Bu veb saytda çerezlərdən istifadə edir ki, mümkün olan ən yaxşı istifadəçi təcrübəsini təmin edə bilərik. Cookie məlumatları brauzerinizdə saxlanılır və veb saytımıza qayıtdıqda və sizi maraqlandıran və faydalı olan saytın hansı bölmələrini anlamaqda kömək etmək üçün sizi tanıdığınız funksiyaları yerinə yetirir.
Albinin Kəpənək Topu DEBRA üçün 40,000 funt sterlinqdən çox toplayır
16 avqust Cümə günü Bridgenddəki Coed y Mwstwr otelində baş tutan "Albinin Kəpənək Topu"nun DEBRA üçün inanılmaz £42,000 qazandığını elan etməkdən məmnunuq.
Bu unudulmaz axşam Albinin anası Erin Uord və onun ailəsinin yorulmaz səyləri nəticəsində mümkün olmuşdur. Albi resessiv distrofik epidermoliz bülloza (RDEB) ilə doğulub və dünən (1 avqust) 19 yaşını qeyd edib.
Qonaqlar otelin ərazisində qazlı içkilərin qəbulundan, şərabla 3 yeməkli şam yeməyindən, Cor Meibion Male Choir və The After Party Band qrupunun canlı əyləncəsindən, həmçinin səxavətlə hədiyyə edilmiş hədiyyələrlə lotereyadan və auksiondan həzz aldılar.
Topda həmçinin DEBRA UK prezidenti Simon Weston CBE və Great Ormond Street Hospitalının EB Klinik Tibb bacısı Mütəxəssisi Janet Hanson da iştirak edib, hər ikisi gecədə EB ilə yaşayan ailələrin həyatın necə olduğu və DEBRA UK-nin vizyonu haqqında çıxış ediblər. EB ağrısı ilə heç kimin əziyyət çəkmədiyi dünya.
Əvvəla, biz bu gözəl tədbiri təşkil etdikləri üçün Erin və onun ailəsinə və bütün dostlarına və ailəsinə DEBRA üçün fandreyzinqdə iştirak etdiklərinə görə dərin təşəkkürümüzü bildirmək istərdik; iştirak edən komanda da daxil olmaqla Oktyabrın 6-da Cardiff Yarım Marafonu və epik çağırış Keniyada Böyük Rift Vadisində trekking, 26 oktyabrdan etibarən.
Biz həmçinin gecəni dəstəklədiklərinə görə tədbir sponsorlarına, Smart BodyShop Solutions qrupuna, Güzgü Şəkil Qəza Təmir Mərkəzinə və MW Vehicle Services Ltd-ə və tədbirdə iştirak edən və EB ilə yaşayan ailələr üçün vəsait toplamaqda kömək edən hər kəsə təşəkkür etmək istərdik.