Bir ananın EB hekayəsi
Mən Nataliyəm, Sofinin anasıyam və bu mənim EB hekayəmdir.
Sofi dünyaya gələndə mükəmməl görünürdü. Çətin hamiləlikdən sonra sevinc və rahatlıq içində idik. Amma bir neçə saat sonra hər şey dəyişdi. Qan şəkərinin adi yoxlanışı zamanı mamaçanın üzü solğunlaşdı - Sofinin dərisi tökülmüş və dabanında nəhəng bir blister qalmışdı. Yenidoğulmuş körpənin dərisinin sadəcə kövrək olduğunu düşünərək onu sakitləşdirdim. Amma eyni şey onun ayağında da baş verəndə nəyinsə səhv olduğunu anladım.
Qısa müddət sonra Sofinin oksigen səviyyəsi aşağı düşdü və o, xüsusi qayğıya götürüldü. Mən həmin gecəni analar və onların körpələri ilə əhatə olunmuş palatada keçirdim, mənimki isə dəhlizin o biri tərəfindəki şüşə qutuda uzanmışdı. Həyatımın ən pis gecələrindən biri idi.
Suluqlar əmələ gəlməyə davam edirdi və ətrafımız pediatrlar və dermatoloqlarla dolu idi. Deyəndə ki, elə görünürdü. epidermoliz büllozası (EB), biz bunu heç vaxt eşitməmişdik. Bizə axtarmamağımız deyilmişdi, amma təbii ki, axtardım. EB-nin həyati təhlükə yarada biləcəyini oxuyanda ürəyim sıxıldı. Başqa heç vaxt uşağım olmayacağı deyildikdən sonra Sofini itirmək fikri dözülməz oldu.
Sonra DEBRA-nı onların veb saytı vasitəsilə tapdım. İlk dəfə olaraq bu mürəkkəb vəziyyəti anlaya bildim. Həkimlər şübhələnirdilər EB simpleks, və bu, müəyyən rahatlıq gətirsə də, yenə də ağrılı simptomlar demək idi. Tezliklə blisterləri necə açmağı və sarmağı öyrəndim və əvəzsiz olan bir təcili yardım tibb bacısı ilə tanış oldum. Elə o zaman yenidən DEBRA haqqında eşitdim.
Əvvəlcə tərəddüd etdim. Ailəmizdə EB ilə bağlı heç bir tarixçə yox idi - yəqin ki, bu, doğru deyildi? Amma zaman keçdikcə Sofinin EB ilə xəstələndiyi məlum oldu. Yorğanından çıxan bir sap dərisini yağ kimi parçaladı. Nəhayət, ona orta dərəcəli dominantlıq diaqnozu qoyuldu distrofik EB.
EB tibb bacıları və digər anaların dəstəyi ilə DEBRA ilə əlaqə saxladım. Qəribə hiss etdim, çünki həmişə xeyriyyə təşkilatlarına ianə etmişəm, heç vaxt qəbul edən tərəf olmamışam. Amma DEBRA-nın EB İcma Dəstək Qrupu Meneceri Erin məni dərhal rahatlatdı. O, çiyinlərimdən çox yük götürdü - məlumat verdi, qoyun dərisindən hazırlanmış alt paltarları sifariş etdi və müavinətlərə müraciət etməyimə kömək etdi. İki uşaq, yuxusuzluq və sonsuz suallarla bu proses mümkün olmazdı. Erinin köməyi əvəzsiz idi. Onsuz biz stress keçirər və Sofi üçün düzəlişləri ödəməkdə çətinlik çəkərdik. DEBRA-nın sürətli və praktik dəstəyi bütün fərqi yaratdı.
Sofi dünyaya gəlməzdən əvvəl, birlikdə günəşli günlər arzulayaraq ailəvi tətil sifariş etmişdik. Amma EB hər şeyi dəyişdirdi. Nə qədər kölgə tapsaq da, dərisi qabarırdı. Sofi vaxtının çox hissəsini DEBRA-nın verdiyi qoyun dərisi yorğanının üstündə uzanaraq keçirirdi. Onsuz nə edərdik, təsəvvür edə bilmirəm. Körpənizin dərisinin soyulmasını və suluqlanmasını görmək ürək ağrıdıcıdır, amma DEBRA sayəsində onu mümkün qədər rahat edə bildik.
Kaş ki, hər bir valideyn EB haqqında bilsəydi. Əgər bilsəydi, onu müalicə etmək üçün hər şeydən keçərdilər. Qızımın ağrısını aradan qaldırmaq üçün hər şeyi verərdim. Heç bir uşaq bu qədər əziyyət çəkməməlidir.Hətta sadə bir tətil belə kabusa çevrilir - açıq yaralar hovuzun, duzlu suyun olmaması, infeksiyadan daimi qorxu deməkdir.
"Körpənizdə EB var" sözlərini eşidən hər bir valideynə çox üzr istəyirəm. Bu, ədalətsizdir. Amma xahiş edirəm unutmayın ki, dəstək var. Sofi üçün edə biləcəyim ən yaxşı şey DEBRA ilə əlaqə saxlamaq idi. Bu, ifadə edə biləcəyimdən daha çox şəkildə kömək etdi. Yanınızda sizi başa düşən və mübarizə aparan bir cəmiyyətin olması böyük fərq yaradır.
Biz bunu bacardıq - DEBRA və onun tərəfdarları sayəsində.
