Anna və Jasmine Ritchie Graeme Souness CBE ilə GMB divanına qayıdırlar
Müsahibə Annanın iki həftə əvvəl, Kilimancaro dağına qalxdıqdan və zirvəyə qalxdıqdan, DEBRA UK və EB icmasını dəstəkləmək üçün həyati əhəmiyyətli vəsait topladıqdan sonra ömürlük səyahətindən sonra gəlir. Baba Robert ilə birlikdə səkkiz günlük səyahəti başa vurduqdan sonra 40-dan çox DEBRA UK fandreyzerindən ibarət inanılmaz komanda, onlar indi fandreyzinq hədəflərinə çatmağa yaxındırlar.
Son müsahibə zamanı Graeme Souness onların cəsarətini və bağlılığını yüksək qiymətləndirdi: "Jasmine bu xəstəliklə doğuldu və bəlkə də həyatının ən yaxşı günü onun doğulduğu gün idi. Bu, sadəcə olaraq, belə bir mübarizədir. Hər gün bir yeraltı gündür. Hər gün ağrı və qaşınma ilə doludur - və bundan heç bir möhlət yoxdur."
Qrem daha sonra DEBRA UK-nin qabaqcıl dərmanların repurposing proqramını diqqət mərkəzində saxladı - EB ilə yaşayan insanlar üçün müalicə variantlarını dəyişdirə biləcək bir tədqiqat təşəbbüsü.
Onların tam müsahibəsinin videosuna aşağıda baxa bilərsiniz:
Dərmanların təkrar istifadəsi nədir və nə üçün vacibdir
Dərmanların təkrar istifadəsi mövcud dərmanlar üçün yeni istifadələri müəyyən edən güclü yanaşmadır. Müalicələri sıfırdan inkişaf etdirmək əvəzinə - on ildən çox davam edə biləcək bir proses - yenidən təyinat tədqiqatçılara digər şərtlər üçün artıq təsdiqlənmiş dərmanlardan istifadə edərək təhlükəsiz, təsirli müalicələrə çıxışı sürətləndirməyə imkan verir.
EB olan insanlar üçün bu o deməkdir:
- Daha sürətli giriş potensial həyatı dəyişən müalicələrə
- Aşağı inkişaf xərcləri, tədqiqatları daha davamlı edir
- Təkmilləşdirilmiş təhlükəsizlik, çünki təkrar istifadə edilən dərmanlar artıq sınaqdan keçirilib
DEBRA UK şirkəti ilə liderlik edir ART-EB proqramı 2026-cı ildən etibarən Böyük Britaniyada istənilən növ EB diaqnozu olan yetkinləri işə götürməyə başlayacaq (Advancing Repurposed Therapeutics for EB) 2026-cı ildən etibarən.
Siz kömək edə bilərsiniz
Jasmin və Annanın hekayəsi sizi təsirləndirdisə, kömək edə biləcəyiniz bir çox yol var:
- DEBRA UK-a ianə edin EB ilə yaşayan insanlar üçün tədqiqat, qayğı və dəstəyi maliyyələşdirməyə kömək etmək
- Jasminin hekayəsini paylaşın EB və ailələrin üzləşdiyi problemlər haqqında məlumatlılığı artırmaq
- EB haqqında ətraflı məlumat əldə edin və DEBRA UK-nin həyatı yaxşılaşdırmaq və müalicə tapmaq missiyası
Və ya ilham alırsınızsa, hətta təyin edə bilərsiniz öz fandreyzerinizi qurun or çağırışda iştirak edin.