərsiniz; lakin bu, indiyə qədər verdiyim ən yaxşı qərarlardan biri olmuşdur.

DEBRA UK-də üzv kimi qeydiyyatdan keçdikdən sonra mən EB icması və bizə təqdim olunan dəstək haqqında mühüm biliklər əldə etdim. Mavi nişan almaqda mənə dəstək oldular; bu mənim gündəlik həyatıma mühüm daxil oldu və mən indi daha az əziyyət çəkirəm, xüsusən də pis qabarcıqların yayılmasından sonra. Mavi nişanımı əldə etdikdən sonra mənə müxtəlif dövlət dəstəyindən, məsələn Şəxsi Müstəqillik Ödənişi. DEBRA UK-nin dəstəyi ilə təkbətək görüşlər vasitəsilə mən bu işə uğurla müraciət edə bildim. sarğı və plasterlərin bəzi xərcləri ilə mənə maddi dəstək verdi, həmçinin Mavi Nişanıma yenidən müraciət edirəm.

Mənə verilən dəstək və məsləhətlərlə yanaşı, Bir neçə böyük şəxsiyyətlə də görüşə bildim və vəziyyətimi bölüşən DEBRA UK icması vasitəsilə personajlar. Covid-19-un kilidlənməsi zamanı həyatımızın müxtəlif aspektlərini müzakirə etmək üçün həftəlik onlayn Zoom tədbirlərində iştirak edə bildik. təmin etdilər çətin bir dövrdə emosional rahatlıq, və bu qəddar vəziyyətdə tək olmadığımı bilmək təsəlliverici idi.

EB simplex xəstəliyindən əziyyət çəkən biri kimi mən son bir neçə il ərzində aldığım yardıma görə daha çox minnətdar ola bilməzdim və istərdim ki, DEBRA UK haqqında çoxdan xəbərdar olaydım. EB simplex və ya hər hansı digər EB vəziyyəti ilə yaşamaq asan deyil, lakin Hər hansı bir zamanda dəstək və məsləhət olduğunu bilmək mənim həyatıma böyük kömək oldu və vəziyyət. Onların şəxsi köməyi ilə yanaşı, DEBRA UK, həmçinin dərmanların təyinatının dəyişdirilməsi və müalicələrə baxılması üzrə tədqiqatları maliyyələşdirir. Bütün deyilənlərlə, Mən EB-dən əziyyət çəkən hər kəsi və ya EB-dən əziyyət çəkən uşaqların valideynləri kimi DEBRA UK-ə üzv olmağa çağırıram.

 


DEBRA UK Üzvlük Komandası il ərzində icma tədbirləri keçirir, o cümlədən virtual “Üzvlər Əlaqəsi” zəngləri və üz-üzə gələn tədbirlər, burada üzvlərin EB ilə yaşamaq üzrə bilik və təcrübələrini bölüşə və başqaları ilə əlaqə saxlaya bilər. DEBRA UK həmçinin bu yaxınlarda EB Connect-i işə saldı; qlobal EB icması üçün onlayn sosial əməkdaşlıq platforması.

DEBRA UK İcmaya Dəstək Qrupu EB icmasına dəstək və qayğı göstərir, o cümlədən hökumət sxemləri vasitəsilə maliyyə dəstəyinin təmin edilməsinə kömək edir və həyatı daha rahat etməyə kömək etmək üçün xüsusi avadanlıqların maliyyələşdirilməsinə qrantlar verir.