Albinin hekayəsi

Albi ilə tanış olun: böyük bir təbəssüm və daha da böyük bir mübarizə ilə balaca bir oğlan

Albi, təbəssümü hətta ən qaranlıq günləri belə işıqlandıra bilən bir sevinc bəxş edən bir insandır. Lakin bu parlaq təbəssümün arxasında ağır resessiv distrofik epidermoliz bulloza (RDEB ağır) ilə gündəlik mübarizə dayanır. Bu, nadir, inanılmaz dərəcədə ağrılı bir genetik xəstəlikdir və ən kiçik sürtünmə belə onun dərisinin həm daxildən, həm də xaricdən suluqlanmasına səbəb ola bilər.

Albi üçün EB sadəcə dərisinə təsir edən bir xəstəlik deyil. Bu, onun gözlərinə, ağzına, qida borusuna və gündəlik həyatının hər bir hissəsinə təsir göstərir. Bütün bunlara baxmayaraq, o, hər günə heyrətamiz cəsarət və onunla qarşılaşan hər kəsə ilham verən bir ruhla yanaşır.

Albinin hekayəsini sizinlə bölüşmək və onun və EB ilə yaşayan digər insanların ehtiyac duyduqları təkmilləşdirilmiş qayğı və dəstəyi almasını təmin etməyə dəvət edirik.

Heç bir ailənin hazır olmadığı bir səyahət

Albi doğulan andan etibarən nəsə yolunda getmədi. Dərhal onun kiçik ayaqlarının nə qədər qırmızı və şişkin olduğunu hiss etdik və bir neçə saat ərzində kiçik yerli xəstəxanamızdan Kardiff Xəstəxanasına köçürüldük və qısa müddət sonra Qreyt Ormond Küçəsi Xəstəxanasının (GOSH) mütəxəssis qrupuna yönləndirildik.

Orada qorxduğumuz diaqnozu aldıq: bullez epidermoliz. Qısa müddət sonra testlər ən ağır formanı - RDEB-nin ağır formasını təsdiqlədi.

Diaqnoz çox sarsıdıcı olsa da, GOSH-dakı EB komandası bizə çox ehtiyac duyduğumuz bir şeyi təqdim etdi: cavablar, rəhbərlik və ümid. Onlar bizə Albi ilə necə təhlükəsiz davranmağı, onun kövrək dərisini necə idarə etməyi və ağrılı yaralarına necə qulluq etməyi öyrətdilər. Yenidoğulmuş körpəmizi böyük açıq yaralarla örtmək ürək ağrıdıcı idi, amma yanımızda mütəxəssis bir komandanın olması ilk günləri bir az daha dözümlü etdi.

DEBRA UK ilə görüş və bir xilas yolu tapmaq

Məhz bu çətin dövrdə DEBRA UK və EB İcma Dəstək Menecerimizlə tanış olduq. DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu, Albi kimi uşaqlara və onları sevən ailələrə dəstək olmaq üçün Böyük Britaniyadakı ixtisaslaşmış EB tibb bacıları ilə əl-ələ verir.

Bizim üçün bu dəstək təəccüblü dərəcədə sadə bir şeylə başladı, Albinin beşiyi üçün qoyun dərisindən hazırlanmış astar. Kiçik, lakin həyatı dəyişdirən bir əşya. Onlar sürtünməni azaltmağa və EB-nin hər hərəkətdə yaratdığı ağrını azaltmağa kömək edir.

“Bu əşyalar bahadır, amma mütləq alınmalı əşyalardır. Bu, DEBRA UK-nin bu gün Albinin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün nə edə biləcəyinə dair ilk baxışımız idi.”

Və dəstək bununla bitmədi.

Qayğı üçün səyahət və bunu mümkün edən kömək

EB-dən təsirlənən bir çox ailələr kimi, biz də Böyük Britaniyadakı dörd ixtisaslaşmış EB mərkəzindən birinə çatmaq üçün bir neçə saat səyahət etməliyik . DEBRA UK hər addımda orada olub - səyahət dəstəyi qrantları, Albinin avtomobil oturacağı üçün ixtisaslaşmış qoyun dərisi əlavələri və səyahət çətin olduqda emosional dəstək təmin edib.

Praktiki yardımdan əlavə, EB İcma Dəstək Qrupundan EB-ni başa düşən və bizim adımızdan müdafiə edə bilən birinin olması böyük rahatlıq gətirdi. İstər sosial işçilərlə danışmaq, istərsə də çətin anlarda bizi dinləmək, bu, daimi bir iştirakımız olub.

Albi böyüdükcə və ətrafındakı dünyanı araşdırmağa başladıqca, DEBRA UK-nin hələ də orada olacağını bilirik. Zərif dərisini qoruyan tikişsiz, yumşaq körpə geyimlərindən tutmuş məktəblərə getməyə və gələcək xəstəxana görüşlərində istiqamətlənməyə kömək edən bu uzunmüddətli qayğı, həyatı həqiqətən dəyişdirir.