DEBRA UK-nin 2025 Tətbiq Klinikası – EB-dən təsirlənmiş insanları cəlb etməklə tədqiqatların təkmilləşdirilməsi

EB simptomlarının müalicəsi üzrə tədqiqat EB-dən təsirlənən insanların həyatını yaxşılaşdırmaq məqsədi daşıyır. Bəs tədqiqatçılar hansı simptomların və ya müalicələrin öyrəniləcəyinə və tədqiqatlarda və sınaqlarda iştirak edən insanlar üçün hansı yanaşmaların məqbul olacağına necə qərar verirlər? EB ilə yaşayan insanların qiymətli vəsaitlərimizi araşdırmaya sərf etməyimizi istədiklərini necə bilirik? Getdikcə daha çox biz üzvlərimizi EB tədqiqatının istiqamətinə rəhbərlik etməyə cəlb etməyə çalışırıq.

13 fevral 2025-ci ildə biz EB tədqiqatçılarını və DEBRA UK üzvlərini illik tədbirimiz üçün onlayn bir araya gətirdik. Tətbiq Klinikası bir hissəsi kimi tədqiqat qrant mükafatı prosesimiz.

Onlayn görüş (Zoom vasitəsilə keçirilir) bir saat davam etdi və üç hissəyə bölündü, hər bir tədqiqatçı öz təklifini digər tədqiqatçılardan məxfi saxladı. Onlardan bu yazda Böyük Britaniyanın DEBRA-ya təqdim etməyi planlaşdırdıqları ərizənin sadə dildə xülasələrinin layihələrini təqdim etmələri xahiş olundu ki, üzvləri əvvəlcədən araşdırsınlar. Bunlar ərizə formasının “Abstrakt” və “EB üçün dəyər” bölmələridir və tədqiqatçıların nə etməyi və niyə bunu etməyi planlaşdırdıqlarını izah etdikləri yerdir.

Mart ayının sonunda qrant çağırışımız bağlandıqdan sonra bu bölmələr üzvlər tərəfindən nəzərdən keçiriləcək hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizə qərar verməmizə kömək edin tədqiqat qrantlarının mükafatlandırma prosesinin bir hissəsi kimi. Biz Tətbiq Klinikasının üzvlərini bu təkliflərdə istifadə olunan dili sorğulamağa və jarqondan qaçmağa və elmi məlumatı olmayan insanların nəzərdən keçirmələri üçün mümkün qədər aydınlaşdırmağa təşviq edirik.

Üzvlərimiz əlavə olaraq tədqiqatçılarla görüşmək, onların EB üzrə işlərinin istiqamətinə təsir etmək və indi və gələcəkdə nələrin mümkün ola biləcəyi barədə suallar vermək imkanı əldə edirlər. Ümid edirik ki, bu, seansları xoş və xoş edəcək idi bir üzvdən “[tədqiqatçı] son ​​dərəcə maraqlı idi” deyən rəy.

Tətbiq Klinikamız tədqiqatçıların öz tədqiqatlarını təsvir etməsindən daha çox, onların gələcəkdə tədqiqatlarında iştirak edə biləcək və ya ondan faydalana biləcək insanlara sual vermək imkanıdır. Biz tədqiqatçılara aşağıdakı kimi suallar verməyə dəvət edirik:

• "Bu qədər klinika ziyarətləri sizi təxirə sala bilərmi?"
• "İynə və ya tablet şəklində müalicəyə üstünlük verirsiniz?"
• "Sorğu tamamlamaq və ya söhbətdə fikirlərinizi bildirmək istərdinizmi?"
• "Bu ölçüləri evdə götürə bilərsinizmi?"
• "Belə bir şeyə ehtiyac varmı?"

Bu, təklif etdikləri layihənin praktiki cəhətlərini ondan faydalana biləcək insanlarla müzakirə etmək imkanıdır.

Ümid edirik ki, üzvlərin şərhlərinə cavab olaraq, tədqiqatçılar öz planlarını uyğunlaşdıra və tədqiqat maliyyələşdirməmiz üçün daha yaxşı müraciətlər təqdim edə biləcəklər. Onların bəzi rəylərinə əsasən, işləyir!

"Müxtəlif insanlardan rəy eşitmək əladır və mən bunları təklifimizə əlavə edəcəyəm."

“Üzvlərlə söhbət etmək həqiqətən faydalı oldu...”

“Bəzi üzvlərlə görüşmək və onların fikirlərini eşitmək çox gözəldir. Onların rəyləri və sualları çox faydalı oldu, təşəkkür edirəm”.

2025-ci ildə tədqiqatın maliyyələşdirilməsi üçün son tarix

2025-ci il tədqiqat maliyyəmizə müraciət etmək üçün son tarix mart ayının sonundadır, buna görə də tədqiqatçılara təkliflərini təqdim etməzdən əvvəl Tətbiq Klinikasında üzvlərimizin şərhlərini qəbul etmək üçün vaxt var. Üzvləri dizayn mərhələsində cəlb etməklə ümid edirik ki, aldığımız müraciətlər üzvlərimizin başa düşülməsi və nəzərdən keçirilməsi daha asan olacaq və maliyyələşdirdiyimiz tədqiqatlar onlara mümkün qədər uyğun olacaq.

Aprel ayında üzvlərimizin imkanı var hansı tədqiqatı maliyyələşdirdiyimizə qərar verməmizə kömək edin tədqiqat maliyyələşdirməmiz üçün təqdim edilmiş ərizələrin hər hansı birini və ya hamısını nəzərdən keçirməklə. Bunu onlayn olaraq öz evinizdə edə bilərsiniz və bu, hər tətbiq üçün təxminən 15 dəqiqə çəkir. Üzvlərimizdən aldığımız xallar və şərhlər bizim mükafatlandırma prosesimizi xeyli artırır. Narahat olmayın, DEBRA UK üzvü kimi ərizələrin nəzərdən keçirilməsində iştirak etmək üçün hər hansı elmi biliyə ehtiyacınız yoxdur, lakin sizdən fikrinizə təsir edə biləcək hər hansı maraqların toqquşmasını bəyan etməyiniz xahiş olunacaq.

EB ilə yaşayan bir ailədə olmaq sizə təcrübə ilə təcrübə qazandırır ki, bu da fikirlərinizi və rəylərinizi araşdırmamız üçün əvəzolunmaz edir. Zəhmət olmasa, bu il iştirak etməyi düşünün və hansı EB tədqiqatını maliyyələşdirəcəyimizə qərar verməyə kömək edin.

HANSI TƏDQİQATLARI FOND EDƏMƏYİMİZƏ QƏRAR VERMƏKDƏ KÖMƏK EDİN

Aylıq Tədqiqat və Sağlamlıq vebinarlarımıza qoşulun

Son Tətbiq Klinikamız zamanla işləyirdi, lakin müzakirələr son dəqiqəyə qədər davam etdi. EB tədqiqatçılarından gördükləri işlər haqqında daha çox eşitmək üçün xahiş edirik aylıq Tədqiqat və Sağlamlıq vebinarlarımızdan birinə gəlin və ya saytımızdakı yazıları dinləyin.