DEBRA UK-nin 2025 Tətbiq Klinikası – EB-dən təsirlənmiş insanları cəlb etməklə tədqiqatların təkmilləşdirilməsi
EB simptomlarının müalicəsi üzrə tədqiqat EB-dən təsirlənən insanların həyatını yaxşılaşdırmaq məqsədi daşıyır. Bəs tədqiqatçılar hansı simptomların və ya müalicələrin öyrəniləcəyinə və tədqiqatlarda və sınaqlarda iştirak edən insanlar üçün hansı yanaşmaların məqbul olacağına necə qərar verirlər? EB ilə yaşayan insanların qiymətli vəsaitlərimizi araşdırmaya sərf etməyimizi istədiklərini necə bilirik? Getdikcə daha çox biz üzvlərimizi EB tədqiqatının istiqamətinə rəhbərlik etməyə cəlb etməyə çalışırıq.
13 fevral 2025-ci il tarixində tədqiqat qrantı mükafatlandırma prosesimizin bir hissəsi olaraq illik Tətbiq Klinikamız üçün EB tədqiqatçılarını və DEBRA UK üzvlərini onlayn şəkildə bir araya gətirdik.
Onlayn görüş (Zoom vasitəsilə keçirilir) bir saat davam etdi və üç hissəyə bölündü, hər bir tədqiqatçı öz təklifini digər tədqiqatçılardan məxfi saxladı. Biz onlardan xahiş etdik ki, bu yazda DEBRA UK-ə təqdim etməyi planlaşdırdıqları ərizənin sadə dildə xülasəsinin layihələrini üzvlərin əvvəlcədən araşdırması üçün təqdim etsinlər. Bunlar ərizə formasının “Abstrakt” və “EB üçün dəyər” bölmələridir və tədqiqatçıların nə etməyi və niyə bunu etməyi planlaşdırdıqlarını izah etdikləri yerdir.
Sonrakı nədir
Qrant müsabiqəmiz mart ayının sonunda başa çatdıqdan sonra, tədqiqat qrantlarının verilməsi prosesinin bir hissəsi olaraq hansı tədqiqatları maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyimizə kömək etmək üçün bu bölmələr üzvlər tərəfindən nəzərdən keçiriləcək . Tətbiq Klinikasının üzvlərini jarqonlardan qaçınmaq və elmi təcrübəsi olmayan insanların nəzərdən keçirməsi üçün mümkün qədər aydın etmək məqsədilə bu təkliflərdə istifadə olunan dili sorğulamağa təşviq edirik.
Üzvlərimiz əlavə olaraq tədqiqatçılarla görüşmək, onların EB üzrə işlərinin istiqamətinə təsir göstərmək və indi və gələcəkdə nələrin mümkün ola biləcəyi barədə suallar vermək imkanı əldə edirlər. Ümid edirik ki, bu, sessiyaları xoş keçirəcək və üzvlərdən birinin "[tədqiqatçının] olduqca maraqlı olduğunu" bildirən rəyi olacaq.
Tətbiq Klinikamız tədqiqatçıların öz tədqiqatlarını təsvir etməsindən daha çox, onların gələcəkdə tədqiqatlarında iştirak edə biləcək və ya ondan faydalana biləcək insanlara sual vermək imkanıdır. Biz tədqiqatçılara aşağıdakı kimi suallar verməyə dəvət edirik:
- "Bu qədər klinika ziyarətləri sizi təxirə sala bilərmi?"
- "İynə və ya tablet şəklində müalicəyə üstünlük verirsiniz?"
- "Sorğu tamamlamaq və ya söhbətdə fikirlərinizi bildirmək istərdinizmi?"
- "Bu ölçüləri evdə götürə bilərsinizmi?"
- "Belə bir şeyə ehtiyac varmı?"
Bu, təklif etdikləri layihənin praktiki cəhətlərini ondan faydalana biləcək insanlarla müzakirə etmək imkanıdır.
Ümid edirik ki, üzvlərin şərhlərinə cavab olaraq, tədqiqatçılar öz planlarını uyğunlaşdıra və tədqiqat maliyyələşdirməmiz üçün daha yaxşı müraciətlər təqdim edə biləcəklər. Onların bəzi rəylərinə əsasən, işləyir!
"Müxtəlif insanlardan rəy eşitmək əladır və mən bunları təklifimizə əlavə edəcəyəm."
“Üzvlərlə söhbət etmək həqiqətən faydalı oldu...”
“Bəzi üzvlərlə görüşmək və onların fikirlərini eşitmək çox gözəldir. Onların rəyləri və sualları çox faydalı oldu, təşəkkür edirəm”.
2025-ci ildə tədqiqatın maliyyələşdirilməsi üçün son tarix
2025-ci il tədqiqat maliyyələşdirməsi üçün müraciət üçün son tarix mart ayının sonudur , buna görə də tədqiqatçıların təkliflərini təqdim etməzdən əvvəl Tətbiq Klinikasında üzvlərimizin şərhlərini qəbul etmələri üçün vaxt var. Üzvləri dizayn mərhələsinə cəlb etməklə, aldığımız müraciətlərin üzvlərimizin başa düşməsini və nəzərdən keçirməsini asanlaşdıracağına və maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatın onlar üçün mümkün qədər aktual olacağına ümid edirik.
Aprel ayında üzvlərimiz tədqiqat maliyyələşdirməsi üçün təqdim edilən bütün və ya hər hansı bir ərizəni nəzərdən keçirməklə hansı tədqiqatı maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyimizə kömək etmək imkanı əldə edirlər. Bunu öz evinizdə onlayn olaraq edə bilərsiniz və hər bir ərizə üçün təxminən 15 dəqiqə vaxt lazımdır. Üzvlərimizdən aldığımız ballar və şərhlər mükafatlandırma prosesimizi xeyli təkmilləşdirir. Narahat olmayın, DEBRA UK üzvü kimi ərizələrin nəzərdən keçirilməsində iştirak etmək üçün hər hansı bir elmi biliyə sahib olmağınıza ehtiyac yoxdur, ancaq fikrinizə təsir edə biləcək hər hansı bir maraq toqquşması barədə məlumat verməyiniz xahiş olunacaq.
EB ilə yaşayan bir ailədə olmaq sizə təcrübə ilə təcrübə qazandırır ki, bu da fikirlərinizi və rəylərinizi araşdırmamız üçün əvəzolunmaz edir. Zəhmət olmasa, bu il iştirak etməyi düşünün və hansı EB tədqiqatını maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyə kömək edin.
Aylıq Tədqiqat və Sağlamlıq vebinarlarımıza qoşulun
Son Tətbiq Klinikamız vaxtında açıldı, lakin müzakirələr son dəqiqəyə qədər davam etdi. EB tədqiqatçılarından gördükləri işlər barədə daha çox məlumat almaq üçün aylıq Tədqiqat və Sağlamlıq vebinarlarımızdan birinə qoşulun və ya veb saytımızdakı yazıları dinləyin.