Alejandronun EB hekayəsi
EB təcrübəmiz
Mənim adım Alejandro Garcia Igazra və ortağım Ana Caurin Blat ilə bizim iki yaşlı Mark adlı oğlumuz var. resessiv distrofik epidermoliz büllozası, və ya RDEB. Valideynlər kimi səyahətimiz bu nadir və ağrılı vəziyyətlə formalaşıb. Çoxlu çətinliklər olsa da, biz Mark və EB ilə yaşayan hər kəs üçün daha yaxşı gələcək üçün ümidliyik. Bu bizim EB hekayəmizdir.
Markın diaqnozu
Mark doğulanda həkimlər onun EB xəstəliyinə tutulduğunu deyəndə biz tam şokda idik. Əvvəllər vəziyyət haqqında heç eşitməmişdik. Biz emosiyaların hədsiz qarışığını hiss etdik. Xəstəxana işçiləri EB-nin olmasının nəticələrini izah etdikdə, eşitmək çətin idi. Markın çəkdiyi gündəlik ağrıdan tutmuş, ömürlük xüsusi qayğıya ehtiyacına qədər. Özümüzü tamamilə hazırlıqsız hiss etdik.
EB ilə həyat
Vaxt keçdikcə biz Markın qayğısına qalmağı və ona mümkün qədər rahat yaşamağa kömək etməyi öyrəndik, lakin bu, hələ də inanılmaz dərəcədə çətindir. Ana və mən Böyük Britaniyada təkbaşınayıq – ailələrimiz İspaniyada yaşayır, ona görə də digər EB ailələri ilə eyni dəstək şəbəkəmiz yoxdur. Bu, gündəlik mübarizəni daha da çətinləşdirir.
Marc's EB həm də o deməkdir ki, hava çox isti olduğundan yayda İspaniyaya qayıtmaq bizim üçün çətin olur. O, istidə daha çox mübarizə aparır, çünki bu, onun qabarcıqlarını daha da pisləşdirir və daha da ağrılı olur.
Marc's EB hər gün bizə təsir edir. Biz günlərimizi onun narahatçılığı ilə keçiririk (xüsusən də indi uşaq bağçasındadır) və hər gün onun sarğılarını və sarğılarını dəyişirik. Bəzi günlərdə onun qabarcıqları digərlərindən daha pis olur, buna görə də onun dərisi ilə inanılmaz dərəcədə diqqətli olmalıyıq.
Yemək vaxtı da bir problemdir, çünki Markın EB-si təkcə onun dərisinə təsir etmir, həm də ona daxili təsir göstərir. Onu qidalandırmaq səbr və vaxt tələb edir.
Fiziki çətinliklərdən əlavə, EB valideynlər olaraq bizə böyük emosional təsir göstərir. Yaxşı günlərimiz də var, pis günlərimiz də. Hər zaman güclü olmaq çətindir. Kiçik oğlunuzun əzab çəkdiyini görmək ürəyinizi parçalayır və qısa müddətdə müalicəsinin olmadığını bilmək daha da çətindir.
DEBRA-dan dəstək
Bizə ümid və güc verən bir neçə şeydən biri DEBRA-nın dəstəyidir. DEBRA haqqında ilk dəfə Marc hələ bir günlük olanda, hələ xəstəxanada olanda öyrəndik. O gündən bəri onlar bir çox cəhətdən bizim yanımızda olublar.
Onlar çox faydalı və təşəbbüskar olublar və ehtiyac duyduğumuz hər bir şəkildə bizə dəstək olurlar. DEBRA vasitəsilə dəstək qrantları, Marcın geyinilməsini asanlaşdırmaq və daha rahat etmək üçün tikişsiz geyim əldə etdik. Hətta bizə soyuducu ventilyator da verdilər ki, bu da isti günlərdə bizim üçün böyük kömək oldu. dan dəstək mütəxəssis EB səhiyyə komandası və DEBRA həmişə məsləhət və arxayın olmaq üçün müraciət edəcəyimiz bir insanımızın olmasını təmin edərək əvəzsiz olmuşdur.
Biz də bir neçə dəfə iştirak etmişik üzv hadisələr, Xüsusilə Üzvlərin Həftəsonu, bu bizim üçün diqqət çəkən məqam oldu. Bu, nələr keçirdiyimizi həqiqətən dərk edən digər ailələr və valideynlərlə görüşmək, məsləhətlər və təcrübələri bölüşmək və özünü daha az tək hiss etmək üçün nadir fürsətdir. Bu, yəqin ki, ilin ən yaxşı həftə sonlarından biridir, çünki biz bunu sadəcə əldə edən insanların əhatəsindəyik.
The EB İcma Dəstək Qrupu inanılmaz oldu və bilirəm ki, nə vaxtsa nəyəsə ehtiyacımız olarsa, onlar yalnız bir zəng qədər uzaqdadırlar.
irəlidə axtarır
DEBRA olmasaydı, həyatın necə olacağını təsəvvür edə bilmirəm. Onlar səyahətimizin əvvəlindən daimi dəstək mənbəyi olublar və etdikləri hər şeyə görə inanılmaz dərəcədə minnətdarıq.
Əgər siz EB ilə yaşayırsınızsa və ya bu vəziyyətdə sevdiyiniz bir insanı dəstəkləyirsinizsə, tək olmadığınızı bilmənizi istəyirəm; zəhmət olmasa möhkəm qalın. Mən sizi DEBRA kimi təşkilatlarla əlaqə saxlamağa, anlayan və ümid bağlayan başqaları ilə əlaqə saxlamağa dəvət edirəm.
Dua edirəm ki, bir gün bu dəhşətli vəziyyətin dərmanı tapılsın. Mən heç bir uşağın Mark və EB kimi əziyyət çəkmədiyi bir gələcəyə ümid edirəm. Mən EB-dən təsirlənənlərin hamısını xoşbəxt, gülərüz və heç bir narahatlıq olmadan görmək istəyirəm.