Albinin hekayəsi

Albi ilə tanış olun: böyük bir təbəssüm və daha da böyük bir mübarizə ilə balaca bir oğlan

Albi, təbəssümü ən qaranlıq günləri belə işıqlandıra bilən bir sevinc dəstəsidir. Amma bu parlaq təbəssümün arxasında şiddətli resessiv ilə gündəlik mübarizə dayanır. distrofik epidermoliz büllozası (RDEB ağır) – nadir, inanılmaz dərəcədə ağrılı bir genetik vəziyyətdir, hətta ən kiçik sürtünmə belə dərisinin həm daxildən, həm də xaricdən suluqlanmasına səbəb ola bilər.

Albi üçün EB sadəcə dərisinə təsir edən bir xəstəlik deyil. Bu, onun gözlərinə, ağzına, qida borusuna və gündəlik həyatının hər bir hissəsinə təsir göstərir. Bütün bunlara baxmayaraq, o, hər günə heyrətamiz cəsarət və onunla qarşılaşan hər kəsə ilham verən bir ruhla yanaşır.

Albinin hekayəsini sizinlə bölüşmək və onun və EB ilə yaşayan digər insanların ehtiyac duyduqları təkmilləşdirilmiş qayğı və dəstəyi almasını təmin etməyə dəvət edirik.

Heç bir ailənin hazır olmadığı bir səyahət

Albi doğulan andan etibarən nəsə yolunda getmədi. Onun kiçik ayaqlarının nə qədər qırmızı və şişkin olduğunu dərhal hiss etdik və bir neçə saat ərzində kiçik yerli xəstəxanamızdan Kardiff Xəstəxanasına köçürüldük və qısa müddət sonra mütəxəssis qrupuna yönləndirildik. Böyük Ormond Street Xəstəxanası (ALLAH).

Orada qorxduğumuz diaqnozu aldıq: bullez epidermoliz. Qısa müddət sonra testlər ən ağır formanı - RDEB-nin ağır formasını təsdiqlədi.

Diaqnoz çox ağır olsa da, GOSH-da EB komandası Bizə çox ehtiyac duyduğumuz bir şeyi təqdim etdi: cavablar, rəhbərlik və ümid. Onlar bizə Albi ilə necə təhlükəsiz davranmağı, onun kövrək dərisini necə idarə etməyi və ağrılı yaralarına necə qulluq etməyi öyrətdilər. Yenidoğulmuş körpəmizi böyük açıq yaralarla örtülü görmək ürək ağrıdıcı idi, amma yanımızda mütəxəssis bir komandanın olması ilk günləri bir az daha dözümlü etdi.

DEBRA UK ilə görüş və bir xilas yolu tapmaq

Məhz bu çətin dövrdə DEBRA UK və EB İcma Dəstək Menecerimizlə tanış olduq. DEBRA EB İcma Dəstək Qrupu Albi kimi uşaqlara və onları sevən ailələrə dəstək olmaq üçün Böyük Britaniyadakı ixtisaslaşmış EB tibb bacıları ilə əl-ələ verir.

Bizim üçün bu dəstək təəccüblü dərəcədə sadə bir şeylə başladı, Albinin beşiyi üçün qoyun dərisindən hazırlanmış astar. Kiçik, lakin həyatı dəyişdirən bir əşya. Onlar sürtünməni azaltmağa və EB-nin hər hərəkətdə yaratdığı ağrını azaltmağa kömək edir.

“Bu əşyalar bahadır, amma mütləq alınmalı əşyalardır. Bu, DEBRA UK-nin bu gün Albinin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq üçün nə edə biləcəyinə dair ilk baxışımız idi.”

Və dəstək bununla bitmədi.

Qayğı üçün səyahət və bunu mümkün edən kömək

EB-dən təsirlənən bir çox ailə kimi, biz də dörd ailədən birinə çatmaq üçün bir neçə saat yol qət etməliyik. ixtisaslaşmış EB mərkəzləri Böyük Britaniyada. DEBRA UK səyahət dəstəyi qrantları, Albinin avtomobil oturacağı üçün xüsusi qoyun dərisindən əlavələr və səyahət çətin olduqda emosional dəstək təmin edərək hər addımda orada olub.

Praktiki yardımdan əlavə, EB İcma Dəstək Qrupundan EB-ni başa düşən və bizim adımızdan müdafiə edə bilən birinin olması böyük rahatlıq gətirdi. İstər sosial işçilərlə danışmaq, istərsə də çətin anlarda bizi dinləmək, bu, daimi bir iştirakımız olub.

Albi böyüdükcə və ətrafındakı dünyanı araşdırmağa başladıqca, DEBRA UK-nin hələ də orada olacağını bilirik. Zərif dərisini qoruyan tikişsiz, yumşaq körpə geyimlərindən tutmuş məktəblərə getməyə və gələcək xəstəxana görüşlərində istiqamətlənməyə kömək edən bu uzunmüddətli qayğı, həyatı həqiqətən dəyişdirir.